tisdag 6 december 2011

Tack för ME/CFS-kommentarer

Tack för vänliga och intressanta kommentarer om ME/CFS som ni gjort här på bloggen i tidigare inlägg sedan 1 december. Vid dagens fullmäktigemöte i Stockholms Läns Landsting så debatterades äntligen Miljöpartiets interpellation om denna sjukdom. Tyvärr hade jag själv pga mitt arbete inte möjlighet att tjänstgöra under den delen av fullmäktige men när jag anlände strax före 17 så fick jag en snabb resumé av vårt landstingsråd Raymond Wigg. Enligt honom så hade det varit en bra debatt där ansvarigt landstingsråd på Alliansens sida, Stig Nyman (KD), hade följt upp sitt skriftliga svar på ett uppriktigt och ärligt sätt, tyvärr kanske väl negativt när det gällde ev fortsättning på DS-projektet mm (?).

Detta gjorde mig naturligtvis både förvånad och bekymrad. Nåväl, med lite tur så finns fullmäktigemötet tillgängligt på webb-tv redan imorgon. Då ska åtminstone jag titta på denna debatt i efterskott.

7 kommentarer:

  1. Har hittat direktlänk till debatten om ME/CFS:
    http://www.webbtv.sll.se/media/landstingsfullmaktige_20111206/?seek=5088

    SvaraRadera
  2. Det vore verkligen inte bra att ta bort en välbehövd ME-klinik. Det stora patienttrycket, visar att man istället borde öka på antalet patienter man tar emot. De borde även börja ta emot barn och ungdomar med ME eller göra hembesök för svårt drabbade. Det är skam att svårt drabbade ungdomar inte får läkarvård. Att ta dem till sjukhus är mycket krångligt då de måste transporteras på bår. Dessutom är kompetensen så låg inom sjukvården om ME att risken är läkarna inte vet hur de skall hantera dessa patienter. Dels medicinskt, men också genom att patienterna behöver avskärmning så de inte får sensoriell överbelastning. Att ge dem intravenöst magnesium för att öka blodvolymen kan vara ett sätt att göra att de orkar igenom en transport till sjukhus bättre.

    Ytterligare ett problem med att lägga ner ME-kliniken i Stockholm är att möjligheter till eventuell framtida forskning mer eller mindre per automatik försvinner. :'(

    SvaraRadera
  3. Termen rehabilitering tycker jag inte är bra. Det borde heta BEHANDLAS. De patienter som blivit friska av antiviraler eller rituximab anser jag blivit BEHANDLADE och inte rehabiliterade.

    Man borde minska fokus på att "rehabilitera" patienterna då det ännu inte verkar finnas någon effektiv behandling för att få dem i arbete.

    Det viktigt att patienter med misstänkt ME får en ordenlig utredning eftersom en del kan ha andra sjukdomar som ger symtom som kan likna ME. En del av dessa sjukdomar kan man bota eller behandla så att patienterna blir bättre.

    Man borde istället fokusera mer på att ge patienterna en läkarkontakt (även via hembesök) som har kunskap om sjukdomen och en ordentlig utredning. Patienternas behandling är ofta individuell, men många saker är dock gemensamma för patienterna. Intolerans emot läkemedel är typisk. Problem med sömn är typisk och är svårbehandlad då en del läkemedel förlorar sin effekt med tiden (dosen måste höjas) och för att patienterna ofta är intoleranta emot aminotriptylin. En del saker verkar variera och fungera på undergrupper av patienter - t.ex. immunomodulatorer, antiviraler, B-vitaminer, mitokondriestödjande substanser och ändrad kost. Det är oerhört viktigt att patienter får en ordentlig utredning för att utesluta andra diagnoser eller för att hitta samexisterande sjukdomar (som förvärrar symatologin).

    Helt riktigt tänk i diskussionen i landstinget att inte uppfinna hjulet på nytt. Det finns så mycket forskning att läsa in sig på och så många konferenser att delta på. Många av konferenser som redan hållits finns det ofta videouppgagnigar tillgängliga på DVD-skivor eller direkt via nätet.

    En del av tidigare forskning finns på
    http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?board=19.0
    det finns också information på dessa sajter
    http://info.me-cfs.se/
    http://me-foreningen.se/foreningen-historik.htm

    Med en förhoppning om att ME-kliniken utvecklas emot en klinik som bedriver grundläggande biomedicinsk forskning kring ME, klinisk forskning, erbjuder patienter med misstänkt ME en ordentlig utredning samt erbjuder ME patienter en läkarkontakt med kunskap och erfarenhet om ME.

    /Kasper

    SvaraRadera
  4. Susanne Nordling (MP) i debatten i Landstingsfullmäktige har en god poäng i att politikerna måste agera mer aktivt eftersom professionen saknar kunskap. Eftersom kunskap saknas inom professionen, finns heller ingen som tar initiativ till att föra fram behoven (de känner ju inte till dem). Politikernas uppgift är att säkerställa att invånarna får den vård och omsorg de behöver, och det kräver faktiskt att man ibland agerar då misstanke finns att det finns brister, luckor och hål.

    Det är nog också rätt tänkt (minns ej talare) att tänka i banor om utredning, behandling, vård och omsorg istället för rehabilitering.

    Att få med neurologer och immunologer måste ses som helt centralt. Den samstämmiga bilden av forskning är att det neurologiska och immunologiska systemet är starkt inblandade vid ME. Om man inte har med dessa specialiteter vid utformandet av plan för framtida specialistklinik för ME, riskerar man hamna snett. Möjligtvis bör man ta med specialister även inom metabolism, mitokondrier, neuroimmunologi, infektion, HIV, cancer, biokemi och hjärta-kärl, då forskningen involverar även dessa områden.

    Video från Landsitingsfullmäktige-möte 6 dec:
    6 Bordl. Interpellation. av Susanne Nordling (MP) om patienter med kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)
    http://www.webbtv.sll.se/media/landstingsfullmaktige_20111206/?seek=5088

    Jag vill uppmärksamma på att den tidigare enda ME-mottagningen i Sveige Gottfries Clinic i Mölndal Göteborg faktiskt har formulerat behoven
    Citat:
    Vår uppfattning är att i första hand varje universitetssjukhus och centrallasarett bör ha en specialmottagning som kan tillvarata dessa patienters intressen. Uppgifter för en spe­cia­list­enhet för patienter med ME/CFS och fibromyalgi (och IBS) uppfattar vi vara följande:

    • fastställa diagnos och ge information till patient och anhöriga
    • utreda medicinsk och psykiatrisk samsjuklighet
    • tillsammans med patient och primärvård utforma ett behandlingsprogram
    • bistå primärvården vid bedömning av funktionsnivå
    • samarbeta med patientföreningar
    • bedriva forsknings- och utvecklingsarbete.

    Källa:
    http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=12098

    Slutligen vill jag tacka de politiker som agerar. Det finns många patienter som uppskattar detta och under årtionden har önskat att något sker. Få patienter har ork att aktivt föra sin egen talan. Så följande politiker får ett stort tack och många kramar!
    Susanne Nordling (MP)
    Raymond Wigg (MP)
    Birgitta Sevefjord (V)
    Susanne Nordling (MP)
    Raymond Wigg (MP)
    Susanne Nordling (MP)

    /Kasper

    SvaraRadera
  5. Notera: Jag skall väl förtydliga att jag inte helt instämmer i förslaget av Gottfries Clinic, eftersom jag anser att patienterna i första hand skall hanteras av en specialistklinik och inte av primärvården. Det vore för kostsamt att utbilda alla primärvårdsläkare om ME. Primärvårdens kunskap är inte tillräcklig för att hantera ME-patienter på ett effektivt sätt. En förutsättning för att patienterna skall få en bra så bra behandling det går, vård och omvårdnad, är att läkarna har erfarenhet och kunskap och den får man av att träffa tusentals patienter per år.

    /Kasper

    SvaraRadera
  6. Varför inte bjuda in eller besöka kända ME-specialister från utlandet? t.ex.

    - Daniel Peterson, Nevada
    - Nancy Klimas, Florida http://www.cfsclinic.com/
    - Derek Enlander, New York
    http://www.enlander.com/treatment.html
    - Kenny De Meirleir, Belgien

    Vad gäller foskare finns t.ex.:
    Nancy Klimas, John Chia, Olav Mella, Øystein Fluge, Julia Newton, Kieren G Hollingsworth, Malcolm Hooper, Martin Lerner, Leonard Jason, Jonathan Kerr, Alan Light, Kathleen Light, Mark vanNess, Christopher Snell, Stevens SR, Bateman L, Anthony Komaroff, Jonas Blomberg, Lorenzo Lorusso, R Chen, Michael Maes, Sarah Myhill, Leighton Barden, Peter del Fante, Jonas Bergquist, Neary J. Patrick, Nora Chapman, Brigitte Huber, José Montoya, Mathew SJ, Leighton R. Barnden, Ronald Glaser, Mary Ann Fletcher, Kennedy G, Vecchinet J, Spence VA, Richards RS, Maes M, Jammes Y.


    http://www.masscfids.org/resource-library/15/350

    http://www.iacfsme.org/IACFSMEConferenceMoreInfo/SummaryReno2009byRosamundVallings/tabid/373/Default.aspx

    SvaraRadera
  7. RME (Riksföreningen för ME-patienter) bjuder varje år in internationella ME/CFS-specialister, just för att sprida den kunskap som saknas i landstingen. I Stockholm brukar seminarierna hållas i landstingshuset och ett stort antal politiker, tjänstemän, läkare och andra vårdgivare bjuds in. Nu de senaste åren har förstås kontakter mellan DS-läkarna och de inbjudna forskarna varit ett viktigt syfte och bra nätverk har uppstått.

    Daniel Peterson och Malcolm Hooper är två exempel. Referat och webbinspelningar finns på RME:s hemsida: http://www.rme.nu/foredrag

    Jonas Blomberg, Jonas Bergqvist, Yenan Bryceson och Per Julin medverkade vid ett RME Stockholm-seminarium 7 juni 2011, se http://www.rme.nu/seminarium-7-juni-2011-%E2%80%93-referat-och-webbinspelning

    Arbetet fortsätter!
    /Anne, RME Stockholm

    SvaraRadera