lördag 30 juli 2011

En förlust för högskole-Sverige


Hösten 2010 skrev jag ett kritiskt debattinlägg om Högskoleverkets nya system för kvalitetsbedömning av svensk högskoleutbildning.

Det jag var - och fortfarande är - kritisk mot är framförallt den tonvikt som kvalitetsgranskningen ska lägga på examensarbetena. Därutöver avsaknaden av fokus på verksamhetsförlagd utbildning som ju är en oerhört viktig del för många utbildningar, t ex inom hälso- och sjukvård/medicin.

Jag fick stöd för mina synpunkter från flera håll, bl a från Lars Brandell och Lillemor Kim som sedan tidigare kritiskt men sakligt genomlyst det nya kvalitetssystemet. Jag blev glad över kontakten från Lars och Lillemor.

Desto ledsnare blev jag idag när jag i Dagens Nyheter läste att Lillemor Kim avlidit.
Lillemor hade en enorm kunskap om och erfarenhet av svensk högre utbildning, som utredare, utbildningsforskare och under en period även som rektor vid Mälardalens Högskola.

Med Lillemor Kims bortgång har Sverige förlorat en viktig konstruktivt kritisk granskare av vårt högskolesystem. På hennes och Lars Brandells webb finns många rapporter kring detta.
Där hittar man även en liten skrift om Lillemors kamp mot cancern. Liksom jag så roades Lillemor av att fotografera blommor och för att lätta upp läsningen om cellgifter och strålbehandling så har hon lagt in vackra blomsterbilder från Provence. För alla som vill ha ett patientperspektiv från cancervården så rekommenderar jag Lillemors skrift Utan för - Ett år med cancer.
Här har jag själv lagt in några blommor till Lillemor.

fredag 29 juli 2011

Utskällning på hög nivå


Jag har nyss återvänt till civilisationen efter en tuff men samtidigt fantastisk fjällvandring med sonen och hans hund Rike (en weimaraner). Efter flera dygn fyllda med nyheter och funderingar om den fortfarande lika ofattbara tragedin i Norge så var det skönt att ta sig upp på höjder där varken tele eller internet var tillgängligt.

Med utgångspunkt från Borgafjäll i Lappland har vi njutit av stillheten i ett vidunderligt vackert landskap och fått med oss oförglömliga naturupplevelser.
Eftersom jag inte hunnit sortera de närmare 2000 (!) fotona så kommer här bara en försmak. Fler bilder kommer framöver.



Helt uppenbart så är det lämmelår i år och det var ganska dråpligt att emellanåt få en utskällning av en fjäll-lämmel som vi råkade störa under vår vandring.
Det hände till och med vid ett tillfälle att en lämmel först gav sig på sonen, sedan hunden Rike som förbryllat hoppade undan. Dessa små gnagare är verkligen högst speciella.



Den svenska fjällvärlden är en veritabel naturskatt som vi ska avnjuta men också vårda med förstånd. Det är ofattbart hur människor kan lämna skräp efter sig på fjället vilket man tyvärr ser här och där. Jag vill rikta ett stort tack till alla dem som håller vandringsleder och raststugor i ordning!

(Som vanligt så bör du kunna klicka på bilderna för att se dem i större format)

lördag 23 juli 2011

Siv Jensen: "Idag er vi alle AUFere" (!?)

Igår förlorade minst 85 ungdomar livet i den ofattbara massakern på Utøya där Arbeiderpartiets Ungdomsförbund, AUF, hade sitt årliga sommarläger.

Siv Jensen, ordförande i det norska främlingsfientliga partiet Fremskrittspartiet konstaterar att landet är drabbat av en nationell tragedi. I ett uttryck av medkänsla uttalar hon att idag är alla Fremskrittspartiets medlemmar AUFare.

Tänk om de ändå ville förbli det...

Ondskan inom oss



Ibland slår människans ondska till på ett sätt som ter sig helt overkligt. Efter inledande spekulationer så tycks nu bilden vara ganska klar kring vad som hänt i Oslo och på Utøya. Möjligen är det en ensam man som planlagt och genomfört ett bombdåd och en massaker som i nuläget krävt minst 91 liv. Motivet kan vara högerextrema åsikter, intolerans och rasism. Eller så förklaras dåden av psykisk sjukdom. Frågan är kanske om det i ett fall som detta går att dra en klar skiljelinje däremellan?

Med rubriken ovan så menar jag att fröet till ondskan finns inom oss alla. Men det gör också fröet till godhet och det viktiga för oss alla är att ständigt försöka göda och gro det senare samtidigt som vi försöker krympa och svälta ut fröet till ondska. Att gro det goda fröet inom oss gör vi genom genom dialog, öppenhet, tolerans och generöst visad människokärlek. Vi gör det också genom bra, jämlik utbildning samt hälso- och sjukvård.

Tyvärr så kan ondskans krafter utnyttja det öppna samhället och det fria informationsflödet i sitt eget syfte. Demokratins långsiktigt fredliga vapen mot detta är inte att strypa informationen och skapa ett mera stängt samhälle. I så fall har ondskans krafter segrat.

En dag som denna så är det viktigare än någonsin att fredligt kämpa för demokrati, öppenhet och tolerans. På Utøya hade ungdomar samlats för att tillsammans diskutera och utveckla sitt politiska engagemang för ett bättre samhälle och för en bättre värld. Idag är det många av dem som inte finns längre. Det innebär att vi som finns kvar, oavsett politisk inriktning, måste anstränga oss mer och vara ännu tydligare i vår fredliga kamp för det goda.

fredag 22 juli 2011

Blod på Oslos gator - Några ord om demokrati och blodgivning

Som de flesta vet vid detta laget så exploderade en eller flera kraftiga bomber i regeringskvarteren i centrala Oslo strax efter kl 15 på fredagen. Ca 2 timmar senare, på norska Utøya nordväst om Oslo, så ska en man klädd i polisuniform ha börjat skjuta omkring sig på ett ungdomsläger för norska arbetarpartiets ungdomsförbund, AUF.

Enligt de senaste rapporterna så har explosionerna i Oslo skördat minst 7 döda och flera är skadade. Skottdramat på Utøya har resulterat i minst 10 döda men enligt oslopolisen så kommer den siffran sannolikt öka. Vittnesmål antyder att 25-30 kan ha dödats.

Polisen har gripit en norsk man som förhörs om det inträffade och enligt uppgift så finns ett samband mellan de båda händelserna.

Mina tankar går till de drabbade och deras anhöriga. Jag tänker på mina norska släktingar, vänner och bekanta. Var är de? Hur mår de?

Vad kan man i övrigt säga i detta läge? Jag tror det är viktigt, dels att inte spekulera alltför mycket om vem/vilka som ligger bakom dessa illdåd, dels att inte låta reptilhjärnan ta överhanden och reagera med utagerande rädsla, ilska och frustration i misstänkt riktning.
Det är också oerhört viktigt att denna typ av dåd inte tillåts orsaka inskränkningar i vårt öppna samhälle och i demokratin.

På nyheterna från NRK så har man rapporterat om att Ullevåls sjukhus ber att registerade blodgivare, främst med blodgrupp "0 negativt", ska lämna blod till de skadade.

Många som hörsammat har tyvärr varit icke registrerade och då kan man normalt inte låta dem lämna blod till akut skadade. Den som vill hjälpa till och får detta besked kan nog bli ledsen och besviken. Anledningen till beskedet är att man måste ha tid att analysera blod från nya givare med avseende på vissa allvarliga smittsamma sjukdomar såsom HIV, hepatitvirus och syfilis. Den tiden finns inte i denna akuta situation och då kan man knappast ta risken att försöka rädda liv med blod som i sig kan orsaka svår sjukdom.

Vad är då anledningen till att man vid transfusion helst vill ha blod av blodgruppen 0 negativt? Jo, på de röda blodkropparnas (erytrocyternas) yta kan det finnas vissa molekyler (antigen) som den transfunderade (den behandlade) ev har antikroppar mot. Om så är fallet så kommer den sjuke i värsta fall bli ännu sjukare när det egna immunförsvaret spränger de blodkroppar som kommer från en donator.

Det finns flera olika blodgruppssystem. Det mest kända är AB0-systemet där man alltså på blodkropparnas yta kan ha antigen av typen A och/eller B. Om man saknar ytantigen A respektive B så har man blodgrupp 0 (noll). Den typen av blodkroppar är alltså bäst att ge i en akut situtation eftersom risken är mindre att den sjukes immunförsvar ska kunna angripa och förstöra donatorns blodkroppar.

Men vad betyder då "0 negativt" eller "0 minus"? Jo, det finns ett annat blodgruppssystem som heter rhesus förkortat Rh. Om ytantigenet Rh saknas på blodkropparna så kallas den typen av blod Rh- (Rh minus). Återigen så är det mindre risk för immunreaktioner mot detta blod.

Om man då som donator har blodgruppen "0 negativt" - vilket jag råkar ha - så är man alltså ur blodbanks-aspekt extra "attraktiv" som donator. Baksidan av medaljen är att man med denna blodgrupp vanligtvis har antikroppar mot samtliga de nämnda blodgruppsantigenen, dvs både A, B samt Rh. Följaktligen så bör en "0 negativ" patient inte få blod av annan typ, då kan det gå illa...

Blodgruppskombinationen "0 negativ" har ca 6% av Sveriges befolkning. Den mest sällsynta kombinationen är AB- med knappt 1% av befolkningen.

Det finns även andra blodgruppssystem som Duff, Kelly m fl. Transfusionsmedicin är en lika intressant som viktig laboratoriemedicinsk specialitet.

När det gäller det fruktansvärda som hänt i Norge så tycker jag att ett bra sätt att som svensk (eller annan nationalitet) visa solidaritet kan vara att gå och lämna blod. Det är tanken som räknas - och du räddar faktiskt liv.

Välfärd på skatteflykt

Till morgonkaffet läste jag en bra ekonomikrönika om att Vårdbolag vägrar bidra till välfärd.

Jacob Bursell skriver bl a:
Vi har i flera år serverats den till synes orubbliga "sanningen" att växande välfärdskostnader kräver ett större deltagande från privata investerare. Å andra sidan har Skatteverket fastslagit att bolag inom vård och omsorg, när de väl förvärvats av riskkapitalbolag, knappt betalar någon skatt över huvud taget.

Det som händer är ju nämligen, vilket beskrivits åtskilliga gånger i media, att rörelsevinsterna förvandlas till interna ohemula räntekostnader som praktiskt taget skattefritt slussas vidare inom koncernen.

Visst ska den svenska välfärden kunna ha privata aktörer, men rörelsevinster i mångmiljardklass (= våra skattepengar) ska inte på ett orättfärdigt sätt pumpas ut till skatteparadis. Jag menar att merparten av vinsten ska återinvesteras i verksamheten. På så sätt tryggar vi långsiktigt världens bästa välfärd.

Djuren i mitt liv: Kosafari

Häromdagen var jag på kosafari. Det var faktiskt andra gången, men minst lika roligt - och informativt - som förra gången för ett par år sedan. Det jag minns bäst från den förra turen var historien om äldreboendet som hyrt in sig på en safaritur och den gamle mannen som i slutet muttrade besviket; ”När får vi skjuta då!?”

Safarin skulle börja kl 12 men som väntat så var flera turer utsålda och vi fick vänta till halv två innan vi fick plats på vagnen bakom traktorn. Den ständigt lika glada bonden Hasse berättade med humor och värme om livet som lantbrukare och om sina 80 kor, varav 15 fjällkor. Lite förlägen beskrev han hur han blivit ”kändis” på bygden; Som exempel så nämnde han en liten pojke som på en safari-tur häromveckan tyst stirrat ner i vagnsgolvet. Till slut hade pojken inte kunnat hålla sig utan förklarat att ”han hade faktiskt sett Hasse på ICA för några veckor sedan”! Tänk att en mjölkbonde kan vara barnens idol i dessa tidevarv. Det inger hopp, eller hur?


Hasse berättade under kosafarin att hans kor dricker 100 liter vatten vardera per dygn(!). Men så producerar de också i bästa fall uppåt 30-40 liter mjölk per dygn. Mjölken förädlar Hasse och hans medarbetare till hemgjord glass i olika smaker, samt filmjölk och yoghurt, men framförallt till underbara ostar som de numera säljer även till finkrogar i Stockholm. Min favorit är en ost smaksatt med bockhornsört. Lite färsk rosmarin och flytande honung till den; Mmmmm!

Hasse berättade också en kärleksfull historia om en ko de haft, Josefine, som hade något speciellt. Även om Hasse känner alla sina kor mycket väl så blev Josefine mer av familjemedlem än de övriga djuren. Josefine trivdes ihop med Hasse och hans familj och det var ömsesidigt.
Till slut gick det så långt att den ekonom som har hand om Hasses räkenskaper påpekade att enligt journalerna så verkade det som att Hasse hade en ko som inte mjölkat en droppe de senaste 2 åren. Så kunde man väl inte ha det? Det var ju inte ekonomiskt!
Jo, det stämde och det var ett medvetet val av Hasse och familjen. De kunde inte skiljas från Josefine och därför fick hon gå kvar och beta och socialisera, med de andra korna och med den människofamilj som hon knutit starka band till.


Jag vill avhålla mig från att göra reklam på min blogg. Det låter kanske lite förmätet men jag har faktiskt avböjt erbjudanden av det slaget eftersom det är viktigt för mig att bloggen är oberoende av kommersiell påverkan. Av den anledningen så nämner jag inte bonden Hasses affärsverksamhet vid namn – men om du googlar på kosafari, eller söker med samma ord på Youtube så kan du se och få veta mer. Hasse är ett härligt exempel på en småföretagare som lyckats genom att enträget och på ett intelligent sätt satsa på hållbar produktion av kvalitetsprodukter som efterfrågas. Under sommaren, när kundströmmen är som störst så erbjuder Hasse också ett flertal ungdomar sommarjobb i verksamheten.
Bonden Hasse är på många sätt och vis ett föredöme, som kvalitetsmedveten lantbrukare, som samhällsengagerad medborgare och som djurvän.
Och så verkar han ju vara ständigt lika glad!

torsdag 21 juli 2011

Dags för obligatorisk kvalitetssäkring av cancerdiagnostiken?

Häromdagen skrev jag om den katastrofalt slarvige patologen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Idag meddelar Svenska Dagbladet att en av de feldiagnostiserade patienterna tyvärr har avlidit. I nuläget går nog inte att säga säkert om detta dödsfall beror på misstag i diagnostiken. Inte heller om det finns andra dödsfall som skulle kunna kopplas ihop med patologens misstag men jag hoppas verkligen att så inte är fallet.

I maj meddelades att regeringen har tillsatt en patologiutredning för att se hur den här typen av misstag med säkerhet ska kunna undvikas. En aspekt är bristen på kompetent sjukvårdspersonal som jag berörde i mitt förra blogginlägg. En annan aspekt som jag hoppas att utredningen verkligen tar itu med är hur både intern och extern kvalitetskontroll av laboratoriemedicinsk diagnostik kan stärkas med hjälp av Equalis AB. Equalis (där förkortningen står för Extern kvalitetssäkring av laboratoriemedicin i Sverige) är ett företag som ägs gemensamt av de biomedicinska analytikernas yrkesorganisation Institutet för biomedicinsk laboratorievetenskap (IBL), Svenska Läkaresällskapet samt Sveriges Kommuner och Landsting (SKL).

Det unika med Equalis om man jämför med liknande system i andra länder är att Equalis har expertgrupper inom olika laboratoriediscipliner och diagnostikområden. Det innebär att Sveriges främsta experter inom t ex patologi är med och utvecklar och bedömer de kvalitetssäkringsprogram som Equalis erbjuder sina kunder.

Förenklat går det till så att Equalis skickar ut prover till medicinska laboratorier att analysera och återrapportera resultatet av. Equalis sammanställer resultaten nationellt och varje laboratorium kan se hur väl man lyckats jämfört med övriga landet. Två viktiga principer har hittills legat till grund för Equalis verksamhet:

1) Deltagande är frivilligt, dvs det finns ingen lag som anger att diagnostiska laboratorier måste delta i kvalitetssäkringsprogram av denna typen. I praktiken är det dock ofta obligatoriskt på grund av krav från landsting eller dylikt, men otydlig ansvarsfördelning kan ibland försvåra uppföljning vilket landstingsrevisorerna i Stockholm nyligen påtalat.

2) De nationella sammanställningarna är anonyma såtillvida att varje deltagande laboratorium bara kan identifiera sina egna resultat. Det innebär att om ett laboratorium presterat katastrofalt dåligt så är det bara det laboratoriet - och Equalis - som vet identiteten på laboratoriet.

Under tiden jag var ordförande i IBL så satt jag själv i Equalis styrelse och jag är oerhört stolt över den viktiga verksamhet som företaget bedriver. Det är en verksamhet som räddar liv vill jag påstå!

Därför, när det gäller regeringens patologiutredning så rekommenderar jag att man rådfrågar experterna i Equalis hur diagnostiken, t ex inom patologi, kan bli bättre och säkrare. Jag hoppas också att Sverige så snart som möjligt inför extern kvalitetssäkring på obligatorisk basis. Möjligen bör vi också, i likhet med öppna register, ha full öppenhet med hur bra - eller dåligt - olika laboratorier utför de analyser som ska ligga till grund för rätt diagnos och behandling. Patientnära analyser får naturligtvis inte glömmas bort när det gäller förbättrad kvalitetssäkring.

I Tyskland, där man tidigare har kritiserats för bristfällig kvalitetssäkring inom laboratoriemedicinen, så har man på senare tid skärpt regler och riktlinjer på ett sätt som Sverige kanske bör ta efter.
De tyska riktlinjerna för kvalitetssäkring av laboratoriemedicinsk diagnostik finns att ta del av på nedanstående länk. Jag har en halvofficiell översättning till engelska som kan fås på begäran.

Richtlinie der Bundesärztekammer
zur Qualitätssicherung laboratoriumsmedizinischer Untersuchungen

onsdag 20 juli 2011

Sommarprat om sorg och livslust



En svala gör ingen sommar. Ingen sommar utan sommarpratare. Dagens sommarpratare, Monika Nyström, hade röstats fram av lyssnarna. Med andra ord ingen "kändis" utan en människa som du och jag. Samtidigt en människa som, tillsammans med sina barn drabbats hårt av sorg. Jag rekommenderar varmt att lyssna på Monikas sommarprogram, för alla er som tror på kärleken och förundras över livet. Jag rekommenderar det också till politiker och vårdpersonal som påminnelse om vikten av att ta hand även om de anhöriga till svårt sjuka och döende.

Jag satt utomhus och lyssnade på Monikas program. Mina ögon var slutna under nästan hela programmet. Emellanåt trillade en tår nerför kinden. När jag till slut slog upp ögonen så svävade moln fram på himlen ovanför mig och en ljum vind kontrade i motsatt riktning. Högt däruppe såg jag svalor som seglade strax under de fårskinnslockiga molnen. Plötsligt så svepte svalorna retsamt förbi bara en meter ovanför mitt huvud. Vilken fantastisk frihetskänsla! Livet är fantastiskt!

Monika Nyström som sommarvärd

tisdag 19 juli 2011

Missad hudcancer på Sahlgrenska nationell varningsklocka

Visst är det härligt med sommar och sol, men som bekant så måste man vara försiktig så det inte blir för mycket av det sistnämnda. Malignt melanom är nämligen en av de cancerformer som ökat snabbast de senaste decennierna. Enligt Vårdguiden så får ca 2600 svenskar denna diagnos varje år men tack och lov så botas 85% - under förutsättning att rätt diagnos ställs.

En omskakande medicinsk nyhet på senare tid är den patolog vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset som har missat ett stort antal misstänkta eller begynnande hudcancerfall. Igår meddelade sjukhuset vid en presskonferens att antalet feldiagnostiserade fall nu är uppe i totalt 54.

Detta ärende har Lex Maria-anmälts av sjukhuset i maj 2011:

Under en tid har det skett en systematisk feldiagnostik av pigmentförändringar, dysplastisk naevus. Internutredningen har visat att en verksam specialist i patologi har frångått verksamhetens rutin rörande en typ av vävnadsprover.

Men enligt uppgift så ska misstankar och varningar ha framförts redan 2009 och 2010, även i form av tidigare Lex Maria-anmälningar. Tyvärr så tycks inte Sahlgrenska ha något Lex Maria-arkiv före 2011 på nätet varför det är svårt att kontrollera den uppgiften.

Oavsett det så är det naturligtvis anmärkningsvärt att den anmälda patologen har fått fortsätta under så lång tid och orsaka så mycket skada, för sjukvårdens anseende och för enskilda patienter.

Ur ett stockholms-perspektiv kan man naturligtvis höja ögonbrynet i förvåning västerut men jag anser att denna sorgliga historia är en plågsamt nyttig läxa och påminnelse för stora delar av landets medicinska diagnostik. Vi måste ständigt sträva mot en ökad kvalitetssäkring i alla led. Det räcker inte med dagens ackreditering genom SWEDAC och extern kvalitetssäkring genom Equalis. Vi måste finslipa kvalitetskontrollen ända in till att kritiskt granska individuella, och ofta svåra, subjektiva bedömningar av t ex en leverfläcks färg och form eller ett vävnadsprovs utseende i mikroskop. Dubbelkontroll bör vara rutin.

Det handlar inte om att misstro och ifrågasätta kollegans kompetens. Det handlar om att inse att människan är just mänsklig och alltid kommer kunna begå misstag. Det handlar om att patientens liv och hälsa är viktigare än överdriven kollegial prestige hos sjukvårdens yrkesutövare.

söndag 17 juli 2011

Dansk gränskontroll i livmodern?

Danmark införde nyligen skärpt gränskontroll vilket kritiserats hårt från övriga EU eftersom det hindrar den fria rörligheten. Danmark försvarar beslutet med en oro över ökande kriminalitet.

Man ska akta sig för att dra alla danskar över en kam, men till saken hör naturligtvis att Danmark sedan många år gjort sig känt för en ökande främlingsfientlighet.

I cynisk tolkning kan man se ett samband med nyheten att Danmark håller på att ”utrota” Downs syndrom (mitt citat-tecken) efter den screening som infördes för några år sedan. Redan första året så halverades antalet nyfödda med Downs syndrom och i snitt så sker en minskning med 13% per år. Med den takten så kan det sista barnet som föds med Downs syndrom i Danmark ta sitt första andetag någon gång under år 2030.

Det är en utveckling som kan te sig skrämmande för många, inklusive mig själv. En kvinna ska definitivt ha rätt till abort men är det rätt med en systematisk utsortering av en viss sorts människor på detta sätt? För en person med Downs syndrom är ju en fullvärd människa, eller hur?

När jag läser ursprungsartikeln i Berlingske Tidende så reagerar jag med förvåning på ett uttalande från Niels Uldbjerg, professor vid Gynekologisk Obstetrisk Avdelning på Aarhus Universitetshospital – tillika forskare i medicinsk etik! – där han beskriver det som en rasande fin prestation ("forrygende flot præstation”) att antalet nyfödda barn med Downs syndrom närmar sig nollpunkten.

Inte nog med detta, han tillägger att som människa så kan han ju uppskatta att det finns några annorlunda människor bland oss, några ”skæve eksistenser” som man kan spegla sig i och som sätter igång tankar om livet.

Jag ska inte ta till överord, men med tanke på att gravida kvinnor, även i Danmark, ska kunna göra det svåra valet om ev abort eller ej utifrån egna värderingar utan påtryckningar från samhället och sjukvården så snuddar tanken vid ordet tjänstefel när det gäller professor Uldbjergs uttalande. Förhoppningsvis är han felciterad, men förmodligen inte. Danska kollegor till Uldbjerg har också i media beskrivit minskningen som ”en succé”.

Vice ordföranden i danska Landsforeningen Downs Syndrom, Grete Fält Hansen, sammanfattar problematiken på ett högaktuellt och klockrent sätt:
”Hvis man skal igennem en cost-benefit-analyse for at blive født, så har vi indført grænsekontrol ved livmoderhalsen”.

_______________________________________________________

Här följer mitt svar på kommentar nedan från Jeppen.

Tack för din kommentar. Jag anar av din inledande, retoriska fråga vad du själv ser som det självklara valet och det respekterar jag.

Men min poäng är att det måste vara kvinnan själv, naturligtvis helst i samråd med mannen, som gör valet utifrån saklig information och sina egna värderingar.
Av de danska citaten så ges en tydlig bild av att företrädare för den danska sjukvården klart förespråkar abort vid misstänkt Downs. Det menar jag är att på ett subjektivt och felaktigt sätt påverka kvinnans val. Dessutom uttalar sig sjukvårdens representanter med ett språkbruk som är opassande eller rent av stötande ("succé, rasande flott prestation").

Det etiska dilemma du beskriver - valet mellan att rädda en downs-klass och en klass med högskolestuderande - är ju på sätt och vis klassiskt. Däremot, i ditt exempel, så formulerar du den lite slarvigt eftersom de högskolestuderande ju faktiskt också skulle kunna vara personer med Downs syndrom.

Som du mycket riktigt beskriver så anser jag att dagens välfärdssamhälle måste ha råd med den etiska hållningen att en person med Downs syndrom har samma människovärde som du och jag. Att människan, homo sapiens, utvecklar sin förmåga att ta hand om "de svagare" i samhället ser jag som en del av evolutionen. Det är det som, i positiv mening, gör oss till högre stående varelser här på jorden. Förhoppningsvis förvaltar vi den ställningen på bästa sätt, för våra medmänniskor, för framtida generationer samt för djur och natur.

torsdag 14 juli 2011

ME/CFS och XMRV

Tack för flera kommentarer rörande mitt tidigare inlägg på detta tema. Som läsarna noterade så la jag till ett frågetecken i slutet av rubriken eftersom jag är försiktig med att sprida "sanningar". Kategoriska människor som "vet hur det är" med saker och ting är kanske det mest skrämmande jag kan tänka mig. Den som verkligen forskat vet förmodligen bättre än de flesta att det knappast finns någon absolut sanning. Det finns bara, i bästa fall, bevis som pekar i en viss riktning.
Men - just nu tycks de bevisen peka i en riktning bort från hypotesen att XMRV orsakar ME/CFS.

Det betyder inte att det verkligen är på det viset, men min inställning är att den informationen naturligtvis ska spridas ut till människor att själva ta ställning till och värdera. Om vi misstror forskning grundad på peer review (=expertgranskad), vad ska vi då tro på?

Nåväl, den sista frågan är upp till var och en att fritt ta ställning till. Jag hålller ändå med er som kommenterat, både på bloggen och i mejl, att sista ordet definitivt inte är sagt i denna fråga.

Det viktiga för mig är inte att hitta bevis för att XMRV ligger bakom ME/CFS. Det viktiga för mig är att försöka hjälpa ME/CFS-patienter till korrekt diagnos och behandling. I bästa fall förstå hur sjukdomen uppstår för att kunna förebygga.

En 6-åring som aldrig fått uppleva regn...

För några dagar sedan rapporterade Sveriges Radio om att regeringen genom kreativ bokföring minskar biståndet med en miljard kronor som förs över till Finansdepartementet. Manövern maskeras genom en osannolik avskrivning av en gammal skuld (värd 50 miljoner kronor!?) som Kongo haft till Sverige.

Det går jämförelsevis bra för Sverige - och nu får alltså Anders Borg ytterligare en miljard att lägga i ladorna.

Hjälporganisationen Diakonia beskriver bakgrunden på ett pedagogiskt sätt vilket gör att man blir lika upprörd som organisationens generalsekrerare Bo Forsberg.

Samtidigt med detta så rapporteras att Afrikas horn drabbats av den värsta torkan på 60 år. Röda korset varnar för att vart tionde barn i Somalia riskerar att svälta ihjäl.

I Dagens Nyheter anges att de senaste årens allt svårare torka på Afrikas horn tyvärr överensstämmer väl med forskarnas varningar om klimatförändringarnas effekter. I artikeln nämns att det i de värst drabbade delarna av Kenya finns 6-åringar som aldrig fått uppleva regn.

tisdag 12 juli 2011

Viruset XMRV avskrivet som bidragande orsak till ME/CFS?

Så sent som i december nämnde jag här på bloggen att infektion med XMRV (xenotropt murint retrovirus) kunde vara en möjligt bidragande orsak till sjukdomstillståndet ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome). Tyvärr så hade forskarvärlden redan då börjat ana att detta samband inte stämde. På det seminarium som Riksföreningen för ME-patienter anordnade i början av juni så redogjorde professor Jonas Blomberg för misstankarna (och bevisen) för att fynden av XMRV i prover från ME/CFS-patienter förmodligen förklarades av kontamination, dvs att viruset kom ifrån annat håll och råkat hamna i patientproverna före analys.

Enligt Wall Street Journal, och en blogg om medicinsk litteratur, så har nyligen den prestigefyllda vetenskapliga tidskriften Science bett Mikovits och medförfattare att dra tillbaka sin publikation från 2009, dvs erkänna att de fynd man presenterade inte överensstämde med verkligheten:

Final Farewell for Mouse Virus and Chronic Fatigue?
Science 3 June 2011: 1134. [DOI:10.1126/science.332.6034.1134-b]

Jag förstår om många ME/CFS-patienter blir besvikna över nyheter om att XMRV förmodligen är en återvändsgränd. Ett annat virus som redan tidigare nämnts i samband med ME/CFS är HHV-6A (humant herpesvirus 6A). Det är möjligt att blickarna i högre grad vänds åter till denna medlem av familjen herpesvirus, även om jag skulle vilja höja ett varningens finger för att även det kan visa sig vara fel spår, eller åtminstone inte hela lösningen.

Hursomhelst, som virolog så kan jag mycket väl tänka mig att ett eller flera virus, kan vara del av förklaringen till uppkomst av ME/CFS. Utan tvekan är det så, som jag påtalat tidigare, att mycket forskning återstår för att kunna hjälpa de människor som lider av ME/CFS, kanske tusentals bara i Stockholmsregionen. Detta för att förstå bakgrunden och kunna ställa en tydlig diagnos. För att kunna lindra, i bästa fall bota. Och för att så småningom kunna förebygga.

Den 24 augusti anordnas i Landstingshuset ett internationellt seminarium om ME/CFS.

Tro, Hopp och Vetenskap

I Visby förra veckan (i Almedalen så klart!) så genomförde astronauten Christer Fuglesang ett ”självmordsförsök” genom att hinka i sig en överdos av ett homeopatiskt ”sömnmedel”, enligt uppgift Coffea Alfaplex.

Det var ett fiffigt grepp av föreningen Vetenskap och Folkbildning (förkortat VoF!), närmast jämförbart med Gudrun Schymans ”kupp” ifjol då hon bokstavligen brände 100 000 kr.

Tyvärr så tog dock inte Fuglesang & Co detta på tillräckligt allvar vilket fick till följd att han nu hängs ut i TV-klipp där han förefaller vara påverkad. Av det homeopatiska sömnmedlet eller av alkohol?

Hursomhelst, onödigt klantigt kan jag tycka om VoF nu ville bevisa att detta homeopatiska medel saknar effekt. Det förvånar mig att en vetenskapsman som Fuglesang slarvar på det sättet. Nu har homeopatins förespråkare istället fått draghjälp genom hans sluddrande i TV-programmet Debatt.


Mats Reimer är väl vid detta laget tämligen rikskänd för sin blogg där han på ett intelligent och välformulerat sätt angriper det han ser som humbug inom hälso- och sjukvård. På senare tid förefaller det som att Dr Reimer för ett personligt krig mot Vidarkliniken. Jag har besökt Vidarkliniken för många år sedan och blev imponerad över den helhetssyn på människan och på vården som ligger till grund för alltifrån arkitektur, färg- och materialval, till terapiformer, kost etc. Men med det inte sagt att jag stöder allt man gör där. Jag är helt enkelt för dåligt insatt i det, åtminstone i nuläget.
Om Vidarkliniken, som får ersättning från landstinget, avråder från mässlingsvaccinering så är detta inte acceptabelt. Om Vidarkliniken behandlar sjuka barn med "medikamenter" trots att dessa saknar vetenskaplig grund och beprövad erfarenhet så är inte heller det acceptabelt.

Missförstå mig nu rätt med ovanstående två ingresser; Jag är miljöpartistisk landstingspolitiker. Jag är också vetenskapligt skolad, från gymnasiets naturvetenskapliga linje fram till min medicine doktorsexamen vid Karolinska Institutet. Min grundinställning är att den hälso- och sjukvård vi subventionerar med skattemedel, den ska vila på vetenskaplig grund och beprövad erfarenhet. Vi ska inte med offentliga medel stödja behandlingsformer eller diagnostik som inte grundar sig på vetenskapliga fakta.

Men människan är en komplex varelse och vi saknar idag fortfarande mycket kunskap om hur människan fungerar i friskt såväl som sjukt tillstånd. Vi kommer dessutom under överskådlig framtid bryta ny mark vad gäller kunskap och uppfinningar inom medicinens område. Med andra ord, vi vet inte, och förstår inte allt. Det föranleder viss ödmjukhet.

Därför tycker jag inte man kan klandra den människa som av en eller annan anledning inte känner sig hjälpt av sjukvården och därför söker hjälp via andra vägar, via komplementär- och alternativmedicin (KAM).
(Förvisso, om det rör barn så kompliceras bilden ifall föräldrar väljer tvivelaktiga behandlingsformer som i sig kan äventyra barnets hälsa. Där menar jag att samhället måste vara tydligt restriktivt för att skydda barnet.)

Jag kan tänka mig att vi med skattemedel stöder viss forskning som syftar till att utvärdera KAM utifrån vetenskapens ordinarie spelregler. Med sådan forskning tror jag att vi så småningom kan vetenskapligt avskriva vissa former av KAM (vilket kanske redan skett), men också att vi kan förstå varför andra former av KAM faktiskt har – eller upplevs ha – en gynnsam effekt på patienter.

Utifrån ett vetenskapligt synsätt så vill jag som politiker vara öppensinnad och inte på förhand kategoriskt fördöma eller avskriva alla former av KAM.
Samtidigt vill jag vara glasklar med att ingen komplementär-, alternativ eller integrativ medicin som saknar vetenskaplig grund eller beprövad erfarenhet ska subventioneras med skattemedel annat än som rena forskningsprojekt.

Avslutningsvis, jag tror inte man kan kategorisera allt i denna värld i antingen rätt eller fel, svart eller vitt. Det kommer alltid finnas människor som känner sig hjälpta av behandlingsformer som det inte finns vetenskapliga belägg för. Så länge dessa människors handlande inte skadar andra människor (t ex barn) så anser jag att det bästa man kan göra är att bemöta dem med respekt för deras val, även om man inte nödvändigtvis stöder det. Jag tror att det är bättre för svensk hälso- och sjukvård att föra en konstruktiv och respektfull dialog kring KAM istället för jippobetonade utspel och skyttegravskrig.

I den bästa av världar går Tro, Hopp och Vetenskap hand i hand. Men dit har vi långt kvar – om vi någonsin når dit?

fredag 8 juli 2011

En Astrid som inte bör stråla


När jag på berättigad uppmaning från M skulle städa undan gamla tidningar så hittade jag International Herald Tribune från mitten av juni. När jag snabbt bläddrade igenom så fastnade blicken för rubriken:
Japan's other fight to prevent a nuclear disaster

Den nyheten hade jag nästan missat. Förutom problemen med reaktorerna i Fukushima så kämpar alltså Japan med att få ordning på en bridreaktor i Monju, 95 km från miljonstaden Kyoto. Denna reaktor, som ska ha kostat motsvarande 12 miljarder US dollar att bygga stod färdig 1991 men stängdes ned redan 1995 efter en brand i anläggningen. Efter 15 års förberedelser så startade man Monju-reaktorn igen i maj förra året. Men efter bara tre månader så var olyckan framme igen. En bränslebytar-manick vägande drygt 3 ton kraschade inne i reaktorkärlet och har legat där sedan dess. Man har gjort åtskilliga försök att lyfta ut den men en försvårande faktor är att kärnbränslet kyls, inte med vatten utan med flytande natrium som i kontakt med luft eller vatten fattar eld och kan orsaka explosion. Det innebär att en olycka i en bridreaktor kan vara mycket farligare än i en "vanlig" reaktor.

Monju-reaktorn drivs med så kallat MOX-bränsle. Det är en mix av utarmat uran och plutonium. Vid processen så bildas mer plutonium än vad som tillförs. Detta är ett problem när det gäller att ta hand om avfallet men många varnar också för risken att detta plutonium kan komma i orätta händer och användas i terrorsyfte.

Man inser lätt att kostnaderna för Monju-reaktorn har kostat mångmiljardbelopp genom åren (oavsett valuta). Till saken hör att reaktorn, enligt tidningsartikeln, har gett full elproduktion under en (1!) enda timme sedan den togs i drift.

Detta är ytterligare ett exempel på enorma ekonomiska satsningar på kärnkraft som visar sig vara totalt misslyckade ur energiperspektiv och samtidigt utgör stor risk för människor under mycket lång tid.

Vad har då bilden med detta att göra? Jo, det är undertecknad som njuter av den härliga Atlantkusten i Normandie i påskas. Ute på udden, strax till höger utanför bild ligger kärnkraftverket i franska Flamanville. Enligt vår värdinna på B&B Le Chateau så byggs där en ny reaktor som ska drivas med MOX-bränsle. Om jag uppfattat rätt så kallas denna reaktortyp Astrid (Advanced Sodium Technological Reactor for Industrial Demonstration). Jag är övertygad om att ifall vår Astrid (Lindgren) fick höra det så skulle hon vända sig i sin grav.

torsdag 7 juli 2011

Sällsynta sjukdomar: Var fru Kohl en vampyr!?

I morgontidningen läser jag idag om den f.d. tyske förbundskanslern Helmut Kohl, en politisk gigant som vid 81 års ålder fortfarande röner stort intresse bland folk. Den mest sålda boken i Tyskland just nu sägs vara "Kvinnan vid hans sida" och handlar om Hannelore Kohl som för 10 år sedan begick självmord pga en mycket svår ljusallergi.

Ljusallergi? Om man googlar på det så hittar man snart sidor om vampyrer, spökfilmen The Others mm.

Hmmm. Om man tycker att det låter mysko med ljusallergi från början så blir det ju knappast bättre av att diagnosen hamnar i det sällskapet...

Men ljusallergi är faktiskt något mycket verkligt. Den kanske vanligaste orsaken är någon form av porfyri. Som det står på Riksföreningen mot porfyrisjukdomars hemsida:
Porfyri är samlingsnamnet på ett antal ärftliga ämnesomsättningsrubbningar som berör det kemiska ämnet hem, vilket bl.a. ingår i det röda blodfärgämnet.

Hur kommer det sig då att ljus på kanske bara några sekunder kan orsaka svår smärta och skada? Jo, om vi tar tillståndet erytropoetisk protoporfyri så är det en genetisk mutation som gör att ett ämne, protoporfyrin, läcker ut från de röda blodkropparna, erytrocyterna. När dessa passerar genom hudens ytliga blodkärl och läcker protoporfyrin så aktiveras det av ljuset vilket leder till att fria radikaler bildas. Dessa är mycket aggressiva och orsakar skada och inflammation i vävnader med intensiv och långdragen smärta som följd. Även artificiellt ljus med samma våglängd som solljus har samma effekt, dvs även lampljus kan ge samma svåra symtom.

Nu tror inte jag att Hannelore Kohl led av just erytropoetisk protoporfyri eftersom hon drabbades sent i livet, enligt uppgift efter en antibiotikabehandling. Men förklaringen till hennes ljusallergi kan likna den som beskrivs ovan.

Vad vill jag då säga med detta? Jo, jag har ju tidigare på bloggen berört s.k. svårdiagnostiserbara sjukdomar och sällsynta diagnoser (som helst kanske inte ska sammanblandas). I min omgivning har jag flera människor med ovanstående, antingen ännu ej diagnostiserad sjukdom eller mer eller mindre sällsynt diagnos. Därför så är det något som engagerar mig, och min ambition som landstingspolitiker är att vi ska kunna utveckla hälso- och sjukvården så att den blir bättre på att hjälpa dessa patienter som ofta känner sig ifrågasatta och negligerade.

Jag vill också med detta inlägg visa på att dessa ibland märkliga, lite Arkiv X-liknande, sjukdomstillstånd inte behöver vara så mystiska utan faktiskt ha en mycket logisk, molekylärbiologisk förklaring. Genom att tydliggöra det så kan vi undvika att ytterligare stigmatisera t ex ljusallergiker genom att skämtsamt hävda att "de förmodligen är vampyrer, ha ha".

tisdag 5 juli 2011

Den giftige TV-krönikören och jag

Johan Croneman på Dagens Nyheter skriver underbart elaka och roliga TV-krönikor som jag läser med största nöje. Men när jag läste hans krönika i dagens DN så blev jag lite fundersam. Är det möjligtvis så att Johan Croneman läser min blogg!?

Ja, man kan ju undra när han skriver om hur:
Svenskt Näringsliv riggade en fälla i nyhetstorkan - och humaniorans försvarare gick rakt in i den.

Det är ju nästan direkt hämtat från ett av mina tidigare inlägg:
Tidig rötmånad på Svenskt Näringsliv?

Johan Croneman kallar Stefan Fölster (eller Hölster!) för hårding. Ska han säga. Jag kan inte komma på någon tuffare än Croneman själv. Bokstäverna han använder till sina texter är var och en som curare-doppade pilspetsar som han hänsynslöst, men med osviklig precision, lobbar in mot det utvalda offret - som vanligtvis har förtjänat det.

Eftersom han är en sådan tuffing så skulle han naturligtvis aldrig erkänna att han norpat ett blogginlägg från undertecknad. Och det gör inget. Det bjuder jag på.

måndag 4 juli 2011

4th of July - We hold these Truths to be self-evident...


En av våra grannar kommer från USA och i lördags så hade jag och M förmånen att, lite i förskott, få delta i firandet av USA:s nationaldag som egentligen infaller idag. Jag kan lova att vi firade storstilat med inledande baseball (en home run av undertecknad!) följt av frozen Margheritas i kombination med en USA-quiz, följt av BBQ mm mm...

Eftersom jag nyligen varit i Philadelphia så kunde jag överraska värdparet med en present i form av några pergament-ark innehållande The Declaration of Independence, Bill of Rights, och The Constitution of The United States of America.

Idag firar jag den 4:e juli med att titta på gamla avsnitt av min favoritserie Vita huset (The West Wing). När man i avsnitt efter avsnitt ser bevis på president Bartlets intelligens och kompetens så undrar man hur han kunde få en son som lyckats ställa till det så för sig (Charlie Sheen).

Nu när jag kastar ett öga på Självständighetsdeklarationen så ser jag plötsligt att en av undertecknarna den där dagen, 4 juli 1776, hette faktiskt - Josiah Bartlett.
Det vill säga (nästan) samma namn som presidenten i TV-serien, Josiah "Jed" Bartlet. Förmodligen inte en slump? Nope, om man kikar på West Wing Wiki så får man veta att de är släkt med varandra, i rakt nedstigande led. Tänka sig!

Nåväl, från fiktionens värld till den ibland sagolikt - ibland plågsamt - verkliga världen. Jag kan inte låta bli att känna ett slags hat-kärlek, eller kanske snarare sorg-kärlek, till USA med dess fantastiska historik, den enorma inverkan på övriga världen (på gott och ont), den egocentriska självsäkra osäkerhet som denna kontinent står för.

Självständighetsdeklarationen inleds i andra stycket med följande:
We hold these Truths to be self-evident, that all Men are created equal, that they are Endowed by their Creator with certain unalienable Rights, that among these are Life, Liberty, and the Pursuit of Happiness.

Det är en fantastisk mening som skulle kunna ingå i ett partiprogram för Miljöpartiet (Pursuit of Happiness!).

På många sätt är USA en förebild för övriga världen, men på många sätt så är USA också den där farliga värstingen som man lätt blir fascinerad av, kanske förälskad i - trots att man vet att det leder i fördärvet.

Jag hoppas innerligen att USA hittar tillbaka till de ursprungliga idealen som uttalas i inledningen av Konstitutionen:
...in Order to form a more perfect Union, establish Justice, insure domestic Tranquility, provide for the common defence, promote the general Welfare and secure the Blessings of Liberty to ourselves and our Posterity...

Den perfektia Unionen, inrikes ro, allmän välfärd, frihet...
Kampen för perfektion fortsätter, men frågan är hur den kampen bör föras på bästa sätt. Hursomhelst så finns det mycket hos USA som vi fortfarande kan hämta inspiration och kraft ifrån i syfte att skapa ett bättre och mer jämlikt samhälle för våra barn och barnbarn att ärva.

Det är inte av ironi eller elakhet jag har lagt in de sista länkarna, till Equality Trust (Jämlikhetsanden). Det är av övertygelse om att ifall USA verkligen skulle lyckas i sin föresats från 4 juli 1776 - alla människor lika värda - så skulle USA i sanning vara ett föredöme för övriga världen.

Vad är det för speciellt med Almedalen!?

Det är ju tröstlöst. Överallt, i TV, radio, tidningar så handlar det bara om Almedalen! Stockholms gator ligger i det närmaste öde. Typ en miljon stockholmare har flugit extrainsatta SAS-plan till Gotland för att pimpla rosévin och diskutera hur vi ska minska koldioxidutsläppen genom ökat kollektivtrafikresande. Gotlänningarna måste väl tycka att måttet är rågat snart? Och förr eller senare måste man ju förnya ett koncept.
Jag har ett förslag. Istället för Visby - Väsby!
Istället för Almedalen - Älvsundadalen!



Älvsundadalen är idag i princip en grusgrop, men med mycket stor potential! Förhoppningsvis kommer den bli ett miljövänligare alternativ till Väsby Sjöstad. Men till dess så skulle gropen må bra av att fyllas med färgstarka (?) politiker, spinndoktorer, företag och myndigheter som alla slåss om sina 15 minuter i stålkastarljuset.
Och, med lite tur så tar man sig enkelt till Väsby med pendeltåg.

Som läsaren anar så har jag själv inte fått någon inbjudan till Visby och Almedalen...

söndag 3 juli 2011

ME/CFS - Nya rekommendationer från Norge

För en knapp månad sedan var jag på ett seminarium anordnat av Riksföreningen för ME-patienter. Denna riksförening är för alla patienter som lider av ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom), ett svårdiagnostiserbart ohälsotillstånd där orsaken eller orsakerna är okända, åtminstone än så länge!

Nu rapporterar RME om att Norges Helsedirektorat har infört nya rekommendationer rörande ME/CFS:

Huvudrekommendationerna

Förmodligen kan vi ta lärdom av, och inspireras, av Norges sätt att ta sig an denna komplicerade problematik. Vid Danderyds sjukhus har vi än så länge - som tillfälligt projekt - den enda specialiserade ME/CFS-mottagningen. Det är en bra början men förslår inte så långt med tanke på att vi bara i Stockholm, enligt landstingets fokusrapport kan ha uppemot 8 000 drabbade av ME/CFS - och 45 000 med liknande symtom (!)

Jag räknar med att inom kort återkomma rörande ME/CFS. Här finns som sagt mycket att göra...

fredag 1 juli 2011

Utanför trygghetszonen


Idag är första dagen på 8 år och 2 månader som jag inte är programdirektor för Karolinska Institutets biomedicinsk analytikerprogram. Det känns - konstigt.

Visst, jag känner mig lite lättad. Det har bitvis varit ganska tufft, bl a tack vare Högskoleverkets nyckfulla turer som jag kanske återkommer till i någon form, i något sammanhang. Men, lite överraskande så känner jag faktiskt redan en saknad. Det har varit ett viktigt uppdrag och jag kommer alltid ha ett engagemang för biomedicinsk analytikerutbildningen och -yrket. Men jag undrar också vad jag gett mig in på när jag nu, åtminstone lite grann, ger mig ut i det okända.

Sysselsättning saknas inte och jag har massor av idéer. En bidragande orsak till att jag slutar som programdirektor är att jag måste kunna ta ledigt emellanåt för mina nya politiska uppdrag. Om det var rätt beslut får framtiden utvisa.

För en månad sedan uppmanade jag mina avgångsstudenter strax före examensdagen att de skulle anta utmaningar i framtiden, våga ta klivet utanför trygghetszonen, eftersom det är oerhört givande och utvecklande. Nu är det - återigen? - dags att leva som jag lär!