fredag 29 juni 2012

Dagens Fantastico no 2 - Intressant ME-seminarium!

Ytterligare ett glädjebesked idag är att Riksföreningen för ME-patienter har "gjort det igen"! RME Stockholm bjuder in till ett mycket intressant seminarium den 11 september då bl a de norska forskarna Fluge och Mella har tackat ja till att ge en uppdaterad rapport om försöken att behandla ME (myalgisk encefalomyelit) med Rituximab för att "rensa bort" antikroppsproducerande celler.
Nedan en kortfattad blänkare om seminariet:

Seminarium om ME/CFS
Making the case for clinical exercise testing in CFS/ME research and treatment av Professor Christopher R. Snell, Pacific Fatigue Laboratory, Kalifornien, USA
B-lymfocytt deplesjon som terapeutisk intervensjon ved kronisk utmattelsessyndrom/ME av Professor Olav Mella/Dr. Øystein Fluge, Haukeland universitetssjukehus, Bergen, Norge

Ett års erfarenheter från ME/CFS-projektet på Danderyd
av Dr Per Julin, ME-rehabiliteringen, Danderyds sjukhus

Postpolio-syndrom och neuroinflammation – relevans för ME/CFS?
av Professor Kristian Borg, Institutionen för kliniska vetenskaper, Danderyds sjukhus

Tid:
tisdagen den 11 september 2012 kl. 14.00–18.00
Plats: Landstingssalen, Hantverkargatan 45, Stockholm.

RME Stockholm

Mer information hittas på RME:s hemsida.

Dagens Fantastico no 1 - Forza Italia!

video

Dagens Fantastico (numero uno) är naturligtvis att Gli Azzurri, dvs Italien, vann EM-semifinalen mot Tyskland igår. Tillsammans med min bror  (och ett hundratal ytterligare...) såg jag matchen på Italienska Kulturinstitutet i Stockholm.
Vilken stämning! Och vilken match!!!


På bilden nedan ses hur Italiens ambassadör Angelo Persiani, som bjudit in till detta trevliga evenemang, försöker hälsa välkommen. Lättare sagt än gjort med en uppspelt och laddad italiensk-svensk publik och med storbilds-TVn på full volym i bakgrunden...


Nu gäller det för oss alla att ladda inför söndagens final mot Spanien.

Forza Italia!



video

måndag 25 juni 2012

To bee or not to bee...



Dålig ordlek, jag vet. Men det var en så härlig artikel om bin i Svenskan idag. Inte minst den tuffa, urbana sorten - Urban bees!
Enligt artikeln så har vi bina att tacka för 75% av allt vi äter! Nästa gång du ser ett bi, glöm inte att tacka och bocka.

Med tanke på binas betydelse för oss så är det minst sagt oroväckande att man idag talar om en global bidöd:
"I södra Tyskland dog 80 procent av de odlade bina och i Sverige en fjärdedel år 2010. I Sichuanprovinsen i Kina är bina redan försvunna och där får människor själva pollinera fruktträden med pensel för att få någon skörd. Tidskrävande, arbetsamt och dyrt om man jämför med det gratisarbete bin gör. Det globala pollineringsvärdet som bin utför är värderat till 1 900 miljarder kronor."



Vad är det då som orsakar bi-döden? Ja, som vanligt så är det nog tyvärr människans framfart, huvudsakligen genom jordbruksgifter. Ganska paradoxalt i så fall: Människan hotar stora delar av det framtida jordbruket (som ju är beroende av pollinering) genom att kortsiktigt bespruta dagens odlingar. Som sagt, kortsiktigt, korkat - och minst sagt bekymmersamt.
Som jag kanske nämnt tidigare på bloggen - om det inte märks ändå? - så är jag ju något av en "photoholic", men det kan man ju ha nytta av ibland ;-)
På bilden ovan är jag ganska säker på att det är bakdelen på ett bi man ser i squash-plantans blomma. Nedan ses en annan pollinerande insekt som vi också har anledning att tacka samt vara rädd om.




Det är humlan som av någon anledning fastnar betydligt oftare på mina bilder. Ett tecken i sig på begynnande bi-brist? Jag tror jag ska bygga ett bi-bo av bambupinnar för att försöka hjälpa bina att hitta en plats att lägga ägg.

Nåväl, om någon mot förmodan är osäker på hur en geting ser ut så är den mindre luden och därför inte mycket av en pollinerare. Däremot kan den definitivt vara "busy as a bee", t ex när vi sitter i trädgården och inmundigar något gott - som även getingarna vill ha en munsbit av. Och när jag säger munsbit menar jag det bokstavligen. Se nedan när getingpatrullen invaderat efter en härlig sommarmiddag på vinkokta blåmusslor. Målmedvetet, och överraskande snabbt sågar getingen sig igenom köttet och flyger iväg med en bit lika stor som den egna underkroppen. Imponerande!






Visdomsord från Istanbul


Sedan någon dag är jag tillbaka i ett kyligt och regnigt Stockholm efter en het vecka i Istanbul. Jag var där i tjänsten för mitt uppdrag inom Centrum för Klinisk Utbildning, för att delta i en internationell konferens om verksamhetsintegrerat lärande: WACE International Conference - Where East meets West and Theory meets Practice. Förutom en del intressanta föreläsningar och workshops samt inspirerande möten med människor från hela världen så blev jag positivt överraskad av att frågor kring hållbar utveckling (sustainability) kom upp vid ett flertal tillfällen under konferensen. Det nämndes aldrig men till saken hör ju att samtidigt med denna konferens så hölls ju ett "riktigt" hållbarhetsmöte i Rio de Janeiro (Rio+20 United Nations Conference on Sustainable Development), som väntat tyvärr med magert resultat verkar det som.

En av huvudföreläsarna på konferensen i Istanbul, Krishen Mehta från Global Financial Integrity, pekade på flera problemområden, bl a internationell fattigdomsbekämpning. På frågan vem som måste agera så menade han att det måste regeringar, företagsvärlden, akademin - och vi alla som individer. Det sistnämnda underströk han med ett citat av Buckminster Fuller:
You do not belong to you. You belong to the universe.
Du tillhör inte dig själv. Du tillhör universum.

En fortsättning på citatet lyder The significance of you will for ever remain obscure to you.
Dvs den totala betydelsen av dig kommer du aldrig själv få en klar bild av.

När vi ändå är inne på utmaningar framför oss, och betydelsen av varje människas enskilda insatser så kan jag inte låta bli att avsluta med ytterligare ett citat, denna gång från John F Kennedy:
En enda människa kan göra skillnad. Och varje människa måste försöka.

På bilden ovan ses några pigga Istanbul-barn som jag träffade när jag vandrade i staden.
Where do you come from? Sweden? Ah! Ibrahimovic! Elmander!
Fotbollen är ett globalt kommunikationsmedel, åtminstone i mästerskapstider.

tisdag 19 juni 2012

Åka kollektivt mellan Europa och Asien - för mindre än en tia!?


Jo, det är faktiskt sant! Igår gjorde jag det. Jag är nämligen just nu i Istanbul, där Väst möter Öst, där Europa möter Asien. Den fantastiska staden Istanbul (med historiska namn som Miklagård, Bysans, Konstantinopel) delas av Bosporen som förbinder Medelhavet och Svarta havet. Med en befolkning på närmare 14 miljoner (!) så behövs naturligtvis bra kollektivtrafik, och jag måste säga att jag är imponerad. Enligt rekommendationer så köpte jag ett Istanbulkart och laddade det med turkiska lira.


En lira är värd ca 4,50 kr. Kollektivtrafiken har enhetstaxa; Varje resa med ett transportmedel kostar 2 lira oavsett hur långt du åker. Du köper då i en automat en plast-jetong för att komma igenom spärren. Med Istanbulkart (med inbyggt mifare-chip?) får du rabatt och varje resa debiterar kortet 1,75 lira. De transportmedel som är tillgängliga på detta sätt är tåget mellan flygplatsen (åtminstone Atatürk) och city, tunnelbanan, spårvagnar, bussar, linbanor (bl a i Eyüp), bergbana (funicular, t ex Kabatas-Taksim) - och båtar som traffikerar både Bosporen och Gyllene hornet!
Och, som sagt, igår tog jag alltså båten från den europeiska sidan, från Kabatas, till Üsküdar på den asiatiska sidan. För mindre än 10 kr!

Och oavsett transportmedel så kan de utan tvekan mätas med den standard vi är vana vid i Stockholm. Kanske t o m att de överglänser våra. Och på båten kan man avnjuta en kopp turkiskt te under resan!



lördag 16 juni 2012

Landstingsbudgeten och vård av ME-sjuka


Häromdagen avslutades alltså det två dagar långa budgetfullmäktige i Stockholms läns landsting. Alliansens budget omfattande 79 miljarder kronor  fastställdes och däri nämns på sidan 102:
Projektet med en ME/CFS-mottagning vid rehabilitering på Danderyd kommer att fortsätta under 2013.

Det kan på sätt och vis ses som glädjande men samtidigt så är osäkerheten tyvärr stor hur det ska bli efter 2013. Om detta nämns inget. Viktigt är hursomhelst att den verksamhet som nu byggts upp får utvecklas vidare för att täcka ett behov, och inte riskerar att raseras så som skedde med den tidigare verksamheten vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.

Vid konferensen Invest in ME som jag rapporterat ifrån så presenterade Dr Indre Ljungar-Bileviciute från Danderyds sjukhus den enhet som sedan ett par år är specialiserad på ME-sjuka. Indre gav en bra presentation och var också aktiv i att besvara frågor.
Indre Ljungar förklarade att det på ME-enheten i dagsläget finns specialistläkare (1,5 tjänst), sjuksköterska (1 tjänst),  sjukgymnast (1 tjänst), socionom eller kurator (1 tjänst), psykolog (1,5 tjänst) samt arbetsterapeut (1 tjänst). Urval av remitterade patienter sker enligt CDC samt Kanada-kriterier. Patienten får gå igenom ett fullständigt batteri av undersökningar och tester. Under ett års tid hade man tagit emot 100 patienter varav 33 blev utvalda enligt kriterierna som nämns ovan. De 33 utvalda ME-patienterna (eller som Indre uttryckte det, CFS-patienterna) fick 6 månaders multidisciplinär behandling. Av dessa 33 tycktes 17 ha fått diagnosen bekräftad, 11 fick diagnosen för första gången.
Indre tryckte särskilt på betydelsen av att hela det multiprofessionella teamet genomför undersökningsprocessen tillsammans.

Som sagt, Dr Indre Ljungar-Bileviciute gav en uppskattad presentation med fokus på betydelsen av att vårdens olika professioner samverkar för patientens bästa. Precis som många andra så väntar jag med intresse på en utvärdering av ME-enheten vid Danderyds sjukhus. Och jag tror och hoppas att den utvärderingen ska ge argument för en permanentad verksamhet.



onsdag 13 juni 2012

Negativa konsekvenser av Hållbar utveckling?

Det borde inte vara möjligt men igår upplevde jag på ett mycket påtagligt sätt negativa konsekvenser av Hållbar utveckling (HU). Jag medverkade nämligen på ett HU-seminarium på Karolinska Institutet i Huddinge. Ett bra seminarium med aktiva deltagare! På eftermiddagen hade jag tagit ledigt eftersom jag skulle hoppa in och tjänstgöra i landstingsfullmäktige. På grund av seminariet så anlände jag till Landstingshuset strax efter kl 13. Då hade man just startat ett nytt debattblock om 2013 års budget för kollektivtrafiken. Till saken hör att man enligt bestämmelserna för just budgetfullmäktige (åtminstone i Stockholms läns landsting) inte får gå in och tjänstgöra när ett block pågår. Det innebar alltså att jag fick sätta mig och vänta - och kollektivtrafikblocket var fyra timmar långt...

Nåväl, jag kunde ändå lyssna på debatten och samtidigt göra lite nytta vid datorn. Sedan blev det tjänstgöring från punkten som gällde trafik- och regionutskottets politik och budget. På grund av en rörande enighet (?) om landstingsrevisorernas budget så kunde mötet avslutas i förtid, redan före niotiden på kvällen.

Budgetfullmäktige sträcker sig över två dagar och idag var det dags att tjänstgöra igen, men först efter kl 18 när Framtidens hälso- och sjukvård (FHS kallad) debatterats. Jag hade inte möjlighet att lyssna på allt, men utifrån det jag snappade upp så stärktes jag i uppfattningen att det enda man med säkerhet kan säga om framtiden är att man inte kan säga någonting med säkerhet...

Före FHS hade man debatterat Hälso- och sjukvårdsnämndens budget - under 6 timmar! Enligt uppgift så hade mina kollegor i MP gjort bra ifrån sig i debatten och varit mycket aktiva.

När jag påbörjade andra dagens tjänstgöring i fullmäktige så rörde det sig inledningsvis om Produktionsutskottets (PU) budget. Eftersom PU ansvarar bl a för kompetensförsörjningen så gick jag upp i talarstolen och påpekade betydelsen av att vårduppdraget kombineras med forskning, utveckling och utbildning. Detta eftersom FoUU är att se som en investering i kompetensutveckling och -försörjning snarare än den kostnad och tidsförlust som det ofta förknippas med. Jag nämnde naturligtvis min interpellation på detta tema: Den nödvändiga kombinationen av Vård, Forskning, Utveckling och Utbildning (FoUU) i avtal och ägardirektiv. För övrigt den enda interpellation som lades denna sista dag före fullmäktiges sommaruppehåll!

Efter avslutad budgetdebatt och fastställd budget i helhet så var det dags för partiernas gruppledare att säga några ord fritt ur hjärtat. Mycket var förutsägbart, men där kom också några underhållande pärlor. För den som orkar leta fram det i webbsändningen så kan det ge ett litet leende.


måndag 11 juni 2012

Landstingsfullmäktige och ny interpellation

Imorgon börjar ett tvådagars fullmäktigemöte för Stockholms läns landsting då budgeten för 2013 samt inriktning för 2014-15 ska beslutas. Miljöpartiets budgetförslag är en tydlig satsning på Hållbar ekonomi, en Mänsklig hälso- och sjukvård och en Modern och attraktiv kollektivtrafik.

För egen del passar jag på att inkomma med en interpellation där jag ställer frågor om varför avtalet rörande fortsatt drift av St Görans sjukhus, som gäller många år och mycket skattepengar, inte omfattar ett tydligt FoUU-uppdrag, dvs forskning, utveckling och utbildning.

Om vi ska klara av en kvalitetsmässig hälso- och sjukvård framöver så måste vård, forskning och utbildning ses som ett sammanhållet uppdrag. det anser nog egentligen den styrande Alliansen också - men varför agerar man då inte på det sättet!?

Det kommer dröja innan jag får svar på mina frågor - och i värsta fall tror jag interpellationen kan bli helt avskriven, enligt de nya regler som Alliansen infört.


Ingen LOV-sång från PRO

På SvD Brännpunkt uttalar idag ordföranden för Pensionärernas riksorganisation (PRO), Curt Persson, en bedjan: Tvinga inte fram privat omsorg.

Curt Persson hänvisar till en färsk rapport där PRO granskar LOV, Lagen om valfrihetssystem.
Nedan några klipp ur rapportens sammanfattning:

Lagen infördes i tron att den ska leda till bättre vård och mer valfrihet för den enskilde. Det finns anledning att vara observant på om detta verkligen stämmer. En viktig slutsats man kan dra från denna rapport är att det vore helt fel att tvinga alla kommuner att införa LOV, vilket regeringen föreslår.
PRO oroas över att denna valfrihet inte kommer att gynna alla, utan att den istället kommer att leda till ökad ojämlikhet mellan de starka och svaga på vårdmarknaden. Vi oroas över en situation där vårdpersonal i privata  bolag inte vågar larma om missförhållanden då de inte omfattas av meddelarfriheten. Vi ifrågasätter om kommunernas kunskaper och kompetens räcker för att lyckas med det allt mer krävande uppföljnings- och kvalitetskontrollarbetet.
Vi befarar att brist på information de facto hindrar många äldre att göra meningsfulla val inom äldreomsorgen.
...

Det finns en naiv övertro på vad man kan uppnå med ett system som LOV. Mot bakgrund av de erfarenheter vi har kunde man förvänta sig en något försiktigare LOV-sång från kommunpolitikernas sida. De undersökningar som hittills gjorts visar inte på att någon viss driftsform skulle vara otvetydigt bättre än andra, och inte heller på tydliga förbättringar av kvaliteten i de kommuner som infört kundvalssystem.


Det låter som kloka ord tycker jag. I sammanhanget vill jag tipsa om Curt Perssons blogg där han i ett färskt inlägg kommenterar sin namnes, Kent Perssons (M), "nyhet" om en ny myndighet som ska granska äldreomsorgen.
Dels så är ju myndigheten redan på gång, dels så vore det bättre att satsa på kvalitet från början istället för att försöka granska, följa upp och straffa i efterhand. Ju fler vårdgivare, desto mer komplicerat och kostsamt. Denna nya myndighet riskerar att bli ett svart hål som kan sluka hur mycket resurser som helst.



söndag 10 juni 2012

Gröna hus och sopsortering - up in the air!


Idag medverkade jag i evenemanget "Eko-hjulet" på Medborgarplatsen. Som jag nämnt tidigare så var det Antonia Ax:son Johnsons Stiftelse för Miljö och Utveckling som samlat forskare och experter från olika lärosäten och organisationer för att prata miljö, klimat och hållbar utveckling med unga och gamla som köade i en strid ström för att få åka i pariserhjulet.

Från Karolinska Institutet var vi några som medverkade under lördagen och söndagen. För egen del utgick jag oftast från min virusforskning och då kunde vi hamna i diskussioner om läkemedelsanvändning, antibiotikaresistens, genteknik, och nya, "exotiska" infektionssjukdomar som sannolikt kommer dyka upp oftare hos oss pga klimatförändringarna. Men ibland stack samtalet iväg i andra spännande riktningar som gröna hus, eller källsortering.

Så ofta jag kunde så berörde jag gärna begreppet Planetary Boundaries (Jordens hållbarhetsgränser som jag kallar det på svenska). Jag måste säga att jag vid flera tillfällen imponerades av den kunskap och det engagemang som barnen uppvisade, inte alla men ett flertal!
Sammanfattningsvis ett trevligt och lyckat evenemang tyckte vi nog alla i hjulet. Och tur med vädret hade vi också!

Kunder istället för patienter - kan ge fel associationer...

För en dryg vecka sedan läste jag i Läkartidningen en rolig men också tankeväckande betraktelse av hur patienten idag ses alltmer som en kund som ska betjänas. En läkares tillspetsade beskrivning av detta fenomen tillämpat på en vårdcentral kan ge märkliga associationer till ett helt annat yrke:
Mitt kundliv i vården

fredag 8 juni 2012

Dagens Samhälle ringde...

...och ville ha en kommentar till en rapport från Konkurrensverket (?)
Rapporten, som visar sig vara mycket intressant utifrån ett laboratoriemedicinskt perspektiv, handlar om konkurrens inom laboratorietjänster. Som väntat så ligger Stockholm extremt lågt jämfört med övriga landsting/regioner om man tittar på den ersättning som betalas för olika analyser.
Några exempel är:


Infektion eller Inflammation (CRP, NPU-kod 19748)
Gävleborg 20,00 kr
Jämtland 15,00 kr
Skåne 13,00 kr
Stockholm 4,31 kr
Västra Götaland 10,24 kr
Örebro 33,59 kr


Kolesterolvärde (K-LDL, NPU-kod 1566)
Gävleborg 17,00 kr
Jämtland 19,00 kr
Skåne 9,00 kr
Stockholm 4,31 kr
Västra Götaland 7,39 kr
Örebro 49,27 kr


Det sistnämnda exemplet är nästan ofattbart med drygt 10 gånger (!) högre ersättning i Örebro än i Stockholm.
Inte undra på att laboratoriemedicinen i Stockholm känns slimmad för att uttrycka sig försiktigt.

I rapporten kommenterar Konkurrensverket på detta sätt:
"Priserna i Stockholm verkar vara exceptionellt låga i vårt urval."

Konkurrensverket stöder sig på dessa siffror och uppmanar till utökad konkurrensutsättning för att därigenom spara vårdpengar till annan verksamhet. Visst ger jämförelsen fog för en sådan uppmaning. Samtidigt menar jag att man måste vara lite försiktig.
Anledningen till att Dagens Samhälle ringde mig är nämligen att jag för snart ett år sedan pekade på just den pressade prisbilden i Stockholm, och de nackdelar och risker som följer ("Prispressen på laboratorier skapar risk för dyra misstag").

Därför menar jag att den enda enkla slutsatsen man kan dra av Konkurrensverkets rapport är - Örebro ligger nog för högt i pris, Stockholm ligger kanske för lågt i pris. Det senare om man i Stockholm vill ha en verksamhet med möjlighet till effektiv kompetensutveckling, forskning och utbildning vilket i sin tur är en förutsättning för en långsiktigt hållbar verksamhet.


Pariserhjul för hållbar utveckling


I helgen, lördag och söndag 9-10 juni, kan man på Medborgarplatsen åka gratis pariserhjul - och förhoppningsvis vara ännu lite klokare efter åkturen. Det är Antonia Ax:son Johnsons Stiftelse för Miljö och Utveckling som står för detta evenemang där forskare och experter deltar från bl a Karolinska Institutet, Kungliga Tekniska Högskolan, Handelshögskolan, Stockholms Universitet och Stockholm Resilience Centre.

Undertecknad är en av dem som kommer finnas på plats och representera KI, i mitt fall under söndagens eftermiddag. Eftersom jag forskat på virus så kan det bli lite prat om hur klimatförändringar och annan mänsklig påverkan på jordens hållbarhetssystem kan ge upphov till nya epidemier, eller hur den biologiska mångfalden minskar på ett oroväckande sätt, återigen p g a människans rovdrift på vårt jordklot.

Om du har tid och möjlighet, titta förbi på Medborgarplatsen i Stockholm mellan kl 12 och 16 lördag eller söndag så kan du få åka pariserhjul - för en hållbar framtid. Välkommen!


P.S. Pariserhjulet på bilden, "London Eye", är nog lite större än det som kommer finnas på Medborgarplatsen. London Eye fotograferade jag när jag besökte London för en vecka sedan i samband med konferensen Invest in ME.

Invest in ME - sammanfattning del 2


Här fortsätter min kortfattade sammanfattning av konferensen Invest in ME.
Som nämnts i en läsarkommentar till tidigare blogginlägg så innehåller senaste numret (Spring 2012, Vol. 6, Issue 1) av tidskriften The Journal of IiME en presentation av föreläsarna samt - i de flesta fall - även ett abstract av deras presentationer vid konferensen. Detta nummer av tidningen innehåller även en omfattande historik av Margaret Williams.
Nedan, och i ytterligare något framtida inlägg, ger jag ändå mina egna kortfattade reflektioner från Invest in ME.
Professor James Baraniuk anknöt delvis till vad professor Maria Fitzgerald talat om, nämligen smärta. Men det som fastnade mest hos mig var påståendet att man hos ME/CFS-patienter sett en volymminskning av hjärnan på 1% per år. Jag tror att denna uppgift är hämtad ur Leighton Barndens studie som även Dr Staines refererade till (se Invest in ME - prel sammanfattning del 1). Med det i åtanke är det inte svårt att tänka sig att ME-patienter ofta kan lida av s.k. hjärndimma ("brain fog"). Samtidigt är det naturligtvis en skrämmande uppgift som förmodligen behöver bekräftas - och även kan nyanseras?

Det var lite synd om prof Baraniuk, som gav en bra och intressant presentation, men den överskuggades något av intresset för de norska forskarna Dr Øystein Fluge och professor Olav Mella som gav oss senaste nytt om de kliniska prövningarna med Rituximab. Detta är en "humaniserad" murin (=från mus) monoklonal antikropp riktad mot en markör, CD20, som finns specifikt på B-celler.

Fluge och Mella förklarade redan inledningsvis att de tagit och/eller inväntar patent i samband med de kliniska studier de nu presenterade. Därför delade de viss information "konfidentiellt".

De inledde med att återge den fantastiska berättelsen om den kvinna med Hodgkins lymfom samt CFS som blev av med sina CFS-symtom efter behandling med lågdos methotrexate, senare Rituximab.
Detta har publicerats i BMC Neurology 2009.

Deras nästa publikation på samma tema i tidskriften PloS One gjorde en dundersuccé jämfört med vad de var vana vid från onkologi-området (de är ju båda cancerläkare). I den studien fick patienterna ange score för trötthet, smärta, kognitiv förmåga, sömn etc. För de flesta patienter sågs förändringar i positiv riktning och värt att understryka är att score för mental hälsa låg stabilt genom hela studien. Detta eftersom det ibland anförs att ME/CFS skulle vara en renodlat psykologisk eller psykiatrisk diagnos.


De norska forskarna refererade till en annan studie där SLE behandlats på liknande sätt med Rituximab (Sanz & Lee, Nat Rev Reum 2010)

De förklarade också att Rituximab tycks ge en väldigt sen respons, 2-8 månader.
Sannolikt förklaras det av att immunoglobuliner är mycket långlivade, med lång "halveringstid".

Fluge och Mella har också inlett försök att kartlägga, med hjälp av protein-arrayer, ev autoimmunitet.
De påpekade också betydelsen av att cytokiner och medfödd immunitet



Pågående studier var av typen "Open-label phase II, no placebo group, exploratory":

1. "B-cellstömning" hos CFS-patienter (KTS-2-2010), där 26 patienter ingår utöver 2 pilotpatienter (sedan tidigare?). Alla har observerats under minst 15 månader och preliminära data finns.
Av dessa är 18 responders och 10 non-responders, två patienter har visat sig vara allergiska mot Rituximab.

2. "B-cellstömning" hos svårt sjuka CFS/ME-patienter (KTS-3-2010), dör 6 patienter ingår (planerat upp till 15). Hos upp till 5 av dessa patienter kan plasmabyte vara aktuellt före behandling med Rituximab.

I båda dessa studier gavs två Rituximab-infusioner med 2 veckors mellanrum (induction), följt av "underhållsinfusion med Rituximab efter 3, 6, 10 samt 15 månader. Uppföljning sker under 3 år.

Av de preliminära data så förefaller det som att 2/3 (dvs närmare 70%) av de behandlade svarar positivt medan en tredjedel är s.k. "non-responders". Denna tredjedel non-responders kommer behandlas i en ny fas II-studie (KTS-4-2012) med etanercept, som hämmar TNF-alfa. Det rör sig om subkutana injektioner varje vecka under minst 4 månader, upp till ett år.

En annan studie som påbörjas inom kort rör genetisk predisposition för ME/CFS: exon-sekvensering (dvs alla kodande regioner av genomet, arvsmassan, och SNP-analys av drabbade samt friska familjemedlemmar
Första försöksgrupp är medlemmar av tre olika familjer som innehåller många CFS/ME-patienter.

Nu planeras stort för en multicenter-studie, med 140 patienter (enligt Canada-kriterier? Här har jag tidigare angett att en grupp patienter finns i Canada vilket kan vara felaktigt). I Norge sker planeringen tillsammans med Nasjonellt ME/CFS-senter.
Kliniska studier är alltid kostsamma; I detta fallet så går hela 80% av kostnaden till själva läkemedlet (Rituximab).

Efter att Fluge och Mella avslutat sina presentationer så dök genast frågan upp från publiken om risker och långtidseffekter med Rituximab-behandling. Detta med tanke på att man sannolikt slår ut en stor och viktig del av immunförsvaret. Detta är en bidragande orsak till att de norska forskarna behandlar sina patienter i de kliniska studierna endast max 15 månader för att därefter göra uppehåll.
När det gäller biverkningar så har man hos två patienter sett en förvärrad psoriasis som en effekt av behandlingen. En lite märklig observation är också att Rituximab inducerar ME-symtom hos vissa patienter!?


Norrmännen hävdade att anhöriga till ME-patienter uppvisade högre frekvens av autoimmunitet. Följaktligen så går en del av forskningen ut på att söka efter autoantikroppar hos dessa och hos patienterma.

I pausen pratade jag lite med Øystein Fluge och Olav Mella om planerna för den stora multicenterstudien. I nuläget saknas pengar för att komma igång i den skala de hoppas på. Med tanke på den ljusning och det hopp som dessa sympatiska herrar väckt hos många ME-sjuka så hoppas jag verkligen att pengafrågan löser sig!

onsdag 6 juni 2012

Invest in ME - prel sammanfattning del 1


I fredags 1 juni deltog jag i den internationella konferensen Invest in ME som handlar om sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). Sjukdomen brukar benämnas ME/CFS där den sistnämnda delen står för Chronic Fatigue Syndrome (kroniskt trötthetssyndrom). För dem som lider av ME så är tilläggsnamnet en extra börda eftersom det bidrar till en felaktig bild av sjukdomen. Därför fick vi under konferensen en kraftfull uppmaning att undvika benämningen CFS och istället använda benämningen ME.

Om jag uppfattat rätt så är två av initiativtagarna till Invest in ME Richard och Pia Simpson, vilkas döttrar har sjukdomen ME. Efter välkomnande av Richard och moderatorn Dr Ian Gibson så var det dags för den första föreläsaren.

Dr Donald Staines
Dr Donald Staines från Australien beskrev det han kallade för en ”smoking gun hypothesis”, dvs en hypotes grundad på viss bevisning rörande den roll som vasoaktiv neuropeptid och G-protein coupled receptor (GPCR) har vid ME/CFS. Dr Staines har förvisso publicerat en del på detta tema, t ex här och här.
En effekt skulle då vara hypovolemi, dvs bristande blodvolym vilket kan förklara en del symtom hos ME-patienter såsom extrem trötthet och för de kanske svårast sjuka, svårighet att hålla sig i upprätt ställning.
Dr Staines refererade i slutet av sin presentation till en magnetresonans-studie på ME/CFS-sjuka publicerad av Dr Leighton Barnden et al. Don Staines antydde att orsaken till denna påverkan på hjärnan kan vara en ny typ av autoimmun patomekanism.



Dr Sonia Marshall-Gradisnik
Detta var en övergång till Staines forskarkollega Dr Sonia Marshall-Gradisnik som, med stöd av flera egna publikationer, beskrev hur sjukdomen CFS (denna benämning användes genomgående...) är förknippad med sänkta nivåer av NK-celler (Natural Killer cells), likaså sänkt genuttryck samt försämrad lytisk effekt av dessa NK-celler som kan sägas vara en del av immunförsvarets "mördarceller" med uppdrag att döda bl a virusinfekterade celler. Drs Marshall-Gradisnik och Staines har en kollega, Ekua Brenu (doktorand? eller nydisputerad?), som varit medförfattare på senare tid och verkar produktiv inom detta område. Kanske värd att hålla ögonen på.


Knepiga frågor
Efter dessa föreläsningar var det frågestund som visade sig bli lite "spretig". En av frågorna rörde vilken effekt kokosvatten (coconut water/milk) kan ha på ME/CFS. Enligt den ME-sjuka person som ställde frågan så hade hon m fl upplevt positiva effekter.
En annan fråga rörde 
de röda blodkropparnas (erytrocyters) utseende eller morfologi hos ME-sjuka. Enligt personen som ställde frågan så var det karaktäristiskt för ME-sjuka att erytrocyterna uppvisade ett onormalt utseende.

Jag kan förstå att det är svårt för forskare som inte studerat dessa båda frågeställningar att svara på frågorna. Följaktligen så blev det inte heller några tydliga svar rörande kokosvatten respektive röda blodkroppars morfologi. Snarare andades de kortfattade kommentarerna en viss skepsis.
Det är en sund skepsis som jag delar så länge det inte finns bra publicerade studier. Men det kanske finns? Eller behövs?

Ytterligare sammanfattningar från föreläsningar på Invest in ME kommer inom kort här på bloggen.



måndag 4 juni 2012

Författaren till "De bortgjemte" (De bortglömda) twittrar om ME


Från en representant för RME, Riksföreningen för ME-patienter, har jag fått tips om att författaren till boken De bortgjemte Jørgen  Jelstad, twittrar (bl a med info och kommentarer från konferensen Invest in ME):


I sammanhanget måste jag nämna att jag beundrar folk som kan twittra. Tänk, en kortfattad snärtig formulering med substans! Jag inser min begränsning. Därför twittrar jag inte. Å andra sidan borde kanske många andra - som twittrar - inse sin begränsning...
Denna elaka kommentar från min sida gäller dock ej Hunden Rike.

Serafen och Nya Karolinska - dyra misstag av Alliansen


I tidningen Dagens Samhälle nr 21 läser jag att ”Skanska vill sälja Nya Karolinska”. I den omfattande och superhemliga upphandlingen – där endast ett (1) anbud inkom – så blev det ju ett konsortium (Swedish Hospital Partners) bestående av byggbolaget Skanska och brittiska riskkapitalbolaget Innisfree som tog hem ”segern”.

Själva byggkostnaden ska uppgå till knappt 15 miljarder kronor, men hela det 30-åriga (!) avtalet är värt totalt minst 52 miljarder kronor. Men redan nu signalerar Skanska, föga förvånande, att man vill sälja sin andel (50%) till Innisfree. Som sagt, inget konstigt med det egentligen. Det anmärkningsvärda är att den styrande alliansen enligt uppgift uppdragit åt advokatfirma Mannheimer och Swartling att undersöka vad det skulle kosta att riva upp avtalet i förtid. Det är naturligtvis möjligt men skulle bli mycket kostsamt för landstinget. Som om inte OPS-lösningen vore kostsam nog från början!
Det senare tydliggörs av en annan utredning där landstinget lejt konsultfirman McKinsey att titta på varför Nya Karolinska är dyrare att bygga än liknande sjukhus utomlands. Och detta tycks i sin tur ligga i linje med en annan utredning där landstinget undersöker möjligheterna att i efterhand få mer betalt för den ”bortskänkta” vårdcentralen Serafen. Man tar sig för pannan! Varför kan inte Alliansen se till att göra rätt från början istället!?

fredag 1 juni 2012

Kort men intensivt - ME-konferensen


Den internationella konferensen Invest i ME är lite unik på det viset att den bara är en dag, dvs den började vid 9-tiden imorse och tog slut vid 18-tiden lokal tid här i London, förvisso efter en fullmatad dag.
Med tanke på den begränsade tiden så började det olyckligt, med brandlarm och utrymning. När vi alla, ME-sjuka, anhöriga, forskare och vårdpersonal, samlats ute på gatan, Birdcage Walk (!) så var det bara att släntra in igen. Falsklarm, tack och lov!

Jag kommer avrapportera en del från konferensen här på bloggen, men inte ikväll. Nu ska jag ut på stan och fira min födelsedag med en "pint". Möjligen får jag en skymt av Drottning Elisabeth som tydligen jubilerar idag. Gator avspärrade och helikoptrar i skyn.

På bilden ovan framgår att 16 länder var representerade på Invest in ME. Vid avslutningen av konferensen så konstaterade ansvarig arrangör att Norge och Sverige var representerade med ett stort antal deltagare.
Det nämndes i sammanhanget att de båda nordiska länderna samarbetar i ME-frågan, men att denna typ av samarbete behöver utvecklas. Så sant som det är sagt! Frågan är om Sverige (eller åtminstone Stockholms läns landsting) skulle kunna haka på de kliniska studier med Rituximab som doktorerna Mella och Fluge nu planerar att utvidga? Med tanke på att det händer så mycket så känns det lite pinsamt att Sverige - nästan - sitter på läktaren och tittar på...

London by night


Vid midnatt hade jag tagit mig till Belgrave Road där små kyffiga hotell ligger i rader. Nu har jag klivit upp efter några timmars sömn och ska så småningom ta mig bort mot westminster och Birdcage Walk där konferensen Invest in ME ska hållas under dagen. det är nog ingen tvekan om att den programpunkt som kanske röner störst intresse är de norska forskarna Fluge och Mella och deras redogörelse för försöken att behandla ME-patienter med Rituximab för att dra ner aktiviteten i patientens immunförsvar.