onsdag 29 februari 2012

Sällsynt dag idag - för sällsynta sjukdomar

Jag känner ett par personer som fyller år den 29 februari. Vet inte om det är ett lyckokast eller en förbannelse?
Hursomhelst så är ju skottdagen en ganska sällsynt dag, den infaller bara vart fjärde år.
Ännu sällsyntare är de sjukdomar som uppmärksammas just detta datum.
Dessa Sällsynta diagnoser nämnde jag för en vecka sedan, men de är värda att påminna om just denna dag, den 29 februari.

tisdag 28 februari 2012

Omstart för LifeGene-projektet? Förhoppningsvis...

Det lika imponerande som viktiga forskningsprojektet LifeGene åkte ju på en tvärnit när Datainspektionen gjorde sitt jobb och pekade på oacceptabla oklarheter och brister. Detta har jag kommenterat tidigare på bloggen. Idag höll forskningsminister Jan Björklund (FP) presskonferens där det meddelades att regeringen ska skräddarsy en ny författning för att LifeGene ska kunna fortsätta på det sätt det var tänkt.

Enligt Jan Björklund så ska den nya lagen träda i kraft "så snart det går" under 2012.
- Våra jurister jobbar för högtryck, sa Jan Björklund vid presskonferensen.

Hmm. Detta ger mig dåliga vibbar. Utbildningsdepartementet och regeringen ska alltså på kort tid forcera fram en lösning på ett, sannolikt, ganska komplext problem, nämligen hur man får ett korrekt samtycke från donatorer där man i slutänden kanske inte vet riktigt vilka analyser eller vilken konkret forskning som proverna eller enkätsvaren ska användas till. Det bådar inte gott, men jag hoppas naturligtvis att det blir ett lyckligt slut på detta så LifeGene-projektet kan rulla vidare i full fart.

I pressmeddelandet från regeringskansliet förklaras också att regler och organisation för sambearbetning (samkörning) av register för forskningsändamål ska utredas under ledning av Bengt Westerberg.

Jan Björklund har fullt upp med att sysselsätta sina folkpartistiska föregångare. Nyligen utsågs ju Lars Leijonborg att samordna insatserna kring AstraZenecas nedläggning för att hålla kvar forskningskompetensen i Sverige.

Det är nog bra att ta vara på veteranernas erfarenhet och kompetens - men det kan också i dessa frågor finnas anledning för forskningsministern att våga tänka utanför den folkpartistiska boxen...

Människans bästa vän är hunden - även i vården

Det är ju ett gammalt känt talesätt att Människans bästa vän är hunden, och det har naturligtvis inte kommit till av en slump. Ända sedan människan först lyckades domesticera vargen, kanske för 100 000 år sedan, så har hunden skänkt hjälp och glädje till oss på olika sätt. På senare tid uppmärksammas hur hunden kan hjälpa oss rent medicinskt. På TV-nyheterna häromdagen fick vi höra senaste nytt om hur man kan utnyttja hundens fantastiska luktorgan till att påvisa förekomst av cancer; Hunden Lotti sniffar sig fram till blodprov från en patient med äggstockscancer. Nu kan det vara både dyrt och bökigt att ha hundar anställda på laboratorium för att sniffa på patientprover (labb-radorer?) så istället försöker men efterlikna hundens nos med elektronik vilket beskrivits av Lottis husse, György Horvath i tidskriften Future Oncology:
Differens Volatile signals emitted by human ovarian carcinoma and healthy tissue

När vi nu rör oss på molekylnivå så kan man ju också nämna den forskning som Kerstin Lindblad-Toh m fl ägnar sig åt i den så kallade Hundgruppen på Sveriges Lantbruksuniversitet och Uppsala Universitet. Genom att analysera DNA och gener hos hundar av olika raser så ökar man kunskapen om sjukdomar som kan drabba även människor. I en nyligen publicerad artikel hittade man överraskande stora skillnader när det gäller förekomst av s.k. endogena retrovirus hos hund (boxer; 0,15% av arvsmassan) respektive människa (8% av arvsmassan). Endogena retrovirus är virus som kan integrera sin arvsmassa i våra kromosomer och sedan leva vidare. Som antyds av procentsatserna så har vi hundratals eller tusentals sådana som följt med mänskligheten (eller vargen/hunden) sedan urminnes tider. Vilken ev skada - eller nytta - dessa ständiga "snyltgäster" kan åstadkomma vet vi inte i detalj.

Som jag nämnt tidigare på bloggen så kan hunden också användas som vårdhund för att träna kommunikation och kognitiva förmågor hos dementa patienter, eller för att sprida glädje bland svårt sjuka barn som på Lilla Erstagården. Labradoodlen Livia  är utan tvekan en uppskattad ljusglimt.

Utbildning av vårdhundar finns på flera ställen i landet, t ex i Brösarp och Uppsala.
Miljöpartiet lyfter gärna fram den hälsofrämjande effekt som djur och natur har på oss männsikor, t ex i skriften: Grön hälsa och rehabilitering. Natur och djur på recept - en naturlig väg till hälsa

Som sagt, människans bästa vän är hunden, även om den förmodligen har "bjudit" på något retrovirus som vi människor nu bär på. Eller - det kanske är tvärtom?


Därför lägger AstraZeneca ner forskningen?

Läkemedelskoncernen AstraZenecas beslut att lägga ner forskningen i Södertälje  har väckt mycket uppmärksamhet. Som Miljöpartiets ledamot i landstingets forskningsberedning så är jag naturligtvis bekymrad. Den stolta svenska läkemedelsindustrin har på några decennier avlövats rejält och frågan är om inte storhetstiden är över för denna gång? I Danmark tycks det råda en helt annan långsiktighet i satsningarna, möjligen beroende av en högre andel stiftelseägande istället för ägande av utländska företag och koncerner.

Ur ett miljöpartistiskt perspektiv så är det också särskilt oroväckande med nedläggningsbeskedet från AstraZeneca eftersom det riskerar att bli ett hårt slag mot svensk toxikologi. Med alla kemikalier etc som vi utsätts för idag så är nog behovet av duktiga toxikologer större än någonsin. Då gäller det att dessa inte flyttar utomlands, merparten av dem och att utbildningen läggs ned. Eftersom forskningen i Södertälje handlat mycket om toxikologi så har det varit en motor i utbildning och kunskapsbildande på området.

Förresten, om man vill få en glimt av vad som möjligen kan ha bidragit till AstraZenecas trista nedläggningsbesked så rekommenderas tredje avsnittet av den charmiga TV-serien "Pappas Pengar" där den sanslöst bortskämde rikemanssonen Bröli (!) under bara en dag gör en makalös kometkarriär på vad som förefaller vara ett pillerföretag i Södertälje.
OBS! Eftersom jag naturligtvis är en seriös politiker så vill jag flagga för att detta tips andas ironi...
Min rekommendation av Pappas pengar som charmig TV-serie är dock seriöst menad. Johan Ulfvessons porträtt av den kärleksfulle och omåttligt curlande fadern värmer trots allt.

söndag 26 februari 2012

ME/CFS - Årsmöte RME Stockholm


På söndagens eftermiddag var jag inbjuden att delta i RME Stockholms Årsmöte. I den valvliknande Gästabudssalen på Hartwickska huset var det fullsatt, uppskattningsvis ett 70-tal personer. Per Julin, läkare och projektledare för ME/CFS-satsningen på Danderyds sjukhus, inledde med senaste nytt. Tack vare ett tillskott av medel så kan Dr Julin nu rekrytera ytterligare en eller två specialistläkare till mottagningen. Det ger möjlighet att under våren återigen öppna för remisser. Ett stort problem som flera av de närvarande vittnade om är att kunskapen om ME/CFS är alldeles för låg bland vårdpersonal, t ex hos läkare i primärvården.
Många läkare är till och med uttalat skeptiska till att ME/CFS är en riktig diagnos. Med andra ord så finns ett stort behov av utbildning. Det ingår som en del i Danderyds ME/CFS-projekt att höja kunskapsnivån i primärvården, bl a genom stödsystemet VISS.

Per Julin beskrev också forskning som bekräftar att i jämförelse med friska så har personer med ME/CFS en betydligt lägre tröskel för kvarstående trötthet efter ansträngning, så kallad "post-exertional malaise". Arbetstest på motionscykel kunde visa att ME/CFS-patienter inte klarade av den enklaste ansträngning, t ex motsvarande att ta en dusch, utan att drabbas av kvarstående trötthet som kunde vara flera dygn efteråt.

Vi fick också veta att ME/CFS-mottagningen har en dialog med Försäkringskassan. Närmast så ska försäkringsläkare komma på studiebesök till mottagningen den 29/2. Förhoppningsvis är detta tecken på att Försäkringskassan framöver kommer göra bättre bedömningar.

En viktig uppgift är som sagt att öka kunskapen om ME/CFS och att tillhandahålla bra information. På Vårdguiden har informationen om ME/CFS nyligen uppdaterats, under överinseende av Per Julin.

Efter Per Julin så var det dags för landstingsrådet Stig Nyman (KD) att säga några ord. Han underströk betydelsen av att denna sjukdom som uppskattningsvis 40 000 svenskar lider av - ca 8 000 bara i Stockholms län - måste mötas med adekvat vård och behandling. Av detta kunde man ana att Stig Nyman ser det som viktigt att ME/CFS-projektet ges förutsättningar att leva vidare. Men tyvärr så kunde inga löften avges i nuläget. Först vill man utvärdera ME/CFS-projektet på Danderyds sjukhus. Sannolikt kan den utvärderingen ligga till grund för en reviderad fokusrapport (den förra blev ju inte uppskattad av någon...). Beslut om det planeras till årsskiftet 2012/2013. När det gäller finansieringen av ME/CFS-projektet så sträcker sig den i nuläget fram t o m första kvartalet nästa år. Landstingets totala budget för 2013, omfattande 70 miljarder kronor, ska fastställas av landstingsfullmäktige i juni och då måste en ev (?) fortsättning av ME/CFS-projektet vara inräknad däri.

Jag passade på att ge Stig Nyman ett erkännande för hans engagemang och insatser, men frågade också om han kunde säga något om den särskilt bristfälliga vården av barn med ME/CFS. Stig Nyman överlät frågan till Dr Per Julin som, om jag uppfattade det rätt, beskrev hur ME/CFS-mottagningen har ett ökande samarbete även med barn- och ungdomsvården t ex på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Därigenom så stärks kunskapen och kompetensen kring denna sjukdom även där. Eftersom jag fått oroväckande signaler om hur barnsjukvården agerar i ME/CFS-fall så hoppas jag verkligen att han har rätt.

Nåväl, jag är glad att jag kunde delta på detta möte. Det var i mina ögon en hoppingivande stämning; Utvecklingen går åt rätt håll, även om det naturligtvis gärna kunde gå fortare. Den synen bekräftades av ordföranden för RME Stockholm, Anna Fenander, som jag bytte några ord med innan det formella årsmötet inleddes. Då var det dags för mig att avvika för söndagsfika med delar av den egna familjen.



Socialministern: Landstingen satsar mer på "vanlig vård" istället för på psykiatri

På TV4-nyheterna idag rapporterades att köerna till psykiatrin växer. Socialminister Göran Hägglund (KD) menar att landstingen gör felprioriteringar och lägger mer pengar på "den så att säga vanliga sjukvården än på psykiatrin".

Det är lite synd att socialministern inte kan säga "somatiska vården" i stället för "vanliga vården". Det är ju det han menar.
Men i övrigt har han nog rätt. Mellan åren 2005-2009 så ökade landstingens kostnader för primärvården med 14,3% (till närmare 36 mdr kr) och för den specialiserade somatiska vården med 12,5% (till 107 mdr kr). Under samma period ökade den specialiserade psykiatriska vården med endast 6,9% (till 18,5 mdr kr).
Detta enligt en rapport från Socialstyrelsen.

Alliansens mantra när det gåller vården är ju TILLGÄNGLIGHET. Men uppenbarligen så är det inte alla patientkategorier som får ta del av den ökade tillgängligheten. Man kan befara att de som är i mest behov av hjälp ofta har svårast att få tillgång till den.

lördag 25 februari 2012

Läkare som "bollar patienter: Naivt av Alliansen - igen!

Igår skrev jag om nyheten (?) att läkare bollar runt patienter för att slippa stå för dyra utredningskostnader. Idag reagerar den styrande Alliansen och meddelar genom sjukvårdslandstingsrådet Birgitta Rydberg (FP) att "Vi kommer att granska mottagningarna. Den som försöker sko sig blir inte långvarig."

Bättre sent än aldrig, men för egen del ser jag det som ett stort bekymmer att vi är på väg att låsa in alltmer av vår välfärd (med dess ökade valfrihetssystem) i ett omfattande kontrollsystem. Myndigheter får utökade granskningsuppdrag, vanligtvis utan att få utökade resurser. Nya myndigheter bildas för att granska vårdval och äldreomsorg "ur ett brukarperspektiv".

Med andra ord så går mer och mer av våra skattemedel till att kontrollera utförandet av vård, skola och omsorg istället för att gå till själva verksamheterna!?

I sitt uttalande i dagens DN Sthlm (ej ännu publicerat på webben) så uttalar Birgitta Rydberg också:
"Det är mycket, mycket anmärkningsvärt att han (=Crister Öhlund, ordförande i Stockholms Privatläkarförening) tror att hans läkarkår hellre stoppar pengar i fickan än följer läkaretiken."

Jag anser att Birgitta Rydberg är en  sympatisk och klok politiker, men detta uttalande är häpnadsväckande naivt. Det faller in i mönstret av Alliansens ständiga förvåning över att vårdens och skolans riskkapitalbolag för över stora belopp till skatteparadis, att läkare gör mångmiljonklipp på en vårdcentral som man fått till fyndpris av borgerliga politiker, och nu att privatläkare faktiskt utnyttjar ersättningssystemens begränsningar och brister för att det egna företaget ska gå med vinst. Vad av detta kan förvåna en någorlunda intellligent och logiskt tänkande människa?

För egen del blir jag ständigt förvånad över Alliansens (spelade?) naivitet!


Estelle - hertiginna av Upplands Väsby?



Jag är ju sedan några år bosatt i Upplands Väsby, och trivs alldeles förträffligt med det (men Årsta kommer alltid ha en särskild plats i mitt hjärta). Som trogen lokalpatriot, tillika kommunalpolitiker, så uppmärksammar jag naturligtvis hur min nya hemort dyker upp i olika sammanhang - och det är mycket nu!

Gooood morrrrgon Upplands Väsby!!! vrålar den obetalbare töntchefen Ove Sundberg i tv-serien Kontoret. Det hävdas att serien är förlagd till min hemort av humoristiska skäl (?)
Nåväl, det må vara som det vill med det. För egen del måste jag tyvärr konstatera att Kontoret (med Ricky Gervais The Office som förlaga) inte riktigt uppfyllt förväntningarna så här långt.

Någon som däremot tycks uppfylla alla förväntningar är Johanna Koljonen som på senare tid uppmärksammats mycket för den tecknade manga-serien om Näcken i - Upplands Väsby!
Hela förstasidan på Svenska Dagbladets kulturdel täcks idag av Näcken som är huvudrollsinnehavare i denna serie som heter Oblivion High. Svensk manga i förorten Upplands Väsby? Ja, varför inte?
I SvD beskrivs att denna serie, liksom tv-serien Kontoret, mycket medvetet förlagts till Upplands Väsby, den sömniga stockholmsförorten. Upplands Väsby sömningt!? Här spelas hockey och fotboll på hög nivå, här dansas linedance och Väsby Melodifestival lockar folk från hela landet! Här växer ett kulturintensivt Messingen fram. Sömnigt!? Knappast!

Det ultimata beviset för Upplands Väsbys attraktionskraft är att det kungliga slottet igår testade offentliggörandet av den nyfödda prinsessans namn genom att publicera följande fejkade kommuniké från riksmarskalken:


Det är nog många idag som hade uppskattat ovanstående prinsessnamn mer än de som de facto meddelades till slut. Möjligen med undantag av fjärdenamnet, David...


fredag 24 februari 2012

Victoria måste vara republikan!

Estelle? Estelle, Silvia, Ewa, Mary?

Drottning Estelle?

Nä, det går ju inte. Det inser väl till och med den mest inbitna rojalist?

Det finns bara en förklaring, lika överraskande som glädjande;
Lilla Estelle är inte tänkt att någonsin bli statschef.
Med andra ord, kronprinsessan Victoria måste vara republikan! :-)

Fredag em - releaseparty med biståndsministern

Efter invigning av "Nya BZ" på Karolinska Institutet så bar det iväg till Norra Latin där biståndsminister Gunilla Carlsson presenterade FN-rapporten Resilient People, Resilient Planet. A Future Worth Choosing.
Rapporten har skrivits av en internationell högprofilpanel där Gunilla Carlsson ingått tillsammans med Gro Harlem Brundtland, Jacob Zuma m fl.
På Norra Latin deltog även professor Johan Rockström, Stockholms Resilience Centre samt Klas Eklund, Senior Economist på SE-Banken.

Jag hade inte hunnit läsa rapporten och hade naturligtvis mina dubier. Vad nytt kan en FN-rapport om global hållbar utveckling innehålla när den skrivits av en internationell panel där även diktaturer och mindre nogräknade regimer är representerade? Men till min förvåning så fick rapporten överväldigande beröm av de båda kritiska herrarna Rockström och Eklund, även om de naturligtvis påtalade några svagheter och efterlyste ännu mer konkreta förslag.

Jag måste säga att jag blev positivt överraskad och inspirerad. Jag ska definitivt läsa rapporten.
Intressant i sammanhanget var att några i auditoriet saknade den sociala dimensionen i rapporten, framförallt hälsoaspekter. Jag och mina KI-kollegor spetsade öronen och ett leende spred sig. Här har vi förmodligen en ingång till nya viktiga och spännande projekt!

Fredag förmiddag på Karolinska-området


Fredagen började med ett konstruktivt möte om eTjänstekort för studenter (en utmaning som heter duga när det gäller tusentals studenter varav vissa är utbytesstudenter, vissa har skyddad identitet etc). eTjänstekort införs nu "brett" inom hela Stockholms läns landsting (SLL) och utan ett sådant kort så får studenten snart inte tillgång till vårdavdelningen eller vårdcentralen.

Mötet hölls på SLL IT på Norra Stationsgatan där man har perfekt uppsikt över uppförandet av Nya Karolinska, samt Karolinska Institutets nya aula (till vänster på bilden ovan). I förgrunden ses den gamla stationsbyggnaden som förhoppningsvis bevaras när allt annat snart ska rivas för att ge plats åt Hagastaden, en vetenskapsstad i världsklass.
Senare kunde jag ta närbilder när jag efter mötet promenerade mot Campusområdet.



Som synes nedan så hänger "stäven" på KI:s nya aula ut över Solnavägen. Den nya byggnaden tornar upp sig bakom de små charmiga trähusen som bevarats på campusområdet.


I anslutning till Berzeliuslabb på KI var det vid lunchtid dags för invigning av den nya studentmiljön kallad Home Away from Home. Nedan ses genom panoramafönstren de nya "studentholkarna" som redan var fullt befolkade.


Det förefaller vara lite oklart varför Medical Case Center fått i uppdrag att projektera detta. Likaså varför SLL-medel i första hand går till en uppfräschning inne på KI:s Campusområde istället för att studenternas fysiska lärandemiljö i den kliniska verksamheten prioriterats? Nåväl, mina kollegor som arbetat hårt med detta har gjort ett gott jobb och studenterna tycktes uppskatta "Nya Bärsan".






Stockholms sjukvård - inte riktigt frisk

I Dagens Nyheters Stockholmsdel beskrivs idag hur patienter bollas runt mellan läkare och får betala dubbla avgifter för att ingen av dem vill sitta med "Svarte Petter" och göra en förlustaffär. Som Crister Öhlund, ordförande i Stockholms privatläkarförening beskriver det:
"Tänk dig att du har tio patienter i kön som behöver komma, två är rena förlustbesök, sex är neutrala, och två vinstbesök. Vilka väljer man då? ... Det är business som gäller helt enkelt."

Som sagt, Stockholms sjukvård är inte riktigt frisk...


torsdag 23 februari 2012

Dagens vårdval ökar ojämlikheten

I senaste numret av Läkartidningen meddelas att Socialstyrelsen funnit att valfrihetssystem i sig inte bidrar till en jämlik och likvärdig vård och omsorg:
Vården och omsorgen var inte jämlik och likvärdig innan valfrihetssystem enligt LOV* infördes. Valfriheten i sig bidrar heller inte till att utjämna skillnaderna i dessa avseenden.  Valfrihetssystem ger mer makt  och inflytande till personer som kan  agera som kunder på en vård- och omsorgsmarknad och fatta egna beslut. De som inte har den förmågan kommer i kläm om de inte får stöd i sina val och omval. I annat fall kommer valfrihetssystem med stor sannolikhet att leda till ökad ojämlikhet i vården.

Mina farhågor om valfrihetsmedaljens baksida bekräftas alltså även av Socialstyrelsen. Jag vill naturligtvis också ha valfrihet för alla, men då ska den vara i sådan form att den stärker jämlikhet och likvärdig vård, skola, omsorg. Inte tvärtom!


*LOV = Lagen om valfrihet

Norsk vägren - i baksätet?


Enligt Wikipedia så är vägren den del av vägen som ligger vid sidan av körbanan. Men om man vill skoja till det så kan det naturligtvis handla om en ren som befinner sig på vägen. Häromdagen fick denna aspekt, och kanske ordet vägren, en helt ny betydelse, när nyheten kablades ut om norrmannen som hade fem (!) renar i sin bil. Levande renar, som jag uppfattat det. Tre av renarna satt (?) i baksätet och två var placerade i bagageutrymmet. Förutom det komiska i detta så behöver jag väl inte uttrycka vad jag tycker om det ur djurskydds- respektive trafiksäkerhetssynpunkt...

Ovan några renar som jag och sonen träffade under vår fjällvandring förra året. Jag har svårt att tänka mig att den rentjuren skulle acceptera en baksätesplats, än mindre bagageutrymmet.


En prinsessa är född - men blir hon drottning?

Plötsligt inatt vaknade jag abrupt och tittade på klockan: 00.58.
Strax dessförinnan hade kronprinsessan Victoria anlänt till Karolinska Universitetssjukhuset och kl 04.26 imorse föddes en ny tronarvinge, en liten prinsessa på 51 cm och 3280 gram enligt uppgifter från den stolte fadern, prins Daniel. Morgon-TV har hela morgonen rullat den glada nyheten och på SVT konstaterade programledaren Micke Leijnegard att den lilla var tronarvinge och skulle bli drottning - "om hon hinner" (?)

Avslöjade sig Micke Leijnegard som republikan månne?

Hursomhelst, jag instämmer naturligtvis i svenska folkets gratulationer till de nyblivna föräldrarna!

onsdag 22 februari 2012

Att vara unik - Sällsynta diagnoser

Idag deltog jag på ett seminarium om Sällsynta diagnoser på Eugeniahemmet, Karolinska Universitetssjukhuset. Det var ett samarrangemang med Karolinska Institutet och Sällsynta Diagnoser.

Tidpunkten för seminariet var vald med tanke på World Rare Disease Day som infaller om en vecka, den 29:e februari. Samtidigt så var detta ett tillfälle att diskutera etablerandet av ett regionalt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Bland inbjudna talare fanns en representant för Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagnoser, Ågrenska.

Det är uppenbart att definitionen av sällsynt diagnos kan variera. Socialstyrelsen definierar ovanliga diagnoser som sjukdomar eller skador som finns hos högst 100 personer per miljon invånare (=1/10 000). EU:s definition är enligt uppgift 5/10 000.

På bilden ovan ses en del av fotoutställningen Sällsynta diagnoser som man kunde titta på i pauserna.På baksidan av fotona fanns en presentation av människorna och deras sällsynta diagnoser.

Tyvärr kunde jag bara delta under halva seminariet, på förmiddagen. Programmet innehöll ganska korta, koncisa presentationer och därutöver mycket tid för frågor och diskussion. Här återges en del av detta i korthet:
Cancer finns i många olika former varav vissa är tämligen sällsynta. Vi fick veta att en cancerpatient har i snitt 48 vårdkontakter under första året. Spontant låter det som en hög siffra; i princip en vårdkontakt i veckan under ett helt år. Eller ska man se det som ett imponerande bevis på de vårdinsatser som mobiliseras?
Nja, tyvärr lutar jag nog åt det förstnämnda, i negativ bemärkelse.

För många diagnoser finns team bestående av t ex dietist, sjuksköterska, läkare, sjukgymnast. Problemet kan dock vara att teamets medlemmar kommer från olika delar av organisationen - eller från olika vårdgivare. Därför menar man att det finns ett behov att samla resurserna under en och samma organisation. Detta tycktes dock inte vara det enda alternativet. Kanske kan det finnas en styrka i att ha organisationsöverskridande samverkan? Behöver man kanske komplettera teamen med vårdcoacher/patientvägledare som är specialiserade på (några) sällsynta diagnoser?

En tydlig utmaning som bekräftades flera gånger är övergången från en ofta väl fungerande barn- och ungdomsvård, till vuxenvården när patienten passerat 18-22 år. Det tycktes vara lite oklart när barnläkarna lyckades släppa sina patienter ;-)

Behovet av forskning och kliniska studier diskuterades. Jag saknade i det sammanhanget utbildningsaspekten, eller snarare hela FoUU-aspekten (forskning, utveckling och utbildning). Det påtalades nämligen av någon att många sjuka inte får rätt diagnos därför att läkare och annan vårdpersonal ofta saknar kunskap om de forskningsrön som redan tagits fram. Det kan ta decennier innan kunskapen når ut i leden.

Om jag uppfattade rätt så hävdade sjukhusets chefläkare att det är 233 olika lagar och reglementen som styr hälso- och sjukvården (!)

Samtidigt uttalades något av en kärleksförklaring för Hälso- och sjukvårdslagen, särskilt dess portalparagraf som lyder:
Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen . Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde.och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.

Jag håller med om att dessa formuleringar är både vackra och viktiga. Frågan är bara hur de stämmer överens med dagens situation?










måndag 20 februari 2012

Signalfel och trängselskatt

När jag skriver detta så har jag ägnat en och en halv timme av måndagsmorgonen att ta mig med pendeltåget från Upplands Väsby till Stockholms Central. Det ska normalt ta 25 min... Men jag ska ju vidare till Flemingsberg för att besöka studenter som går klinisk kurs på det virologiska laboratoriet. Hoppas jag hinner. Förseningarna beror på ett omfattande signalfel vilket meddelats i högtalarsystemet femtielva ggr. Dock bättre med utförlig info, än ingen alls. Signalfel, vagnfel mm. Tänk om trängselavgifterna kunde gå till rätt saker, dvs kvalitetssäkra kollektivtrafiken, istället för att öronmärkas för en otidsenlig motorväg - Förbifart Stockholm. Den senare kommer sluka minst 30 miljarder kr för att fler bilar ska kunna bilda kö.

Borg, bankerna och Det nya arbetarpartiet

I veckan som gick så sänkte Riksbanken reporäntan till 1,5%.
Finansminister Anders Borg har länge gläfst på bankerna för ohemula vinster och marginaler eftersom boräntorna numera ligger långt över reporäntan. Men mer än skäller och gläfser gör inte Anders Borg.

Men vänta nu! Detta påminner ju om strategin Moderaterna hade inför senaste valet, att skälla på, och fjärma sig från, Svenskt Näringsliv. Detta som ett steg att etablera sig som "Det nya arbetarpartiet".

Ännu ett drag av "propagandaminister" Per Schlingmann?


söndag 19 februari 2012

Det ändrade tidskriftsstödet - en katastrof

Jag läser regelbundet tidningen Invandrare & minoriteter som ger fakta mot fördomar. Redan tidigare har jag flaggat för risken att denna tidning kan mista tidskriftsstödet och därigenom hotas av nedläggning. Inställningen "Är du lönsam lille vän?" genomsyrar ju alltmer av dagens samhälle, tyvärr.

I dagens SvD hittar jag ett kort citat från I&M:s chefredaktör där hon konstaterar:
"Vi behövs mer än någonsin, 350 000 röstade på Sverigedemokraterna i förra valet." Ur det perspektivet så håller jag med om att det ändrade tidskriftsstödet är en katastrof.

lördag 18 februari 2012

De bortglömda i vården - De bortgjemte


Jag har tidigare på bloggen nämnt den norska boken De bortgjemte (De bortglömda) som är en reportagebok om ME/CFS. Nu har jag läst boken och vill varmt rekommendera den, kanske främst för vårdpersonal och politiker/beslutsfattare i vården.

Nedan en del av innehållet i boken.

Mutlipel Skleros (MS) är en autoimmun sjukdom som påverkar det skyddande myelinet runt nervcellernas utskott så att nervimpulserna inte når fram på rätt sätt. Innan man förstod detta så kallades tillståndet bl a "faker's disease", dvs bluffarens sjukdom.

Magsår ansågs länge vara orsakat av stress men forskarna Robin Warren och Barry Marshall (som jag haft nöjet att träffa) upptäckte att det oftast orsakades av en bakterie, Helicobacter pylori.

Historien är full av exempel på "hysteriska" och psykosomatiska tillstånd som negligeras eller felbehandlas fram till dess att den medicinska vetenskapen hinner ikapp och visar den faktiska patogenesen, dvs hur sjukdomen uppstår t ex genom biokemiska eller immunologiska störningar.

"När kunskapen är liten som det har varit med ME/CFS  blir det ju ofta så att man skyfflar över det på psykiatrin". Det säger överläkaren i infektionsmedicin Oddbjörn Brubakk på ME/CFS-centret på Ullevål universitetssjukhus.

Samma budskap har Tor Erling Lea, professor i immunologi, som menar att allt som vården inte förstår hamnar i psykiatrin.


Boken beskriver (eller försöker beskriva?) turerna kring viruset XMRV och dess eventuella koppling till ME/CFS. Det landar nog i en skepsis som ytterligare förstärkts efter att boken kommit ut.
Men medicinprofessor Jay Levy, respekterad HIV- och AIDS-forskare, menar att uppmärksamheten kring XMRV kanske ändå fört med sig det goda att ME/CFS har hamnat i rampljuset på ett helt annat sätt än tidigare. Och om det nu visade sig att XMRV var en återvändsgränd så har trycket ändå ökat på att hitta den verkliga orsaken till sjukdomen.
Professor Levy tror för egen del att ME/CFS är en autoimmun sjukdom.


Boken De bortgjemte beskriver naturligtvis också de intressanta forskningsresultat som de norska doktorerna Fluge och Mella uppnått då de behandlat ME/CFS-patienter med läkemedel som specifikt slår mot de antikroppsproducerande B-lymfocyterna. Positiva resultat som ytterligare bekräftar hypotesen att ME/CFS är en autoimmun sjukdom som orsakas av att immunförsvaret "hakar upp sig" efter en infektion?


Utöver historik, beskrivning av de olika kriterierna för ME/CFS mm så måste jag säga att det starkaste intrycket av boken kommer av beskrivningarna av de ibland mycket svårt sjuka patienterna som författaren Jörgen Jelstad har besökt. Det utdragna, oändliga lidande som dessa människor - och deras anhöriga - uthärdar år efter år är ofattbart. Jelstad återger flera vittnesmål från ambulans- och sjukvårdspersonal som uppger att de aldrig sett så sjuka människor tidigare. Samtidigt ges många exempel på hur läkare och annan vårdpersonal uppvisar ett bemötande gentemot de sjuka och deras anhöriga som faktiskt förvärrar tillståndet.

Dessa vardagsreportage är ibland så upprörande att man har svårt att tänka sig att myndigheter och sjukvården kan behandla sjuka och anhöriga på det sätt som sker. Men så är det, och inte bara i Norge utan sannolikt även i Sverige. Men det vet vi för lite om. Därför att de ME/CFS-sjuka är De bortglömda?




The beauty of the fold - Att skapa liv ur tyg


Jag har tidigare skrivit om den katalanske konstnären Joan Sallas som skapar bara genom att vika linnetyg:
Forskning och kreativitet - servettbrytning och virusproteiner
Jag fick ett telefonsamtal...

I torsdags kväll tog jag mig direkt från en workshop på Röda Korsets Högskola till Hallwylska muséet för att närvara vid invigningen av utställningen Vackert vikt. Jag träffade Joan Sallas som visade sig vara en ytterst sympatisk man som berättade att han ägnat sju veckor åt att vika de konstverk vi nu kunde njuta av. Vi kom överens om att behålla kontakten för att diskutera möjligheterna att skapa biomedicinska alster ur det stärkta tyget; Kanske celler, bakterier,virus? Molekyler, anatomi?



Jag tror på kreativ korsbefruktning mellan konst, humaniora och vetenskap. Det främjar fantasin, och stimulerar oss att "tänka utanför boxen".

Här visas flera av de skapelser som jag och övriga besökare imponerades och fascinerades av.
Joan Sallas är inte bara konstnär, han är också forskare som återskapar flera hundra år gamla traditioner och ritualer. Delvis gräver han fram den information han behöver, delvis tvingas han förmodligen skapa egna lösningar.







På vernissagen introducerades också boken The beauty of the fold, där Charlotte Birnbaum för en dialog med Joan Sallas om hans skapelser.

Jag hoppas att jag snart får träffa herr Sallas igen!



fredag 17 februari 2012

Filippas flipp o flopp i veckan

Jag vill redan inledningsvis be om ursäkt för att jag kallar sjukvårdslandstingsrådet, tillika statsministerhustrun, vid förnamn. Men det är enbart för att få till en lite snärtig rubrik.

Filippa Reinfeldts flipp (dvs uppmärksammade framgång) denna vecka är vårdcoacherna som enligt Dagens Nyheter har bidragit rejält till att sänka vårdkostnader. Det är nämligen så att en procent (1%) av Stockholms läns befolkning (20 000) står för en tredjedel av sjukvårdskostnaderna. Vårdcoacherna är ett utmärkt sätt att stötta och hjälpa denna utsatta grupp som nu visar sig må bättre och kostnaden har sänkts med 57%. Ett bra koncept som bör utvecklas vidare anser jag.
Tyvärr så finns DN-artikeln inte på webben ännu. Men Vårdförbundet har beskrivit och förespråkat konceptet - tillsammans med Stockholmsalliansen och Filippa Reinfeldt (!?). Lite anmärkningsvärt tyckte jag redan första gången jag läste det...


Vad var då Filippa Reinfeldts flopp denna vecka? Jo, det var nog utan tvekan det nesliga (men ack så efterlängtade!) förvaltningsdomslutet att upphandlingen av vård för tortyrskadade var felaktig - och kritiken som följde. Det ter sig som en gåta hur man tänkte vid denna upphandling men tyvärr så får man allt oftare intrycket att patienterna (i andra fall eleverna eller de dementa) är ett bränsle för företagandet, istället för att verksamheten ska vara till för patienterna.


onsdag 15 februari 2012

Ny interpellation om ME/CFS

Från RME i Västernorrland har jag fått veta att en interpellation om ME/CFS har ställts av Ewa Back (S).
I Landstinget Västernorrland är dock nuvarande styre lite av det omvända jämfört med Stockholm. Om jag uppfattat rätt så ingår Miljöpartiet i en majoritetskoalition kallad Vårdalliansen. Med andra ord så är frågan alltså vad (om) MP kan bidra med i interpellationssvaret? Intressant.



INTERPELLATION NR 1 Mötet 22-23 februari 2012
Landstingsstyrelsens ordförande
Interpellation angående ME/CFS
Cirka 1200 västernorrlänningar beräknas lida av den neurologiska sjukdomen ME/CFS (myalgisk encefalomyelit /chronic fatigue syndrome), även kallad ”kroniskt trötthetssyndrom”. De allra flesta saknar adekvat behandling. De blir ofta feldiagnosticerade och får fel behandling, som kan förvärra sjukdomen.
ME/CFS är en kronisk sjukdom som ofta resulterar i mångårig sjukskrivning och inte sällan förtidspension. Sjukdomen karaktäriseras av en handikappande trötthet, värk, feber, kognitiva problem m.m. Även måttlig fysisk och mental ansträngning leder ofta till att symptomen för-värras.
En viktig anledning till att så få patienter får diagnosen ME/CFS är att det saknas grund-läggande kunskap om sjukdomen inom primärvården, dit patienterna idag hänvisas. Förutom mera kunskap inom primärvården så behövs en specialistmottagning dit patienterna kan re-mitteras för vidare utredning, diagnos och behandling.
Det saknas idag botande behandlingsmetoder för sjukdomen, men åtskilligt kan göras för att lindra symptomen och i många fall åstadkomma förbättring. Flera andra länder ligger långt före Sverige när det gäller forskning och behandling, bl.a. Norge. Till exempel har en norsk studie nyligen visat att ME/CFS-patienter blir klart bättre av cytostatikan Rituximab.
ME/CFS orsakar inte enbart stort lidande för de drabbade patienterna. Det finns internationella data, som omräknade till Västernorrland visar på en årlig kostnad för landstinget på cirka 15 miljoner kronor. Denna summa skulle sannolikt minska om patienterna får rätt diagnos och kvalificerad vård.
Med anledning av detta vill jag fråga landstingsstyrelsens ordförande, Per Wahlberg:
– Vilka initiativ är du beredd att ta för att kunskaperna om ME/CFS skall öka inom primär-vården?
– Ser du behov av en specialistmottagning där ME/CFS-sjuka kan bli utredda, få diagnos och behandling? Om ja: vilka initiativ är du beredd att ta för att inrätta en ME/CFS-klinik?
Sundsvall den 1 februari 2012
Ewa Back, Socialdemokraterna

Nej till bro till Årsta holmar!

I ett tidigare inlägg har jag ju tagit upp de oroväckande planerna på att bygga en bro till de unika Årsta holmar (Gröna (?) Centern offrar Årsta holmar?). Idag fick jag tips om en nät-petition som man kan underteckna via nätet:
Nej till broförbindelse till Årsta holmar! 

Bra grej! Jag har undertecknat. Gör det du också!


Om barncancer...

Idag den 15 februari är det Internationella Barncancerdagen. Om man fick önska något här i livet, förutom fred på jorden, så är det väl att inget enda barn skulle behöva drabbas av cancer (eller något annat ont heller för den delen).
Men barn och unga drabbas tyvärr. Å andra sidan så behöver en cancerdiagnos inte betyda slutet. Men mer forskning behövs för att förbättra diagnostik och behandling.
Cancer är sorgligt, men det får också - måste också - finnas plats för skratt ibland. Det är okej att känna. Det är namnet på den kampanj som Ung cancer skapat och som lockat många besökare till en härlig film med just det namnet:
Det är okej att känna. Se den. Skratta, gråt och tipsa andra.


tisdag 14 februari 2012

Jag fick ett telefonsamtal...

I dag var jag på möte på SLSO. Strax efter lunch ringde min telefon. En man presenterade sig och sa att han ringde från Hallwylska muséet (!?). Det tog ett tag innan jag fattade vad mannen sa.
Han hänvisade till ett tidigare blogginlägg jag skrivit om konstnären Joan Sallas, en man som kan skapa de mest fantastiska former genom att vika linnetyg. Han undrade om jag hade möjlighet att vara med på invigningen av Joan Sallas utställning på Hallwylska muséet denna vecka. Om jag uppfattat rätt så hade Joan Sallas tyckt att det lät spännande med mina funderingar om att vika för livet, dvs att ur linnetyg skapa former ur biomedicinens värld; viruspartiklar, cellstrukturer mm?
Jag blev minst sagt paff, men hämtade mig hyfsat snabbt och tackade ja till att delta på invigningen.
Det ska bli både kul och intressant! Rapport kommer.

söndag 12 februari 2012

Frihet, Jämlikhet, Vård - och framtidens läkare

I lördags var jag inbjuden av IFMSA-Sweden att hålla en inledande föreläsning på deras tvådagars årsmöte i Stockholm. IFMSA står för International Federation of Medical Students' Associations, en ideell läkarstudentorganisation som arbetar med humanitära frågor och internationell förståelse ur både lokalt och internationellt perspektiv.

Med rubriken Frihet, Jämlikhet, Vård tog jag tillfället i akt att pröva mina funderingar kring för- och nackdelar med det fria valet i välfärden, främst när det gäller val av vård, skola, omsorg. Forskning visar att det fria skolvalet och en alltmer fragmenterad svensk skola leder till ökad spridning i resultat mellan skolor och mellan elever, sämre genomsnittligt nationellt resultat samt ökad segregering. Det sistnämnda innebär att utvecklingen går i motsatt riktning mot Skollagens paragraf om likvärdig skola för alla. Sammantaget tycks det fria skolvalet bidra till att den svenska skolan blir allt sämre i internationell jämförelse. Det är i så fall en obekväm sanning som man inte kan blunda för.

Frågan är om man kan dra paralleller med det fria valet i vården respektive äldreomsorgen? Att det fria valet leder till en ökad spridning i resultat och kvalitet förefaller logiskt. I så fall riskerar vi att avlägsna oss även från Hälso- och sjukvårdslagens paragraf om lika vård för alla. Följdfrågan är om en alltmer fragmenterad vård och omsorg, i likhet med skolans utveckling, riskerar att leda till en allmän successiv försämring?

Valfriheten - som jag själv tycker är viktig - tycks ha ett pris. Är vi beredda att betala det priset?

fredag 10 februari 2012

Röda Korset vann! Får fortsätta med vård av tortyrskadade


Under eftermiddagen hade jag fått ett epostmedddelande med ett nyhetsbesked som jag faktiskt undrade om det kunde vara sant!? Lite senare fick jag det bekräftat på radions nyhetssändning.
Meddelandet i mejlet hade följande budskap:

Röda Korsets Center för torterade flyktingar har bedrivit vård för tortyr- och svårt krigstraumatiserade flyktingar i 26 år. Hösten 2011 förlorade vi Stockholms läns landstings upphandling till företaget WeMind AB. Efter överklagan har vi idag fått rätt i förvaltningsdomstolen. Det innebär att Röda Korsets Center för torterade flyktingar kommer att ge behandling till tortyr- och krigsskadade flyktingar under ytterligare fyra år. Vi ser med tillfredsställelse fram emot att få ägna oss åt våra 400 patienter som nu går i behandling hos oss och att få ta emot de nya som söker sig hit.

Monica Brendler Lindqvist
Verksamhetschef
Stiftelsen Röda Korsets Center för torterade flyktingar


Sjukvårdslandstingsrådet Birgitta Rydberg (FP) (inte Filippa Reinfeldt...) gav beskedet att landstinget accepterar domen och inte tänker överklaga. Verkar klokt måste jag säga!

Detta var en i mitt tycke fantastiskt glädjande nyhet. Det lönade sig alltså att Röda Korset överklagade upphandlingen. Miljöpartiet, som redan tidigare uttalat invändningar mot denna felaktiga upphandling, riktar de varmaste gratulationer till Monica Brendler och hela personalen på Röda Korsets Center för torterade flyktingar, men framförallt naturligtvis till berörda patienter.

torsdag 9 februari 2012

Vårdens modeller

En ung, kreativ fotograf har fångat några av vårdens modeller, och stöttepelare, på bild: Häftigt, läckert - och lite läskigt.

onsdag 8 februari 2012

E-mail = Evil mail?

I senaste numret av Läkartidningen läser jag en reflexion av den medicinska huvudredaktören rörande användning av e-mail för kommunikation med patienter. Han nämner en engelsk kollega som - halvt på skämt, halvt på allvar? - menar att förkortningen e-mail står för evil mail. Huvudredaktören håller inte med utan är på det stora hela ganska positivt inställd till att kommunicera via e-post med patienter. Det gläder mig eftersom det definitivt är något som kommer öka. Av egen erfarenhet vet jag hur smidigt det är istället för att behöva sitta i telefon och vänta. Samtidigt måste e-post inom hälso- och sjukvården användas på ett smart, klokt och framförallt patientsäkert sätt.

måndag 6 februari 2012

Vem bryr sig om hen i Syrien?

I SvD läser jag idag att det nya pronomen hen som införts för att kunna användas som könsneutral form (istället för han eller hon) orsakar irritation och ilska. På TV-nyheterna ser jag senare på kvällen en man som i famnen håller en död, sargad barnkropp som sannolikt dödats av Syriens president, Bashar Al-Assad. Inte av honom personligen, denne ögonläkare (?), utan av hans militära styrkor som angriper det egna folket på ett sätt som måste få omvärlden att reagera snart.

Bilderna av den trasiga barnkroppen är omskakande. Det ser ut som en flicka, en hon. Men könet spelar ingen roll i detta fallet. Det är alltid plågsamt sorgligt att se ett barn som dött.
I Sverige blir människor upprörda över hen!? Vi borde fokusera upprördheten på det som har betydelse.

lördag 4 februari 2012

För välfärd och industri - fram för fler stiftelser!

Debatten kring vinster och (bristande) kvalitet i välfärden böljar fram och tillbaka i något som börjar likna tsunami-skala. Mitt parti, Miljöpartiet, förespråkar en mångfald av driftsformer,dvs att utöver "traditionell" offentlig eller företagsform så finns bra alternativ i form av stiftelser och kooperativ mm. En positiv aspekt med de sistnämnda är att de normalt sett inte är inriktade på ekonomisk vinst.
Med anledning av detta så läser jag med intresse en näringslivskrönika i dagens Svenska Dagbladet (finns inte på webben verkar det som): Ingen kris för dansk läkemedelsindustri

Texten handlar naturligtvis om det trista, men för många väntade, beskedet att AstraZeneca lägger ned sin forskning i Södertälje och att uppemot 1200 forskare kan få sparken. Artikeln pekar på en tydlig trend, nämligen att medicinföretagen växer i Danmark samtidigt som de krymper i Sverige. Av våra gamla flaggskepp Astra och Pharmacia finns ju inte mycket kvar efter utlandsförsäljningar och fusioner. Vad gör då Danmark som Sverige har missat? Jo, en av framgångsfaktorerna som lyfts fram är själva ägandet. De danska bioteknik- och läkemedelsföretagen ägs till stor del av stiftelser. Därigenom har Danmark lyckats behålla kontrollen och stiftelseformen ger helt andra förutsättningar att planera och driva verksamheten mer långsiktigt.

Med andra ord, fram för fler stiftelser som ägare av välfärd i form av vård, skola, omsorg, men också som ägare av kunskapsintensiv industri!



onsdag 1 februari 2012

MP gör kursjustering i frågan om vinster i skolan

Idag går bl a Miljöpartiets språkrör Åsa Romson ut med beskedet att Friskolornas passion ska vara utbildning - inte vinst.
Det är ett bra och glädjande besked men som jag tidigare diskuterat här på bloggen så finns det också andra aspekter rörande dagens skola som kräver djupgående analys och ev justering. Förutom att forskning visar att den svenska skolan blir allt sämre i internationell jämförelse, så ökar spridningen mellan bra och dåliga skolor, mellan duktiga och mindre duktiga elever. Med andra ord tycks vi vara på väg mot en allt mindre likvärdig skola, istället för det som skollagen utlovar i 1 kap, §2.

Om så är fallet så ser jag det som ett allvarligt problem.

Frågan är också om denna, som det verkar, ökande ojämlikhet i skolan, hänger ihop med den allmänna nedgången av svensk skola? Är det priset vi får betala för mångfald, valfrihet och konkurrens? Eller går det att kombinera med en - överlag - bra svensk skola? Knepiga och viktiga frågor som upptar mycket av mina funderingar. Om någon har svar eller en patentlösning så kan ni väl höra av er, tack!