fredag 30 september 2011

Överraskande värme - och mod


Miljöpartiet Stockholm har landstingshelg på Djurö = Fördjupad strävan mot en organisation som präglas av Värme och Mod. Anna och Lisa från Room for us guidar oss på ett charmigt sätt genom övningar och reflektioner. Vi får många bra saker på pränt. Som alltid så blir utmaningen att få med oss detta i det fortsatta arbetet. Anna och Lisa berömmer oss för vår, i politiska sammanhang, unika öppenhet och generositet. Jag tror faktiskt att det är ärligt menat. På det stora hela utgör landstingsgruppen ett fantastiskt gäng som alltmer utstrålar just Värme och Mod.
Värme i att visa engagemang och stöd för varandra. Mod i att tala öppet även om det svåra, mod i att ställa de "dumma" frågorna.

Nu på kvällen slås jag av den stjärnklara himlen - och den överraskande värmen även i luften, när vi går in i oktober månad. Underbart härligt! Och samtidigt oroväckande?

torsdag 29 september 2011

Vårdarsång för dementa - balsam för själen

För ett par år sedan hade jag förmånen att, till ett evenemang på Karolinska Institutet, bjuda in forskaren Eva Götell för att inför ett större auditorium berätta om sin forskning om vårdarsång.

Nu såg jag nyheten att hennes doktorand Lena Hammar Marmstål, Mälardalens Högskola, för en vecka sedan disputerade vid KI på en avhandling med titeln
Caregivers´ Singing Facilitates Mutual Encounter - Implementation and Evaluation of Music Therapeutic Caregiving in Complex Dementia Care Situations

Avhandlingens sammanfattning avslutas med:

From this thesis, it can be concluded that the use of Music Therapeutic Caregiving (MTC) during morning care situations with persons with dementia can increase their positive expressed emotions, decrease their negative expressed emotions and resistance to care, and lead to a more positive interaction for both them and their caregivers. It can also be concluded that MTC can enhance communication between persons with dementia and their caregivers during caring and thus increase the mutuality in the encounter, thereby facilitating an interpersonal relation during morning care situations.


Jag har för länge sedan arbetat några år inom demensvården och kan verkligen se både nyttan och glädjen i denna forskning. Förhoppningsvis får fler demenssjuka ta del av de positiva effekterna av vårdarsång!

onsdag 28 september 2011

Framtidens vård vilar stadigt på tre ben

Idag deltog jag på Karolinska Institutets Lärardag som hade temat Fysiska lärandemiljöer. Återigen kunde vi konstatera att vid planering och projektering av nybyggen för KI:s och SLL:s verksamhet så integrerar man gärna klinisk verksamhet och forskning. Däremot så glömmer man bort - eller struntar i? - att integrera även utbildning/undervisning.

Framtidens hållbara hälso- och sjukvård kan vi bara uppnå om vi låter den vila stadigt på tre (3) ben:

1. Klinisk verksamhet
2. Forskning och utveckling
3. Utbildning!

tisdag 27 september 2011

Välja vård och välja tandborste är olika saker

På DN Debatt idag skriver forskare från Aging Research Center (ARC) vid Karolinska Institutet och Stockholms universitet att

Många äldre har inte själva förmåga att välja sin omsorg

Debattartikeln handlar om de forskningsresultat som presenteras i kommande numret av den vetenskapliga tidskriften Social Science & Medicine.

Där visar forskarna att drygt hälften av ett representativt urval av befolkningen som är 77 år eller äldre saknar de förmågor som behövs för att själv kunna välja utförare inom sjukvård och äldreomsorg.

Som forskarna uttrycker det:
"De har inte förmågan att agera som den rationella och välinformerade kund som ligger till grund för det marknadsekonomiska antagandet om automatisk kvalitetskorrigering."
...
"Endast var tionde i befolkningen som är 77 år och äldre motsvarade något så när bilden av idealkonsumenten, det vill säga de hade adekvat förmåga att hämta in och tolka information, såg och hörde bra, kunde ta sig fram utomhus och led inte av psykisk ohälsa."
...
"Paradoxen är uppenbar - har man förmågan att välja så uppfyller man oftast inte kraven för att få äldreomsorg."
...
"Det är uppenbart att den marknadsekonomiska modell som fungerar för tandkräm och restauranger inte på samma sätt kan fungera för äldreomsorgen. Valfrihet ska finnas också för de äldsta och svagaste. Men vi är kritiska till den övertro som verkar finnas från politiskt håll att ökad valfrihet automatiskt skulle höja kvaliteten."


Läsare av min blogg vet vid detta laget att jag definitivt inte delar den övertron. Jag delar istället den uppfattning som dessa forskare representerar, och som t ex SNS-forskarna nyligen gick ut med i rapporten Konkurrensens konskevenser:

Konkurrensutsättning av välfärdstjänster (vård, skola omsorg) måste genomföras med försiktighet och sunt förnuft, med tydliga krav och förutsättningar, och med regelbunden uppföljning.

Att välja vård är inte detsamma som att välja tandborste i butikshyllan!

Det tog bara två dagar...

...innan jag fick rätt:
Munkavle på forskare = VD-byte på SNS?

Idag kunde man i tidningarna läsa nyheten att SNS styrelse redan på måndagen sparkat VD:n Anders Vredin.

Förhoppningsvis kan SNS nu låta sina forskare kommunicera sina forskningsresultat utifrån organisationens grundprinciper:

"SNS är en oberoende ideell förening som genom forskning, möten och bokutgivning bidrar till att ledande beslutsfattare i politik, offentlig förvaltning och näringsliv kan fatta välgrundade beslut baserade på vetenskap och saklig analys. SNS är partipolitiskt oberoende, fristående från intresseorganisationer och inte beroende av enskilda finansiärer.

En viktig del av SNS arbete utförs av forskare som engageras för att belysa viktiga samhällsfrågor. SNS väljer ämnen och författare till rapporterna. Däremot tar SNS som organisation inte ställning till slutsatserna. Forskarna är själva fria att formulera sina budskap. Detta är en av SNS hörnstenar."
...

"Styrelsen beklagar djupt den uppkomna situationen. SNS ska obetingat respektera och främja forskningens frihet och forskarnas oinskränkta rätt att uttrycka sig."

måndag 26 september 2011

NKS-chef räddar Ackis?

Nya Karolinska Solna är ju ett imponerande mäktigt sjukhusbygge som jag på olika sätt har avhandlat tidigare här på bloggen. Idag meddelades att chefen för NKS-förvaltningen, Lennart Persson, blir ny sjukhusdirektör på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Uppsala-landstingets webb är man föredömligt tydlig:

Lennart Persson tillträder sin befattning den första november 2011. Lennart Persson får ett förordnande som sjukhusdirektör på fyra år. Lönen är 122 000 kronor i månaden. Finner arbetsgivaren skäl att ensidigt bryta anställningen utbetalas ett avgångsvederlag motsvarande tolv månadslöner.

Anledningen till denna tydlighet är kanske att föregående sjukhusdirektören, som själv valde att avgå för snart ett år sedan, har kostat landstinget i Uppsala ett miljonbelopp i avgångsvederlag.

"Mitt" virus på nyheterna ikväll!



Mera virus på bloggen:
För mig som en gång i tiden doktorerat på en avhandling om humant cytomegalovirus (HCMV) så var det extra intressant att på nyheterna ikväll (både på SVT och TV4) se långa inslag om hur några "gamla" kollegor på Karolinska Institutet, professor Cecilia Söderberg Nauclér och Dr Afsar Rahbar, presenterat forskningsdata som pekar på en koppling mellan HCMV och medulloblastom. Detta är den vanligaste maligna hjärntumören hos barn.

Cecilia & Co har också i en experimentell modell visat på goda resultat när det gäller en effektiv kombinationsterapi mot denna typ av hjärntumör.

Jag ser fram emot kliniska studier som styrker dessa resultat!


(Bilden visar ett mikrofotografi av en HCMV-infekterad cell, färgad med fluorescerande målsökande antikroppar. Vacker eller hur? Copyright Michel Silvestri)

Cirkus XMRV rullar vidare...

Igår avslutades en internationell konferens om CFS/ME i Ottawa, Canada.

Jag kan tänka mig att den session som tilldrog sig mest intresse var den virologiska där bevis tycks ha presenterats både för och emot fynd av retroviruset XMRV hos CFS/ME-sjuka.

Med anledning av detta så har jag fått tips som pekar i olika riktning.
På en annan blogg så finns t ex den powerpointpresentation som Dr Judy Mikovits ska ha visat på konferensen, under rubriken The Case FOR Human Gamma Retroviruses (XMRV/HGRVs) in CFS/ME.
Det är svårt, även som virolog, att värdera det vetenskapliga budskapet enbart utifrån bilderna. Det föredömligt försiktiga budskapet i sista bilden är:
The pathogenic potential of HGRVs in ME/CFS deserves further exploration.

Det kanske mest intressanta med ovan nämnda bildpresentation är att Judy Mikovits själv inte står med sitt namn på presentationen. Istället så står hon som medförfattare till en artikel i tidskriften Science med rubriken Failure to Confirm XMRV/MLVs in the Blood of Patients with Chronic Fatigue Syndrome: A Multi-Laboratory Study. Slutklämmen i sammanfattningen är:
These results indicate that current assays do not reproducibly detect XMRV/MLV in blood samples...

Med andra ord så har kopplingen mellan XMRV och ME/CFS knappast stärkts på senare tid, snarare tvärtom. Men tyvärr så är ju inte det till tröst för någon...

Det ska ändå bli intressant att få rapporter från konferensen för att få höra senaste nytt på området, t ex rörande effektiv och säker behandling.

Just nu dör ett barn...

svenska UNICEF:s webbsida står följande att läsa:

Katastrofhjälp till Afrikas horn
Östafrika har drabbats av den värsta torkan på över 60 år. 12 miljoner människor lider brist på vatten och mat.


Barnen drabbas värst
12 miljoner människor är i akut behov av humanitär hjälp i Somalia, Etiopien, Kenya, Eritrea och Djibouti.

Som alltid i katastrofer drabbas barnen värst. Miljontals barn och kvinnor riskerar att dö i undernäring och sjukdomar.

Afrikas horn är en instabil region, som redan genomgått flera kriser. Den pågående katastrofen är den värsta på 60 år och hotar miljontals människor som redan lever under extrema förhållanden.

Tusentals familjer passerar dagligen gränsen från Somalia på väg till flyktingläger i Dolo Ado i Etiopien och Dadaab i Kenya. Läger som redan är överfulla.


______________________________________________________

Jag har just betalat mina räkningar, och passade på att ge ett bidrag till några av alla de hjälporganisationer som agerar på Afrikas horn. Jag hoppas att Du har möjlighet att göra detsamma - om Du inte redan har gjort det.
______________________________________________________

Vad säger Barnkonventionen?
6 Alla barn har rätt att överleva och utvecklas.

4 Staten ska vidta alla lämpliga åtgärder för att genomföra konventionen. När det gäller barnets ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter ska staten utnyttja det yttersta av sina resurser. Där så behövs ska man samarbeta internationellt.

22 Ett flyktingbarn har rätt till skydd och hjälp.

27 Varje barn har rätt till skälig levnadsstandard.

Biomarkörer - bevis för riktig sjukdom...

Senaste numret av Dagens Medicin (nr 38/2011) har psykiatri som tema. I en av artiklarna kan man läsa om ett projekt, under ledning av professor Mikael Landén vid Göteborgs universitet, där man försöker hitta så kallade biomarkörer för psykiatrisk sjukdom. Visionen är att man i framtiden med hjälp av ett litet chip ska kunna undersöka förekomst av hundratals eller kanske tusentals olika gener eller proteiner som i vissa mönster kan signalera schizofreni eller bipolär sjukdom.
På detta sätt så hoppas man hitta objektiva markörer som bevis på psykiatriska tillstånd vilket förmodligen kan underlätta både diagnos och skräddarsydd behandling.

Det är intressant - på flera sätt - detta med t ex chipteknik för att hitta biomarkörer av olika slag. Som nog har nämnts tidigare här på bloggen så efterlyser man ju biomarkörer för ME/CFS. Även för detta sjukdomstillstånd skulle det vara av stor betydelse för diagnos och behandling.

Samtidigt är det svårt att bortse från känslan att en biomarkör, kanske ett konkret protein med tydlig koppling till sjukdomen, skulle utgöra ett förlösande slutgiltigt bevis för att ME/CFS faktiskt är en riktig sjukdom att ta på allvar.
Det är sorgligt tycker jag, och på sätt och vis ett misslyckande för sjukvården - på samma sätt som inom psykiatrin?

söndag 25 september 2011

ME/CFS - kostnader, investeringar, besparingar

I Sverige beräknas 40 000 människor vara direkt drabbade av sjukdomen ME/CFS (WHO-klassificering G93.3). Många av dessa är så sjuka att deras arbetskapacitet är försämrad. Det finns ME/CFS-sjuka som knappast kan ta sig utanför sitt hem, eller inte ens ta sig ur sängen. I en del fall så har sjukvården förklarat att den inte kan hjälpa dessa sjuka. Ett, för ett välfärdssamhälle, ovärdigt besked! Det saknas resurser, kunskapen är bristande hos de flesta vårdanställda och vetenskapliga fakta saknas rörande orsak till ME/CFS liksom vad som är optimal behandling.

De som är svårast sjuka i ME/CFS, och därför har svårt att söka vård på vanligt sätt, är ofta livrädda för att behöva ta sig till en akutmottagning t ex om de skulle drabbas av annan sjukdom eller en olycka. Anledningen till denna rädsla är att vården inte är anpassad att kunna ta emot patienter av den här typen. Därför kan det vara så paradoxalt att vårdbesöket i sig kan innebära stora hälsorisker för en ME/CFS-sjuk. Frågan är hur många andra patientkategorier/sjukdomstillstånd som detsamma gäller för?

Utöver lidandet hos de ME/CFS-sjuka - liksom hos deras anhöriga - så kostar sjukdomen mycket pengar i form av felbehandling och arbetsoförmåga. En vetenskaplig publikation i tidskriften Dynamic Medicine (The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs, av L. Jason och medarbetare, 2008) refererar till ett par andra amerikanska studier som gjorts rörande direkta sjukvårdskostnader för ME/CFS-sjuka. Med direkta kostnader avses i detta fallet huvudsakligen sjukvårdsbesök, laboratoriediagnostik samt läkemedel.

De siffror man kom fram till ligger mellan 2 342 och 8 675 US dollar per patient och år. Eftersom drygt 800 000 amerikaner beräknas ha ME/CFS så blir den direkta totalkostnaden enligt denna beräkning mellan ca 2 miljarder och 7 miljarder US dollar. Med dagens växelkurs blir detta ca 14-49 miljarder kronor.

Observera att till detta kommer indirekta kostnader för både individen och samhället i form av produktivitets- och inkomstbortfall. Uppskattningar av detta har gjorts av
K.J. Reynolds och medarbetare: The economic impact of chronic fatigue syndrome. Cost Effectiveness and Resource Allocation 2004:4. Det belopp man kom fram till var USD 20 000 per patient och år. I den senare artikeln från 2004 räknar man försiktigt på 400 000 till 800 000 ME/CFS-sjuka i USA. Följaktligen borde då beräkningen av totalsumman för de indirekta kostnaderna hamna på mellan ca 8 miljarder och 16 miljarder USD.

Det blir mycket siffror här men en sammanräkning av både direkta och indirekta årliga kostnader för ME/CFS i USA skulle då bli (räknat på 800 000 sjuka) ca USD 18 000 000 000 till 23 000 000 000 (=18-23 miljarder dollar eller 126-161 miljarder kronor).

Vad kan då kostnaderna uppskattas till i Sverige?
Räknat på 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige så skulle samma sätt att räkna ge en total kostnad för direkta och indirekta kostnader på ca 1 miljard dollar per år, eller räknat i kronor ca 7 miljarder SEK per år.

Eftersom sjukvårdssystem och annat skiljer sig åt en del mellan USA och Sverige så finns det naturligtvis åtskillig osäkerhet i dessa siffror. Icke desto mindre så kan man nog se siffrorna som en tydlig fingervisning att den totala kostnaden för ME/CFS-sjuka är allt annat än försumbar. Jag vågar också påstå att utökade satsningar på att förbättra diagnostik och behandling av ME/CFS utan tvekan kan ses som investeringar som skulle leda till minskat lidande - och rejäla besparingar för samhället!

Biomedicinsk analytiker eller lärare - bara om man kan försörjas av andra...

I DN.Jobb kan man idag läsa att Välja utbildning är att välja lön.
Bland de yrkesutbildningar som lönar sig allra sämst finns lärare och biomedicinsk analytiker. Statistiken är hämtad från SACO:s Livslönerapport 2011.

I den kan man läsa följande:
Utbildningarna till lärare i praktiskt-estetiskt ämne...och biomedicinsk analytiker får inte vara längre än en termin om man vill undvika att gå med förlust.

För lärare inom andra ämnen ser det sannolikt inte så annorlunda ut, tyvärr.
Det är naturligtvis inte möjligt att utbilda våra lärare eller biomedicinska analytiker på så kort tid.

Våra lärare ska, genom att utbilda våra barn, lägga grunden till Sveriges fortsatta utveckling och välfärd. Det går knappast att överskatta betydelsen av det uppdraget.

Våra biomedicinska analytiker, ca 12 000 i hela landet, ansvarar huvudsakligen för de medicinska laboratorieanalyser som ligger till grund för att Du eller Dina anhöriga ska få rätt diagnos och behandling. Därigenom så har den biomedicinska analytikern på sätt och vis en central roll i hela sjukvården.

Med tanke på budskapet i de två sistnämnda styckena så är det med uppgiven förvåning och bedrövelse som jag konstaterar att vi tycks vara på väg mot ett ohållbart läge.

Det måste löna sig att utbilda sig till samhällsbärande funktioner. Men så länge det inte gör det så är jag nästan benägen att avråda ungdomar från att söka till dessa yrkesutbildningar, trots att de kan leda till viktiga, stimulerande och roliga jobb . Åtminstone om man ska kunna försörja sig själv.

lördag 24 september 2011

Finns risker med HPV-vaccinerna?

Jag har fått en mycket kortfattad kommentar på ett tidigare inlägg om HPV-vaccin mot livmoderhalscancer:

18 Dödsfall från HPV Gardasil vaccin

http://www.whale.to/vaccine/gardasil666a.html
http://www.nypost.com/seven/07062008/news/nationalnews/feds_warning_shot_118716.htm


Här följer mitt svar:
Bäste Anonym,
Tack för din kommentar. Det är en relativt gammal nyhet du länkar till (2008) och det saknas vad jag vet tydliga bevis för att dessa dödsfall skulle vara orsakade av vaccinet. Om Du (eller någon annan) har annan information kring detta så välkomnar jag den.

Amerikanska Food and Drugs Administration (FDA) anses generellt som det främsta nålsögat när det gäller att få ett läkemedel (inkl vaccin) godkänt. FDA har på senare tid rekommenderat både Cervarix och Gardasil som vaccin mot olika stammar av humant papillomavirus:

FDA - Approved Products

Centers for Disease Control (CDC) - Reports of Health Concerns Following HPV Vaccination

Enligt den senare länken så rapporterar CDC i slutet av juni 2011 att 35 miljoner doser av Gardasil har administrerats i USA och 68 dödsfall har anmälts i samband med detta. OBS! Det betyder inte att samtliga dessa dödsfall har med vaccinet att göra.

Av hela Sveriges kvinnliga befolkning (ca 4,5 miljoner) så drabbas varje år ca 400 av livmoderhalscancer och av dessa dör nästan hälften pga cancern. I jämförelse med det så räddar vi med största sannolikhet åtskilliga liv genom att införa nationell HPV-vaccinering.

Samtidigt bör påpekas att t ex Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) har varnat för att en nationell vaccinationskampanj kan invagga oss i en delvis falsk säkerhet så att kvinnor slutar på på gynekologisk cellprovsscreening. Det kan i sin tur leda till onödiga cancer- och dödsfall.

Avslutningsvis bör också påpekas att det knappast finns några läkemedel eller vacciner som är fullständigt riskfria för alla människor. Det handlar alltid om att väga för- mot nackdelar, vinster mot risker, både ur ett individuellt och ett nationellt eller samhälleligt perspektiv.

Ett knepigt exempel på detta har vi sett på senare tid när det gäller vaccination mot A(H1N1)-influensan (den s.k. svin-influensan) där ett hundratal barn och unga i Sverige har drabbats av narkolepsi, förmodligen som biverkning av vaccinet.

Munkavle på forskare = VD-byte på SNS?

I ett tidigare inlägg har jag kommenterat den mycket uppmärksammade rapporten från Studieförbundet Näringsliv och Samhälle (SNS).

Efter en kritikstorm som kanske var lätt att förutse så har forskningschefen Laura Hartman lämnat SNS förmodligen till följd av att organisationens VD Anders Vredin försökt belägga henne med munkavle. Detta har i sin tur lett till nya vågor av häftigt uttalad kritik, inte minst från tunga namn internt. T ex så menar Sverker Sörlin, Lars Calmfors m fl idag på DN debatt att SNS har fallit undan för näringslivets påtryckningar.

VD Anders Vredin har insett sitt misstag - SNS ber om ursäkt - men frågan är väl om inte Vredins dagar är räknade ifall SNS överhuvudtaget ska ha en chans att hyfsat snabbt återupprätta sin trovärdighet som självständig opinionsbildande aktör kring välfärdsfrågor. En nog så viktig uppgift!

Förresten, vad uttryckte då SNS-rapporten Konkurrensens konsekvenser?
Jo, egentligen att vi fortfarande saknar vetenskapliga belägg för att privatisering och konkurrensutsättning bidrar till en bättre välfärd. Nedan en liten sammanfattning av det viktiga budskapet från SNS:

Principer för reformering av marknaden för välfärdstjänsterI antologins avslutande kapitel pekar Laura Hartman på ett antal principer som bör vara vägledande för fortsatta reformer av marknaden för välfärdstjänster:

Uppföljning och utvärdering är helt avgörande för att ge politiker och medborgare de beslutsunderlag som krävs för att kunna få en väl fungerande modell. Politiker behöver veta vilka modeller som fungerar bäst och medborgarna behöver information om kvalitet för att göra välgrundade val. Bättre statistikinsamling och satsningar på öppna kvalitetsjämförelser bör vara högprioriterat. Vid införandet av nya regler bör man överväga ett experimentellt upplägg, exempelvis genom regional begränsning, i syfte att göra reformerna utvärderingsbara.

Rätt balans i graden av reglering. Det kan finnas behov av reglering för att få marknaden att fungera bättre. Exempelvis skulle de segregerande effekterna av det fria skolvalet kunna begränsas genom att förbjuda friskolor att använda kötid som urvalsinstrument. Men regleringarna får inte heller bli för långtgående – det riskerar hämma innovationskraften.

Bättre tillsyn och kontroll. Staten och kommunerna har ett stort ansvar för att säkra att oseriösa aktörer slås ut från marknaden så snabbt som möjligt.

fredag 23 september 2011

Hur mycket är ett liv värt? Om Dawit Isaak...

Det är en skandal av oerhörda mått att en svensk medborgare nu har suttit fängslad i Eritrea i 3652 (!) dagar, dvs i 10 år, utan rättegång eller dom av något slag. Det är en skandal att Sverige och EU inte har lyckats bättre i ansträngningarna att få Dawit Isaak fri.

Enligt Dagens Nyheters Ledare (faktaruta i papperstidningen) så har visserligen Sveriges bistånd till Eritrea minskat från 75 miljoner kr till 4 miljoner kr under denna period. Samtidigt så står EU för ett bistånd till diktatorn Afewerkis Eritrea på 1,3 miljarder kr under åren 2009-2013. Man kan fråga sig om det är rimligt?

Å andra sidan är det inte okomplicerat; Hur stöder man bäst en demokratiseringsprocess? Genom att helt klippa stöd och dialog, eller genom att försöka få droppen att urholka stenen, genom enträgna försök till riktade stödinsatser i kombination med diplomati?

Hursomhelst så är det ett plågsamt faktum att den tysta diplomatin inte har fungerat. Det hemska är att vi idag inte kan vara säkra på att Dawit Isaak fortfarande är vid liv...

Hur mycket är ett liv värt? Om vaccination...

Det är inget mindre än en skandal att upphandlingen av HPV-vaccin, som skyddar främst mot livmoderhalscancer, har blivit en sådan långbänk. Problemet uppmärksammas t ex idag i SvD .
Frågan är hur många kvinnor som i onödan kommer drabbas av cancer, och i värsta fall dö, på grund av en bristfällig (?) upphandling och kommersiella intressen.

Jag delar faktiskt (!) den inställning som landstingsrådet Stig Nyman (KD), ordförande i landstingets forskningsberedning, framför, nämligen att Sverige bör ha en lagstiftning där vi kan sätta människors hälsa och liv före ev tvister av detta slaget, så att t ex en livsviktig vaccinationskampanj inte behöver fördröjas i onödan.

Läkemedelsbolaget Glaxo SmithKline är i sin fulla rätt att överklaga upphandlingen, och har kanske också rätt i sitt argument att deras vaccin är bättre. Icke desto mindre så borde vi alltså omedelbart kunna påbörja vaccination under tiden som denna tvist löses. Ev kompensation till någondera part får sedan ges i efterhand.

Så mycket måste ju ett - eller flera - kvinnoliv vara värda, eller hur?

torsdag 22 september 2011

Väsbys skolor - ekvationen går inte ihop?

Igår hade vi möte i Produktionsstyrelsen i Upplands Väsby. Denna styrelse ansvarar ju för kommunens vård, skola och omsorg. En stor utmaning, där vi är eniga över parti- och blockgränser, är att skolresultaten måste förbättras. Resultaten i nationella proven imponerar knappast, speciellt inte när det gäller matematik.

Från skolledningen för en av skolorna rapporterades följande resultat för nationella proven i just Matematik:
Ej godkända 10,9%
Godkända 31,8%
Väl godkända 20,9%
Mycket väl godkända 4,5%

Hmm, definitivt oroväckande, men på vilket sätt?
Jo, en sammanräkning borde ju landa på totalt 100% eller hur?

Förklaringen kring denna och andra konstigheter när det gäller resultat och sammanställningar stavades vid mötet ProCapita (Education?) - det datasystem från Tieto som används som rapporteringsverktyg.

Om det stämmer att det är sådana enorma problem med detta system så måste ju något göras å det snaraste! Samtidigt kan man naturligtvis inte skylla dåliga resultat, eller ens felaktig statistik, på ett datatsystem.

Nåväl, i produktionsstyrelsen delar vi alla ledamöter den frustration som den moderata ordföranden försöker att inte visa alltför tydligt. Skärpta arbetsrutiner i skolorna är ändå på gång och produktionsstyrelsen efterfrågade återigen, till nästa möte, ett detaljerat - och korrekt - underlag för att följa upp och bedöma skolresultaten. Vi får hoppas att det, trots ProCapita, går att få fram...

Avslutningsvis så kan man konstatera att under åren av borgerligt styre i Upplands Väsby så har bl a skolverksamheten "sålts ut" till privata aktörer i ganska stor omfattning. Samtidigt så har resultaten i de (kvarvarande) kommunala skolorna knappast förbättrats, snarare tvärtom.

onsdag 21 september 2011

Väsbys svarta får!


Igår fick jag svaret på gåtan med den - i mitt tycke - lustiga vägskylten, Levande djur, som jag sett på Ladbrovägen intill pendeltågsuppgången i Upplands Väsby. Ett kommunalt projekt med fårbete har inletts med ett par vallhundar som har i uppgift att hålla ordning på flocken, tillsammans med en mycket trevlig herdinna (!) som jag pratade lite med.

Jag vet inte exakt vad projektet går ut på men jag antar att fåren bidrar till öppna landskap, förutom att de sprider glädje och väcker nyfikenhet hos barn såväl som vuxna.

På bilderna nedan ses praktikanten Mira och hennes mamma Lovis. Det är Lovis som i liggande ställning och grön reflexväst har mer fokus på fåren. Men Mira lär sig nog snart!







måndag 19 september 2011

Oroande varning eller positivt besked?



Varningsskylt vid Ladbrovägen i Upplands Väsby i eftermiddags.

söndag 18 september 2011

Det kom ett brev...

Tidigare i veckan kom ett brev från Riksföreningen för ME-patienter (www.rme.nu). Brevet var adresserat till organ inom Stockholms Läns Landsting som är ansvariga för hälso- och sjukvården, samt till landstingsråd och oppositionsråd.
Det kom även till mig för min kännedom.
Eftersom brevet har ett viktigt innehåll och kan ses som offentlig handling så väljer jag att publicera det nedan.



Till
Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning, Stockholms läns landsting
Landstingsstyrelsen, Stockholms läns landsting
Patientnämnden, Stockholms läns landsting

Kopior till
Landstingsråd och oppositionsråd
Chefsläkare Anita Cronholm

2011-09-13


Angående behovet av vård för patienter med ME/CFS inom SLL

ME/CFS är en hårt drabbande, kronisk sjukdom som benämns som neuroimmunologisk (WHO-klassningen är neurologisk, kod ICD-10 G93.3). I 75-80% av fallen sker insjuknandet i samband med en infektion. Litteraturen visar att ME/CFS orsakar dysfunktioner i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. USA:s hälso- och smittskyddsmyndighet CDC konstaterar att graden av funktionsnedsättning och lidande ligger på samma nivå som hos patienter med MS, SLE/lupus, hjärtsjukdom, eller cancerpatienter under cytostatikabehandling [1]. En andel av ME/CFS-patienterna är så svårt sjuka att de är bundna till sitt hem eller helt sängliggande. Vissa kräver ständig omvårdnad.
ME/CFS-drabbade inom SLL:s upptagningsområde har under många år hänvisats till primärvården. RME Stockholm får dock tydliga besked från de husläkare som möter patienterna: de menar att ME/CFS inte hör hemma där. En så komplex och svår sjukdom, där forskningen utvecklas snabbt, måste tillhöra specialistvården. Ofta har husläkarna inte ens grundläggande kunskap om ME/CFS, då diagnosen inte ingått i deras medicinutbildning. Det är förstås inte rimligt att varje primärvårdsläkare, var och en med enstaka ME/CFS-patienter, kan förväntas läsa in sig på ME/CFS, följa forskningsutvecklingen och bygga upp egen erfarenhet kring olika behandlingar. Vi håller därför helt med husläkarna när de säger att deras område omfattar välkända sjukdomar som täcks av deras kompetens – inte komplexa, tids- och kunskapskrävande, kroniska neuroimmunologiska sjukdomar som ME/CFS.

I §5, Hälso- och sjukvårdslagen konstateras att primärvården ska tillhandahålla ”...sådan grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande arbete och rehabilitering som inte kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser eller annan särskild kompetens.” RME Stockholm anser att ME/CFS utan tvekan bör räknas till de sjukdomar som kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser, liksom särskild kompetens.
Vi kan också erfarenhetsmässigt konstatera att primärvårdens ansvar för ME/CFS-gruppen inte har fungerat. Sedan ME-mottagningen vid Infektion, Huddinge Sjukhus, lades ned för cirka 10 år sedan, har patienterna i Stockholm i praktiken stått utan vård. Primärvården har inte tillhandahållit adekvat hjälp, vilket alltså inte heller kan förväntas. Ofta går patienterna i många år utan korrekt diagnos, inte sällan under felaktig behandling. RME Stockholm kontaktas ständigt av förtvivlade personer som undrar vart man ska vända sig, och vi har sett mycket oroande effekter av utebliven diagnos och korrekta råd.

SLL har valt ett kostsamt men ineffektivt system för att hantera ME/CFS-patientgruppen. Patientantalet är stort, upp till 8.000 i Stockholms län enligt den antagna prevalenssiffran 0,4%. (Det stora flertalet saknar dock korrekt diagnos). Dessa patienter konsumerar inte sällan mycket vård, eftersom de lider svårt av sina besvär och motiverat söker en väg till bättring. I brist på en specialiserad ME/CFS-mottagning remitterar husläkarna runt dem i vården för olika, icke-samordnade och ofta felfokuserade utredningar. Vi kallar detta ”vårdvalsen” – ett fenomen som både är ekonomiskt dyrt och hälsomässigt tärande.
ME/CFS-sjuka finns överallt inom vårdapparaten. De är föremål för allt ifrån läkemedelsbehandlingar och omfattande utredningar hos specialister på andra sjukdomar, till akutvård och illa anpassade sjukhusinläggningar för ME/CFS-symptomen eller dess komplikationer.
Åtskilliga patienter remitteras också till Gottfrieskliniken i Mölndal på SLL:s bekostnad, men besöken följs inte upp, eftersom patienter inom SLL:s upptagningsområde enbart beviljas ett besök där. De som har råd söker utländsk vård, ibland på Försäkringskassans bekostnad.
Vi finner det uppenbart att denna situation varken gynnar landstinget, budgeten eller patienterna och vi kan också med säkerhet konstatera att ett fortsatt huvudansvar hos primärvården inte kommer att innebära en lösning på problemet.
Det som istället behövs är en etablering av en specialistklinik med kontinuerligt vårdansvar för hela ME/CFS-patientgruppen inom Stockholms läns landsting. Denna enhet bör ansvara för korrekt och kompetent diagnostik och differentialdiagnostik, adekvata råd för sjukdomshantering, medicinsk behandling och forskning. Det är av största vikt att specialistenheten får en biomedicinsk inriktning och kan adressera de biologiska sjukdomsmekanismerna – att stödja patienten i hanteringen av sin kroniska sjukdom är en viktig beståndsdel, men huvudfokus måste ligga på att upptäcka och behandla de underliggande neurologiska och immunologiska dysfunktionerna, precis som vid andra neurologiska och immunologiska sjukdomar. Medel för biomedicinsk forskning bör ligga i paritet med sjukdomar som har liknande prevalens och svårighetsgrad. Det nystartade ME/CFS-forskarnätverket i Sverige (se bilaga) utgör en ypperlig möjlighet till avgörande forskningsframsteg, där kliniska specialistenheter i landstingen är nödvändiga aktörer.
Eftersom så få kliniska behandlingsstudier har gjorts kring ME/CFS, bör specialistenheten få i uppdrag att dels medicinskt behandla patienterna utifrån beprövad erfarenhet, dels bedriva kliniska studier i samarbete med forskarnätverket och internationella parter.
Det nystartade ME/CFS-projektet vid Danderyds sjukhus kan vara ett viktigt steg framåt mot en adekvat och lagenlig ME/CFS-vård, om det utvecklas väl och byggs ut så att alla patienter kan tas emot där. Information om projektet har mottagits väl hos patientgruppen, som äntligen har börjat skönja ett hopp om en kompetent läkarkontakt. Trycket på enheten har dock varit stort. Ett enda brev till primärvården resulterade i ett par hundra remisser på några få månader, och man har också mottagit ett stort antal samtal från desperata patienter och anhöriga. Vi i patientföreningen får väldigt många förfrågningar om projektet, dess väntetider och utformning. Det står alltså klart att behovet är enormt.
På grund av de begränsade projektramarna som sattes vid upphandlingen har ME/CFSprojektet nu tvingats införa remiss-stopp. Med nuvarande resurser är enheten fullbelagd ända fram till projektets slut 2013, om vi uppfattar beskedet på hemsidan rätt. Väntetiderna är långa, och inga nya remisser kommer att kunna tas emot de närmaste två åren.
Remiss-stoppet innebär ett abrupt och problematiskt stopp i vad som skulle kunna vara en mycket gynnsam utveckling. Det momentum som har skapats, där primärvårds- och
specialistläkare börjat få upp ögonen för ME/CFS-projektet, en remissväg öppnats och
patienter för första gången på många år har kunnat skönja tillgång till vård, riskerar nu att avstanna. De som inte får plats i projektet hänvisas återigen till primärvården.
Vi har förståelse för att landstinget vid upphandlingen ännu inte hade hade överblick över vårdbehovet, varken gällande kvantitet eller utformning. I dagsläget finns dock mycket mer information, och vi vill nu med eftertryck uppmana landstinget att utifrån det uppkomna läget omgående agera så att ME/CFS-vården kan fortsätta att utvecklas åt rätt håll.

Önskan om åtgärder
RME Stockholm uppmanar SLL att omgående skjuta till resurser till ME/CFS-projektet vid Danderyds sjukhus, så att remiss-stoppet kan hävas och remissvägen hållas fortsatt öppen.
Vi ser i första hand ett starkt behov av ytterligare två–tre läkartjänster (cirka fyra läkartjänster totalt), eftersom en adekvat läkarkontakt och medicinsk behandling är patientgruppens primära behov. Vi föreslår att man enligt modellen vid ME/CFS-centret vid Ullevåls sjukhus, Oslo, rekryterar läkare med olika relevanta kompetenser, främst inom infektion/immunologi och neurologi.
Vi uppmanar också SLL att utveckla projektet så att det med start 2013 successivt kan börja fungera som den specialistmottagning som ME/CFS-patientgruppen så tydligt behöver, med biomedicinsk inriktning; fokus på diagnostik, behandling och rådgivning; forskning i samarbete med forskarnätverket; och kontinuerligt vårdansvar för ME/CFS-patienterna i Stockholm.
Det är angeläget att SLL snart kan omhänderta och behandla de svårast sjuka ME/CFSpatienterna, som är bundna till hemmet och/eller sängliggande med svåra plågor. Dessa patienter står idag utanför vårdsystemet, eftersom de är för sjuka för att tåla normal sjukhusvård. ME/CFS-centret vid Ullevål har etablerat särskilt anpassade sjukhussängplatser för svårt ME/CFS-sjuka, med nödvändiga avskärmningar och övrig anpassning. Vi ser ett akut behov av detta även i Stockholm.
Utöver tidigare lagtext vill vi också hänvisa till §2, HSL, som stipulerar att ”den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården”. Vi ser att flera åtgärder behövs innan detta är uppfyllt för ME/CFS-sjuka i Stockholms län.
Vi vore mycket tacksamma för en bekräftelse på att ni tagit del av detta brev, och vi ser fram emot ert svar. Ni når oss bäst på följande e-postadress: stockholm@rme.nu

Bilagor:
1. Rapport från seminarium 7/6-11 om det nya nationella ME/CFS-forskarnätverket
(bifogad fil)

2. Rekommendationer från Helsedirektoratet (bifogad fil)

3. Introduktion till ME/CFS:
www.rme.nu/sites/rme.nu/files/rme_powerpoint_me-cfs_2011-08-26_utskrift.pdf

4. Rapport från RME:s enkätundersökning: www.rme.nu/sites/rme.nu/files/SomKatten1a.pdf


Vänliga hälsningar,
RME Stockholms styrelse
genom sekreterare Anders Ankarberg
stockholm@rme.nu

lördag 17 september 2011

Sjukjournaler försvunna - i cyberspace!

I DN står idag att läsa om 50 000 saknade sjukjournaler efter ett havererat datasystem i Skåne. I samma artikel nämns att 89 000 röntgenundersökningar försvann på St Görans sjukhus i Stockholm, efter att en hårddisk kraschat. Vän av ordning undrar: Hur är detta möjligt!? Finns inte back-up-system? Speglande hårddiskar och allt vad det heter? Har allt kraschat samtidigt?

Så kallad eHälsa, t ex i form av datoriserade sjukjournaler och undersökningsresultat, är här för att stanna. Det ger förutsättningar för effektiviserad sjukvård där olika vårdgivare kan komma åt viktig information om en och samma patient. Och framförallt så öppnar det upp för möjligheten att patienten på ett enkelt sätt ska få tillgång till sin egen journal.

Samtidigt så finns det risker i form av bristande patientintegritet - och att sårbara IT-system kan försämra patientsäkerheten.

I Skåne har man journalsystemet Swedestar (låter som namnet på en skidvalla!?) medan vi i Stockholm huvudsakligen har systemet TakeCare. Sedan länge har det varit Socialdepartementets målsättning att Sverige ska ha ett nationellt system men vägen dit tycks lång. Som landstingspolitiker i Stockholm ställer jag mig frågan: Exakt hur sårbart är TakeCare? Kanske en fråga som kräver ett svar?

I barnläkarmålet är vi alla förlorare

Ingen har väl kunnat undvika det plågsamt utdragna så kallade "barnläkarmålet" där en läkare står åtalad för dråp av ett spädbarn. Enligt den information jag har kunnat ta till mig så har förundersökningen tagit oacceptabelt lång tid, den rättsmedicinska expertisen tycks vara oenig, och det förefaller omöjligt för åklagaren att bortom allt rimligt tvivel visa att läkaren är skyldig.

Bara när det gäller resultaten av själva laboratorieanalyserna så tycks stora frågetecken prägla dessa, t ex hur prov tagits, om prov borde ha tagits från fler vävnader/organ, om analysmetoderna varit tillräckligt kvalitetssäkrade, om ev kontamination kunnat ske etc.

Mest synd är det naturligtvis om den lilla flickans föräldrar som måste uthärda ett ofattbart utdraget trauma. I längden riskerar vi emellertid alla att drabbas på ett oöverskådligt sätt om den svenska sjukvården blir mer präglad av en rädsla hos läkare och annan vårdpersonal att kunna dra på sig rättsliga stämningar.

Misstag görs inom alla områden, tyvärr även inom sjukvården, men vi bör sträva mot ett sjukvårdssystem där det viktiga är att hitta, och åtgärda bristerna i systemet, inte att peka ut enskilda skyldiga yrkesutövare som syndabockar. Om vi går mot en utveckling enligt det senare, så riskerar vi att få en handlingsförlamad sjukvård där ingen vågar ta ett eget professionelt ansvar för patientvårdande åtgärder.

Barnläkarmålet i senaste morgontidningarna:
I USA finns ständig oro för att bli stämd

Fortsatta förhör med läkaren

Grön omställning - en tävling?

I en debattreplik rörande Svaveldirektivet så skriver idag Miljöpartiets språkrör Åsa Romson och partiets transport- och klimatansvariga, Karin Svensson-Smith att "Miljöpartiet vill att Sverige ska tillhöra vinnarna i den gröna omställning som industrin och resten av samhället står inför."
Alla miljöpartister, och många andra därtill, är nog eniga om att Sverige ska ligga i frontlinjen när det gäller en grön omställning, att Sverige ska vara en förebild och inspiratör för andra länder. Men att uttrycka det som att Sverige ska tillhöra vinnarna i denna, för hela världen, så viktiga process känns konstigt. Som sagt, visst ska Sverige ligga i bräschen, men jag ser hellre att USA, Kina, Ryssland "vinner" den gröna omställningen så ökar chanserna betydligt att vi ska undvika omvälvande klimatförändringar på det enda jordklot vi har.

torsdag 15 september 2011

Forskning om patientfokus - En investering!

Apropå det jag tidigare har tagit upp här om patientbemötande och att behandla människor enligt Platinaregeln (behandla en annan människa inte så som du själv vill bli behandlad, utan så som han/hon vill bli behandlad) så var det en intressant artikel i SvD idag om att Patientfokus ger 30% kortare vårdtid.

I artikeln refereras till forskning som bedrivs vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs Universitet.

Upplands Väsby-skolor i media - tyvärr

På TV4 var det ikväll ett inslag om att min hemkommun Upplands Väsby är sämst i Stockholms län när det gäller förebyggande arbete mot mobbning i skolan.

Tidigare har Skolinspektionen rapporterat om att många pojkar når inte målen i årskurs 9 i Upplands Väsby.

Miljöpartiet vill satsa hårt på skolan, både på riksnivå och lokalt här i Upplands Väsby. Men det är naturligtvis svårt att få igenom en sådan politik när MP är i opposition. Å andra sidan så kan jag som politiker inte skylla ifrån mig allt ansvar. Istället ska jag och mitt parti försöka bidra till en konstruktiv opinion och politik.

Jag sitter ju i Produktionsstyrelsen i Upplands Väsby, dvs jag är ledamot i den styrelse som ansvarar för utförandet av bl a kommunal skolverksamhet. Nästa möte i Produktionsstyrelsen är nästa vecka och det verkar ju lämpligt att ovanstående frågor diskuteras...

Franskt XMRV-patent - men till vilken nytta?

Av signaturen Tino har jag blivit uppmärksammad på att en fransk forskargrupp under ledning av Thierry Heidmann och Géraldine Schlecht-Louf registrerat ett patent rörande retroviruset XMRV (som har avhandlats tidigare på denna blogg).

Patentet vilar på en muterad sekvens av genen för höljeproteinet ENV (envelope) i en immunsupprimerande domän (immunosuppressive domain) där aminosyran glutaminsyra (E) i position 14 har bytts ut mot den positivt laddade aminosyra arginin (R), histidin (H) eller lysin (K).

Detta ska tydligen öka antigeniciteten hos ENV, eller med andra ord: viruset kan få svårare att "smita undan" immunförsvaret.

I patentdokumentationen beskrivs användning av den/de muterade sekvenserna för prevention och/eller behandling av "patologier" där XMRV är involverat. I anslutning till detta nämns prostatacancer och "chronic fatigue syndrome".

Visst är detta patent, på flera sätt, intressant och det har ett nyhetsvärde tycker jag. Det vore naturligtvis fantastiskt om ett muterat XMRV-ENV kunde användas för att som vaccin mot ME/CFS!

MEN - jag vill återigen lyfta ett varningens finger för att dra alltför stora växlar på detta patent. Dels så inkom ansökan om patent i början av 2011, dvs innan de uppmärksammade studierna i Science publicerades där man presenterar rön som talar emot en koppling mellan XMRV och t ex ME/CFS. Dels så nämner ändå patentansökarna själva att det finns motstridiga rapporter:

"Several reports have associated the virus with prostate cancer, and later with chronic fatigue syndrome (CFS) but other reports do not find an association. It has not yet been established whether XMRV is a cause of disease."

Även om det skulle visa sig att detta patent inte är av betydelse för ME/CFS så kan det vara intressant för andra sjukdomar (t ex prostatacancer, som nämns i patentet). Jag kan också tänka mig att det skulle kunna fungera som modell för hur man kan skydda sig mot andra retrovirus, t ex endogena retrovirus vid transplantation?

När det gäller det senare så forskas ju t ex på möjligheten att transplantera grisorgan till människor men vissa bevis har presenterats för att porcina endogena retrovirus (PERV) kan aktiveras och orsaka infektion i människovävnad.

Hursomhelst, det tål att upprepas att det behövs mer forskning kring ME/CFS!

onsdag 14 september 2011

Room with a view


Kvällsutsikt från ett sjukhusfönster på Söder

tisdag 13 september 2011

Italiensk barnaga - och svensk...

Jag skäms över mitt andra hemland Italien med tanke på att en italiensk politiker lyft sin son i håret och örfilat honom - och att detta av misshandlaren själv sågs som helt naturligt eftersom barnaga är lagligt och accepterat i hemlandet. I detta fallet så skedde ju misshandeln på en folkfylld gata i Stockholm varför ett flertal vittnen kunde återge händelsen. Därför fälldes idag den misshandlande italienaren för ringa misshandel.

Samtidigt skäms jag över vår svenska regering som var ytterst ansvarig för en omfattande utredning om de fosterhemsbarn som lidit så mycket, svikna av staten och samhället. Den utredningen föreslog att de drabbade skulle få skadestånd, som åtminstone något slags plåster på de fysiska och psykiska såren. Regeringens Maria Larsson förklarade dock i helgen att det inte skulle bli några skadestånd, med oklara argument om risk för orättvisa (!) och gränsdragningsproblem. Efter att så flagrant ha skjutit sig i regeringsfoten så har det nu, tack vare MP och övriga oppositionspartier, blivit bakläxa och till och med statsministern har fått göra en pudel. Hur kan man så uppenbart sakna all känslomässig fingertoppskänsla!?

Oavsett om det gäller misshandel av barn i Sverige eller Italien, eller våld mellan vuxna så bör vi alla påminnas om Mahatma Gandhis icke-våldsbudskap, Satyagraha från 11 september 1906:

“Violence will prevail over violence, only when someone can prove to me that darkness can be dispelled by darkness.”

”Våld kommer att segra över våld först när någon kan bevisa för mig att mörker kan skingras med mörker.”

måndag 12 september 2011

Landstingsfullmäktige - med MP-motion om psykiatri

En av motionerna som kommer upp till behandling imorgon - endast ett år efter inlämnandet! - är undertecknad av miljöpartisterna Raymond Wigg och Helene Sigfridsson (numera Öberg):
Resurser för en hälsofrämjande psykiatri

I motionen föreslås hur man utifrån 10 åtgärds-/förbättringspunkter ska skapa en psykiatri som till större del ska se till helheten i människans ohälsa, och då inte bara den mentala ohälsan:

1. Individanpassad läkemedelsanvändning och systematisk utvärdering
2. Psykoterapi som behandling
3. Rätten till medicinsk utredning
4. Stöd for goda levnadsvanor
5. Hälsofrämjande vårdmiljöer
6. Patientinflytande genom mer valfrihet, fler brukarråd och bättre
anhörigstöd
7. Barn och ungas psykiska hälsa
8. Mer kunskap om äldres psykiska hälsa
9. Kompetensutveckling for personalen
10. Samverkan med kommuner, stadsdelar och beroendevården

Tyvärr så sitter ju MP i opposition och risken är stor att motionen blir nedröstad av Alliansen som bemöter motionens förslag med följande inledning:

"Utvecklingsarbetet för psykiatrin inom Stockholms läns landsting har framförallt
varit inriktat på att förbättra tillgängligheten, bemötandet av patienterna, utveckling av ersättningssystemen, ökad mångfald genom upphandling och ökad produktivitet."

Tyvärr så tror jag att just detta innehåller en del av förklaringen till bristerna:
Ökad tillgänglighet utan samordning över discipliner, utveckling av - mindre lyckade - ersättningssystem, ökad mångfald och upphandlingar som gör patienterna till kunder på en dynamisk marknad - när dessa "kunder" egentligen behöver extra stadig jord under fötterna...

För inte så länge sedan pratade jag med en klok psykiater som menade att vårt svenska sjukvårdssystem är så avancerat i alla olika specialiteter men att dessa ligger som parallella stuprör där patienten riskerar att bollas fram och tillbaka utan att någon ges möjlighet att se helheten. Denna beskrivning har jag hört från flera läkare. Psykiatern som jag pratade med nämnde att England kanske hade ett bättre system med en tydlig husläkare i stark central position, med koll på helheten för den enskilda patienten. Vi har ju förvisso ett system med husläkare i Sverige men det förefaller inte fungera optimalt...

Jag ska nog försöka kika lite mer på det engelska systemet.

Landstingsfullmäktige imorgon

Imorgon tisdag är det dags för landstingsfullmäktige igen. Men jag är, ovanligt nog, inte inkallad att tjänstgöra. Det gör inget, jag har fullt upp ändå med heldagsmöte på Södersjukhuset om klinisk utbildning i länet.

Som vanligt så finns ändå ett antal fullmäktigeärenden av särskilt intresse, åtminstone i mina ögon.

Som exempel så kommer fullmäktige sannolikt besluta om

Nytt centrum för kvalitetsregister

"Landstingsstyrelsen föreslår inrättandet av Kvalitetsregistercentrum Stockholm. Centret ska ansvara för samverkan mellan de regionala och nationella kvalitetsregistren. Detta ska skapa säkrare vård och mer delaktighet för patienten.

Kvalitetsregister möjliggör jämförelser inom hälso- och sjukvården och bygger på att uppgifter samlas in från flera vårdgivare. Registreringen är frivillig för både vårdgivare och patienter.

Kontinuerlig utveckling och kvalitetssäkring av vården är däremot hälso- och sjukvårdens lagstadgade uppgift, enligt Hälso- och sjukvårdslagen. De nationella kvalitetsregistren kan vara en viktig resurs i detta kvalitetssäkringsarbete.

Genom att ta ett samlat grepp över arbetet med kvalitetsregistren kan Stockholms läns landsting på flera områden utveckla användningen av befintliga kvalitetsregister.

Stärker jämlik och jämställd vård
Kvalitetsregistercentrum Stockholm är ett ytterligare steg i att stärka jämlik och jämställd vård för patienter och ökar möjligheten att följa upp, utveckla och prioritera inom vården. Samverkan främjar också forskningen.

Kvalitetsregister regleras av Patientdatalagen, som innehåller bestämmelser om information till patienter, vad uppgifter får användas till, vem som ansvarar för uppgifterna, hur länge uppgifter får sparas och vilken tillgång vårdgivare får ha till sina egna uppgifter."

Detta Kvalitetsregistercentrum kommer sannolikt att bidra på ett positivt sätt till uppföljning och därmed utveckling av hälso- och sjukvården, bl a i vårt län. Samtidigt bör man alltid lyfta ett varningens finger när det gäller att koppla ihop personregister av olika slag eftersom risken för bristande integritetsskydd ökar. Men som sagt, jag är övertygad om att de positiva effekterna överväger i detta fallet.

En invändning från (V) har rört en formulering om att "enligt förslaget till beslut så ska detta center underlätta samarbetet med industrin för att öka konkurrenskraften i Stockholmsregionen, samt utveckla marknadsmöjligheter inom läkemedel, teknik och vård."
(V) menar att det inte är landstingets sak att hjälpa läkemedelsindustrin. Det kanske man spontant kan hålla med om men med tanke på den oroande nedgången av klinisk forskning i Sverige och i Stockholm så kan man ha förståelse för att ovanstående formuleringar har stoppats in i förslaget.

Utan läkemedelsforskning, inklusive kliniska prövningar på patienter samt tillgång till kliniska data, så kan vi knappast få nya, effektiva läkemedel. Det viktiga anser jag, är att patientens autonomi respekteras, dvs att hon eller han alltid ges möjlighet att fatta ett beslut om deltagande eller ej, byggt på god information och utan press.

Vårdens utmaning - Att bemöta ökande krav och misstro från patienter

I SvD (Fler patienter kollar upp sin läkare) läser jag idag om att det tycks bli allt vanligare att patienter eller anhöriga filmar vårdsituationer. Likaså att man kollar upp om läkare fått någon anmärkning i HSAN-registret eller finns med på någon "betygs-sajt". Många läkare upplever också att dagens patienter är mer pålästa; De har ofta sökt information på internet om sjukdom eller symtom. Detta, menar man, är en i grunden bra utveckling, men samtidigt så kan det ta mycket tid att förklara och reda ut ev missförstånd från patientens sida.

Tidigare här på bloggen har jag ju tagit upp att det är viktigt att vården tar till sig ny kunskap och inte behandlar alla utifrån gyllene regeln, dvs som man själv vill bli behandlad. Istället måste vården bli bätter på att behandla patienter utifrån den s.k. platina- (eller silver-)regeln, dvs så som den enskilda patienten vill bli behandlad. Med det menar jag t ex att en ME/CFS-patient kanske inte ska få utskrivet "motion på recept" eftersom det kan förvärra tillståndet, eller att en EDS-patient inte kan sys på vanligt sätt eftersom det kan innebära stora risker för bristningar och blödning.

I en kommentar till SvD-artikeln så menar Mats Wahlqvist, forskare på Sahlgrenska Akademin, att
- Ser man det från ett kritiskt håll kan siffrorna hänga samman med att vården blivit mer kommersialiserad. När den kollektiva tilliten minskar kan medborgaren bli mer av en kund. Litar man mindre på att samhället tillhandahåller bra vård? Vill man ”köpa sig” en anmälningsfri läkare, vill man försäkra sig om att man skaffar sig rätt tjänst?

Eftersom jag själv är skeptisk till kommersialiserad vård så är det en intressant reflektion från Wahlqvists sida. Samtidigt så håller jag med om att den nya patientmedvetenheten är en positiv utveckling som vården måste anpassas till.

Men när det gäller just filmande på sjukhus så har jag svårt att acceptera det. Rent allmänt så är det inte tillåtet att filma på sjukhus eller i annan allmän vårdmiljö eftersom det kan vara integritetskränkande mot andra patienter. Därför bör all filmning i sjukvårdsmiljö kräva särskilt tillstånd. Om det råder juridisk oklarhet kring detta så behöver kanske lagen förtydligas.

Den riktigt trista aspekten av ovanstående är om förtroendet mellan patient/anhöriga och vården är på väg att successivt sjunka. Det är ingen bra utveckling för någon. Vi har i dagens Sverige en förhållandevis bra hälso- och sjukvård med - oftast - mycket kompetent personal. Det är vårt utgångsläge för att ytterligare utveckla och stärka vården, och det ömsesidiga förtroendet.

Och - det bästa sättet för sjukvården att hänga med i kunskapsutvecklingen och senaste rönen är att ha en aktiv FoUU-verksamhet, dvs att vårdpersonalen, parallellt med vårduppdraget, kan ägna sig åt kompetensutvecklande forskning, utveckling och utbildning.

söndag 11 september 2011

Diagnostik av sällsynta sjukdomar - med begränsade resurser


Jag har fått några kommentarer på föregående inlägg,
Ehlers-Danlos Syndrom, ME/CFS och - ödmjukhet.

Magnus P undrar över biomarkörer samt genetisk diagnostik av EDS.
Eftersom min svarskommentar blev lång och innehållsrik (?) samt med en jobbig men viktig slutkläm så väljer jag att publicera den nedan som ett blogginlägg:

Magnus,
Tack för kommentar och bra fråga.
Som jag nämnt så vet jag en del om EDS men är inte expert på området. På EDS Riksförbundets hemsida finns en bra sida/bok fylld med fakta, bl a om diagnostik:
Min bok om EDS

Även Socialstyrelsen har bra grundläggande information:
Ovanliga diagnoser - Ehlers-Danlos Syndrom

Diagnostik av EDS bygger i första hand på symtom, i form av överrörlighet i leder samt ev blödningsbenägenhet (blåmärken). Därutöver finns sekundära diagnoskriterier i form av t ex födoämnesöverkänslighet och torra slemhinnor. Möjligen försöker man sedan bekräfta EDS-diagnosen genom en genetisk mutationsanalys. Det kan vara antingen genen för själva kollagen-proteinet som är muterad, eller så kan det i vissa fall vara genen för ett viktigt enzym som är defekt, vilket får till följd att enzymet inte kan "tillverka" ett korrekt kollagen.

Men eftersom inte alla relevanta mutationer är kända ännu så är det idag svårt (eller omöjligt) att genetiskt bekräfta alla typer av EDS. Man kan visserligen genom DNA-sekvensering hitta nya, okända mutationer men då återstår ändå att koppla en sådan till att kollagenets funktion försämrats. Dessutom så är sekvensering, åtminstone än så länge, en mycket kostsam metod som används huvudsakligen i forskningssyfte.

När det gäller din fråga om man kan diagnosticera EDS med hjälp av ett blodprov så kan man använda det för en DNA-analys i syfte att påvisa mutation. Men med biomarkör så menas vanligtvis ett specifikt protein som kan mätas som en markör för en sjukdom. Där måste jag erkänna att jag inte känner till om det finns någon sådan biomarkör för någon typ av EDS.
Rent teoretiskt kan jag tänka mig att det i blodet finns kollagen som skulle kunna detekteras. Problemet är dock att det är svårt att hitta alla olika former av defekt kollagen.

När det gäller genetisk analys för att diagnosticera/bekräfta/typbestämma EDS så är det i första hand landets kliniskt genetiska laboratorier som kan utföra en sådan, t ex vid Karolinska Universitetslaboratoriet. För vissa analyser som inte utförs i Sverige så kan provet eventuellt skickas till ett laboratorium utomlands.

OBS! Jag avråder starkt från att på egen hand köpa en genetisk analys, t ex via internet.

Avslutningsvis konstaterar jag att detta blev en ovanligt lång svarskommentar, och tyvärr måste jag också lägga till aspekten om prioriteringar i vården. Som läsare av bloggen redan vet så ser jag det som viktigt att en patient ska få en tydlig diagnos (oavsett om det är EDS, ME/CFS eller annat). DNA-analys kan i vissa fall vara ett fantastiskt verktyg för detta, men det kan också vara mycket dyrt.

Eftersom sjukvårdens resurser är begränsade så måste vi regelbundet reflektera över om resurserna används på rätt sätt. Med andra ord, hur viktigt är det att genetiskt bekräfta exempelvis en redan sannolik EDS-diagnos om dessa tusenlappar kan bidra till att rädda liv inom andra delar av vården? Detta är det svåra dilemma vi ständigt har att brottas med...

lördag 10 september 2011

Ehlers-Danlos Syndrom, ME/CFS och - ödmjukhet

Ett tidigare inlägg med "kvällstidningsrubriken" 40 000 kan ha okänd sjukdom har resulterat i flera kommentarer. Mitt blogginlägg handlade egentligen om ME/CFS men jag fick kommentarer från flera personer som har Ehlers-Danlos Syndrom (EDS), i något fall i kombination ME/CFS.

Som jag nämnde i en svarskommentar så är jag ganska väl insatt i EDS och en stor skillnad mellan detta syndrom och ME/CFS är att orsak och bakomliggande mekanismer till EDS är väl kartlagda idag. EDS är ett samlingsbegrepp för en grupp sjukdomar där ett protein, kollagen, är defekt pga genetisk mutation. Eftersom kollagenet är en oerhört viktig beståndsdel i kroppens bindväv så innebär detta att t ex hud och blodkärl är skörare än normalt. Risken är då naturligtvis att det lättare uppstår bristningar i dessa vävnader, med sår och blödningar som följd.

EDS finns i olika typer beroende av var mutationen/mutationerna finns, vilket kan avspeglas i hur svår sjukdomen är; från "bara" överrörlighet i leder till hög risk för vävnadsskada och blödningar.

EDS kan alltså vara en svår sjukdom för den som har den, men samtidigt kanske det kan vara en liten tröst i sammanhanget att åtminstone ha en tydlig diagnos och känna till orsaken till sjukdomen. Detta naturligtvis under förutsättning att sjukvården har resurser att utföra t ex genetisk mutationsanalys och fastställa diagnosen, vilket inte alltid är fallet. Här finns sannolikt olika förutsättningar beroende på var man bor.

Det som kanske gör ME/CFS extra plågsamt, särskilt om man har svår ME/CFS, är ju att det kan vara oerhört svårt att få diagnosen fastställd, men framförallt att orsaken till denna sjukdom fortfarande inte är slutgiltigt klarlagd.
Därigenom blir det lätt en lite mystisk, konstig sjukdom som både allmänhet, och tyvärr även sjukvården, kan ha svårt att riktigt tro på.
Om man mår riktigt dåligt så är det ju knappast någon hjälp att dessutom känna sig ifrågasatt rörande detta.

Men, min slutkläm är att det finns en stor likhet mellan ME/CFS och EDS, och det är just att sjukvården i sin, ibland bristande klokhet och ödmjukhet, klappar patienten på huvudet och förklarar att "du ska inte komma här och tala om vilken sjukdom du har, eller hur vi ska behandla den". Detta är tyvärr en erfarenhet som tycks finnas hos både EDS- och ME/CFS-sjuka. När det gäller EDS-patienter så kan det t ex innebära en stor risk att bli sydd på vanligt sätt, vid operation eller sårskada. Detta är något som ansvarig läkare måste känna till annars kan EDS-patienten få svåra bristningar och blödningar. Detta kan resultera i fula ärrbildningar, eller i värsta fall, med livshotande blödningar.

Jag tror det är ett mänskligt drag att inte vilja erkänna att man inte vet eller kan en sak. Men sjukvården måste bli bättre på att visa ödmjukhet inför det faktum att vi inte vet allt om allting, och att det som ses som dagens sanning ev kan visa sig vara helt fel imorgon.

Jag får nästan be om ursäkt att jag här på bloggen tjatar en del om ödmjukhet i olika sammanhang, men för hälso- och sjukvårdens del så ligger ödmjukheten inför det okända till grund för att vi ska ha en ständigt lärande vårdorganisation, för patientens bästa.

För den som vill veta mer om EDS så rekommenderar jag Ehlers Danlos Syndrom Riksförbund.

torsdag 8 september 2011

Internationella seminarier om ME/CFS

Om en knapp månad gästas Stockholm återigen av ett världskänt namn inom ME/CFS-forskning.

Det är nämligen Dr Dan Peterson från Nevada, USA, som har arbetat med ME/CFS i närmare tre decennier, både inom patientvård och forskning. Dr Peterson kommer att prata om testmetoder, biomarkörer och behandlingsmetoder för ME/CFS. Jag hoppas verkligen själv kunna gå och lyssna men är i värsta fall på tjänsteresa någonstans i Mälardalen.

Hursomhelst, tid för seminariet är torsdag den 6 oktober kl 15-17.30
Platsen är Landstingssalen i Landstingshuset, Stockholm.

Inledningsanförande hålls av ordförande i landstingets forskningsberedning, landstingsrådet Stig Nyman (KD).
Det gläder mig uppriktigt att kristdemokraterna i landstinget engagerar sig så tydligt i denna patientgrupp.

För mer information se
Riksföreningen för ME-patienter
eller
Svenska Läkaresällskapet

Det var ju inte så länge sedan det hölls ett annat fantastiskt internationellt seminarium om ME/CFS i en fullsatt Landstingssal. Nu finns presentationerna från det tillfället tillgängliga på webben:

Seminarium om ME/CFS i Landstingshuset 24/8

onsdag 7 september 2011

Privatisering ingen mirakelkur för välfärden

I ett intressant och uppmärksammat debattinlägg idag så presenteras en forskningsrapport som visar att
Privatiseringar i välfärden har inte ökat effektiviteten.

SNS som ansvarar för rapporten är en politiskt oberoende ideell förening som genom forskning, möten och bokutgivning bidrar till att beslutsfattare i politik, offentlig förvaltning och näringsliv kan fatta välgrundade beslut baserade på vetenskap och saklig analys. Detta enligt SNS egen hemsida.

"Vår övergripande slutsats är att det råder en anmärkningsvärd brist på kunskap om effekterna av konkurrens i välfärdssektorn. Vi kan inte hitta några vetenskapliga belägg för att de högt ställda förhoppningarna har infriats", skriver SNS forskningschef Laura Hartman.

Som jag nog varit inne på tidigare här på bloggen så är jag lite kluven till detta med privatisering, t ex inom sjukvård eller skola. Visst kan jag tänka mig att en avknoppad verksamhet mår bra av att ha engagerade chefer och anställda som känner att de "jobbar åt sig själva" och att de har en frihet att forma verksamheten på ett kreativt sätt.

Men samtidigt så anser jag att det är principiellt fel att våra skattemedel för sjukvård ska kunna hamna som omotiverat stora vinster eller aktieutdelningar i ägarnas fickor, istället för att investeras i verksamheten. Jag tror inte heller att det gagnar patienter, skolbarn eller äldre med ett system där vårdenheten, skolan eller äldreboendet kan gå i konkurs. Dessa grupper ska inte flyttas runt som spelmarker på ett välfärdscasino.

Välfärden är grunden för ett gott samhälle, och välfärden ska fördelas så jämlikt som möjligt. En ogenomtänkt privatisering riskerar att verka i motsatt riktning, vilket SNS-rapporten tycks bekräfta.

Konkurrensutsättning och privatisering är nog här för att stanna, men då ska upphandlingar och avtal präglas av långsiktig nytta för oss medborgare, där våra skattekronor används maximalt i avsett syfte. Med andra ord, välfärden ska inte vara en arena för riskkapitalister som söker kortsiktig avkastning.

lördag 3 september 2011

Terminator mot börsrobotarna?


Igår rapporterades att Datorerna regerade på börsen i augusti.

Senaste tidens återigen uppblossande globala finanskris har ju skakat om börserna världen över. Enligt ovan nämnda artikel i SvD så gjordes under augusti månad bara på Stockholmsbörsen närmare 16 miljoner avslut, till ett värde av 960 miljarder kronor. Som jämförelse så motsvarar det nästan en tredjedel av Sveriges totala BNP...

En del av denna intensiva handel inbegriper det man kallar för datorhandelns definitiva genombrott på Stockholmsbörsen. Tydligast kunde detta ses genom amerikanska Getco som med nästan 50 000 affärer per dag var Börsens mest aktiva mäklarhus. 50 000 affärer per dag motsvarar 100 aktieaffärer per minut med en omsättning av 70 500 kronor - per sekund. Detta timme efter timme genom hela augustihandeln. Då kanske de flesta av oss vanliga dödliga försökte döva ev personlig börs-oro med att ligga i hängmattan. Å andra sidan spelar det ju ingen roll om du eller jag försöker vara hur aktiva som helst i privat aktiehandel, t ex via vår internetbank. Vi är naturligtvis helt chanslösa mot den datoriserade robothandel som klarar av tiotals eller hundratals avslut innan vi hinner uttala ordet "courtage".

Robothandeln varken kan eller ska förbjudas men personligen tycker jag definitivt att det är dags att införa en Tobin-skatt på denna typ av svindlande snabba affärer där vi privata sparare fungerar som rundningsmärken och "sponsorer" av de sannolikt rejäla vinster som Getco och andra liknande aktörer inhöstar.

De skatteintäkterna behövs till skolan och sjukvården.

fredag 2 september 2011

ME uppmärksammas i media

Plötsligt så är det mycket ME/CFS i media! Igår artikel i DN om hur det är att vara fånge i sin egen kropp.
Idag intervju i DN med en av de främsta experterna på ME/CFS, Anthony Komaroff, professor vid Harvard Medical School. Artikeln har ännu inte publicerats på DN-webben men den finns på Birgittes blogg, ME-nyheter

Dessutom så innehöll veckans nummer (35/2011) av Dagens Medicin tema Kvinnohälsa där senaste nytt presenteras rörande professor Jonas Bergquists forskning för att försöka hitta lämpliga biomarkörer: Ny blick på kroniskt trötthetssyndrom (synd att man använder den benämningen...).
Inte heller denna artikel har publicerats på webben ännu men en blänkare finns från i våras.

Den 26 augusti var det också ett inslag i Vetenskapsradion.

torsdag 1 september 2011

"Fånge i sin egen kropp" - artikel i DN

I dagens DN handlar ett helt uppslag (sid 22-23) om ME/CFS. Det är Anne Örtegren, engagarerad i Riksföreningen för ME-patienter (RME), som beskriver hur det är att sedan 10 år tillbaka leva med svår ME/CFS.
Dessutom handlar en kolumn om den ME-mottagning som öppnades på Danderyds sjukhus i våras. Mottagningen drivs som ett treårigt projekt som ska utvärderas 2013. Men det påpekas i artikeln att eftersom det råder politisk enighet om satsningen så finns goda förutsättningar att den får finnas kvar oavsett valutgång.

Ett stort problem som jag ser det är emellertid att Danderydsmottagningen inte räcker till. På några månader har man fått ett par hundra remitterade patienter och tvingas nu sätta stopp. Vart ska då övriga kanske 6000-7000 vända sig!?

Artikeln finns ännu inte på webben. Nedanstående länk leder till en kortare artikel som publicerades för ett par år sedan:

Svårt få rätt vård