torsdag 13 november 2014

Angående vårdval för ME-sjuka


Den 20 oktober fattade Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting - enhälligt - ett beslut om
Tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet med utmattningssyndrom

Detta tilläggsuppdrag rör Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).
Jag deltog i HSN-mötet och i beslutet, som tjänstgörande ersättare (istället för Helene Öberg som lämnat landstingspolitiken för att bli statssekreterare på Utbildningsdepartementet).
Hela beslutet ses längre ned.


Vid gårdagens seminarium om sjukdomen ME hos barn och unga, där jag agerade moderator, så redogjorde i inledningen det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) för detta HSN-beslut. Senare under seminariet så kom det upp en fråga huruvida detta tilläggsuppdrag omfattar barn och unga.
I det sammanhanget klev jag ur rollen som moderator och försökte - som enda kvarvarande landstingspolitiker i salen - svara på frågan så "opolitiskt" jag kunde. Tyvärr så blev det nog ett lite otydligt svar. Därför vill jag här på bloggen förtydliga några saker och hur jag själv ser på detta.

Det rör sig alltså om ett tilläggsuppdrag i ett vårdval. Det kan ses som både bra och mindre bra.
Vårdval ger förhoppningsvis en ökad tillgänglighet för de ME-sjuka, och det kan teoretiskt sett bidra till en mångfald av vårdutförare, med lite olika angreppssätt och resurser. Dock finns risk (chans?) att ME-patienter hamnar inom väldigt olika behandlingsformer, t ex med huvudfokus antingen på biomedicin (immunologi, neurologi mm) eller psykosociala aspekter (KBT mm).

Detta vårdval är inte ursprungligen inriktat primärt på ME, utan utgör ett tilläggsuppdrag till vårdenheter som efter auktorisation ska erbjuda rehabilitering huvudsakligen för patienter med långvarig smärta och "utmattningssyndrom". Det sistnämnda kan vara olyckligt eftersom tilläggsuppdraget rör ME som i olika sammanhang benämns Chronic fatigue syndrome. Följaktligen finns risk för missförstånd och att "fel" vårdutförare lockas, åtminstone utifrån ett ME-perspektiv.

Det aktuella vårdvalet skulle i sin helhet, åtminstone enligt ursprungliga förslaget, grundas på erfarenheter från annan tidigare verksamhet knuten till den s.k. Rehabiliteringsgarantin som riktas till patienter från 16 års ålder och uppåt, dvs inte till små barn men till ungdomar.

Inför HSN-beslutet den 20/10 inhämtade vi från Miljöpartiets sida synpunkter från olika håll och den samlade bilden var att formuleringarna för detta tilläggsuppdrag var inte optimala i alla avseenden, men det skulle trots allt kunna resultera i mer och betydligt bättre ME-vård än i dagsläget.

I det slutliga uppdraget anges också att detta vårdval ska vara öppet för barn (patienter under 18 år) men att dessa enbart får remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Jag uppfattade en del bekymrade signaler om detta, framförallt med synpunkter på vikten av att ME-sjuka barn måste få "rätt vård". Eftersom kunskapen om ME fortfarande är plågsamt bristfällig så finns naturligtvis olika syn på vad som är "rätt vård" i detta samanhang.
Från patienthåll, och från många internationella experter inom ME, har jag uppfattat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) anses överskattade, i vissa fall kanske t o m skadliga för en person som är ME-sjuk (se t ex Dr Nigel Speight som också framförde sådana åsikter vid onsdagens seminarium).

Utan att ge mig in i en vetenskaplig diskussion om evidens för eller emot KBT-behandling av ME så anser jag ändå att både vårdens professioner och vi politiker måste lyssna på patienterna och patientorganisationen. Av den anledningen delar jag en oro för att vårdvalet kan öppna upp för vårdutförare och enheter som kanske visar sig vara inte fullt så lämpade för rehabilitering av ME-patienter, och eftersom barn och unga vanligtvis är mer utsatta än vuxna så ser jag en större risk för barnen.
Vid seminariet försökte jag därför framföra budskapet att det nog är lämpligast att vi ser att det nya vårdvalet fungerar bra för vuxna patienter innan vi fullt ut släpper på ME-sjuka barn. Jag inser att det kan finnas olika syn även på detta, och att det dessutom är komplicerat att följa en sådan strategi. Samtidigt kanske det löser sig med automatik, eftersom barnen i detta fallet måste igenom ett nålsöga i form av slutförd utredning via barnmedicinsk klinik. Även detta nålsöga är naturligtvis på gott och ont.

Nåväl, med detta hoppas jag ha förtydligat och kanske också nyanserat bilden av vad detta tilläggsuppdrag kan innebära. I grund och botten är jag ändå hoppfull. Annars hade jag inte kunnat rösta för förslaget i HSN. Men nu gäller det att bra, seriösa vårdvalsaktörer får godkännande så att ME-vården (och helst även forskningen) kan ta ett rejält steg framåt i Stockholms län!

Nedan ses det protokollförda beslutet i sin helhet.


HSN 1409-1213



Ärendebeskrivning
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade den 4 mars 2014 att införa vårdval enligt lag (2008:962) om valfrihetssystem (LOV) för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. I ärendet presenteras förslag till ett tilläggsuppdrag om Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) till vårdvalet samt inbjudan till vårdgivare att ansöka om godkännande.

Beslutsunderlag
Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, 2014-09-22

Tilläggsuppdrag ME/CFS

Yrkande
Ordförandens (M) förslag för M-, FP-, KD- och C-ledamöterna med instämmande av S-, MP- och V-ledamöterna om bifall till Alliansens förslag (bilaga 1). Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar i enlighet med det gemensamma förslaget.

Beslut
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar
 
att godkänna förslag till tilläggsuppdrag för vård av patienter med ME/CFS

att inbjuda vårdgivare med uppdraget rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom samt planerad specialiserad rehabilitering att ansöka om tilläggsuppdraget

att driftsstart tidigast kan ske från och med 2015-04-01

att hälso- och sjukvårdsdirektören ges i uppdrag att besluta om godkännande av vårdgivare för tilläggsuppdraget

att ge hälso- och sjukvårdsdirektören i uppdrag att kompettera förslaget

att omedelbart justera beslutet. Det är av mycket stor vikt att människor som har diagnostiserats med ME/CFS får möta läkare och rehabiliteringsteam. Tillströmningen av remisser beräknas bli hög (cirka 10-15 per vecka). Även om 60 procent av remisserna sållas bort redan vid remissgranskningen beräknas de ta avsevärd arbetstid i anspråk. Därför ska kompetterande provtagning och medicinsk service utges med full ersättning till utföraren under den initiala bedömningen. Patienter som är under 18 år ska enbart få remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Kompensationen till läkaren ska också utformas så att den står i proportion till arbetsbelastningen som utgörs av denna patientgrupp. Den ska innefatta intygsskrivande och samordningsmöten med Försäkringskassan. Detta sker bäst genom att höja ersättningen för nybesök till läkare. En beräknad tidsåtgång på 1,5 timmar bör ändras till 2 timmar. Ersättningen för ett första återbesök bör beräknas till 1,5 timmar. Ersättningsnivåer på 1000 kronor ska gälla för återbesök av sjuksköterska och psykolog. Vårdvalet ska även vara öppet för deltagande vårdgivare inom planerad specialiserad rehabilitering. Flera forskningsspår ger nu hopp om förståelse av orsaken och om framtida behandlingar. För att öppna behandlingsstudier ska kunna genomföras bör redan nu forskningsarbete därför tillskjutas medel i tilläggsavtalet.
 

Om sjukdomen ME hos barn och unga

Igår var jag moderator på ett mycket viktigt och intressant seminarium om ME (myalgisk encefalomyelit) hos barn och unga. Arrangör var Riksföreningen för ME-patienter, RME.
Ordföranden för RME Stockholm, Henrik Fransson, hälsade välkommen tillsammans med det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) som passade på att ge en beskrivning av läget för ME-vården i Stockholms län. Jag återkommer till det i ett separat blogginlägg.

Programmet i övrigt innehöll presentationer av forskare och kliniskt verksamma läkare från USA och Storbritannien, samt en fin - och faktiskt hoppfull - beskrivning av hur det är att vara ung ME-patient. I det sistnämnda fallet var det Nathalie Gillberg, 14 år, och hennes mamma Camilla som delade med sig av sina erfarenheter.

Först ut av de internationella föreläsarna var Dr Peter Rowe från Johns Hopkins Children Center i Baltimore, USA. Peter gav en ingående beskrivning av ortostatisk intolerans, dvs oförmågan att stå upp eller befinna sig i upprätt läge. Ett symtom som är bekant för många ME-patienter. Dr Rowe berörde både diet-aspekter, t ex mjölkallergi, men också en annan sjukdom, Ehlers Danlos Syndrom (EDS), där proteinet kollagen är mer eller mindre defekt vilket kan påverka t ex blodkärlens elasticitet. Det senare, menade Dr Rowe, kan i sin tur påverka fördelningen av blodet i kroppen, t ex manifesterat i just ortostatisk intolerans. Det intressanta i sammanhanget är att diagnoserna EDS och ME i viss mån tycks vara kopplade till varandra.

Näste talare var Dr Nigel Speight från The University Hospital of North Durham, Storbritannien. Nigel förklarade direkt att han inte är akademiker (forskare), men att han har 30 års erfarenhet av kliniskt arbete vilket inkluderar ett stort antal ME-patienter, ca 700 om jag uppfattade rätt. Nog så betydelsefulla kvalifikationer måste man säga!
Bland dessa finns tyvärr ett 30-tal som blivit rättsfall där de sociala myndigheterna gått in och försökt tvångsomhänderta barn eftersom man inte har förstått vad ME är. I något fall (eller flera?) hade man ställt diagnosen Münchhausen by proxy som, om den är korrekt ställd, kan rädda barnets liv, men om felaktigt ställd för ett ME-sjukt barn kan vara fullkomligt förödande med tvångsomhändertagande och felaktig vård etc...
Dr Speight var noga med att det idag inte finns någon riktig behandling för ME. Därför menade han att vi istället bör tala om "management", dvs att "hantera" sjukdomen så gott det går utifrån det vi vet.
Samtidigt underströk han att det viktigaste för vården är: "Do no harm!", dvs Gör ingen skada!
Tyvärr är det nog så att kunskapsnivån på det stora hela är så låg inom hälso- och sjukvården att risken finns att ME-patienter kan få sin sjukdom förvärrad istället för lindrad, genom felaktiga vårdåtgärder. Det är naturligtvis inte acceptabelt!
I det sammanhanget kan nämnas att Dr Speight beskrev behandlingsformerna kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) som kraftigt överskattade utifrån bevisad effekt.
istället var han tydlig med att ME är en "genuine organic condition", vilket jag vill fritt översätta till en sant biomedicinsk åkomma. Och som ett exempel på, åtminstone i vissa fall framgångsrik behandlingsform, nämnde Dr Speight immunglobulin, dvs att man ger patienten en blandning av antikroppar.
Utifrån sin omfattande kliniska erfarenhet gav Dr Speight exempel på både ljusa, hoppingivande fall där den unga patienten tillfrisknat, men också djupt tragiska fall där det gått riktigt illa.

Sist ut av läkarna var Dr Amolak Bansal från St Helier Hospital i Carshalton, Storbritannien. Jag hade förmånen att lyssna till Dr Bansal redan i våras, på Invest in ME i London, och då tyckte jag det var oerhört synd att han hade endast 15 min till förfogande. Därför var det glädjande att han nu hade närmare en timme att beskriva de immunologiska, virala och endokrinologiska aspekterna av sjukdomen.
Dr Bansal uppgav att i UK uppskattas 0,2-0,4% av befolkningen ha ME. Vad jag vet så ligger detta i linje med motsvarande uppskattningar i USA (ca 0,4%). Översatt till svenska förhållanden skulle det innebära att ca 40 000 svenskar har sjukdomen ME, och av dessa finns då 8 000 i Stockholms län. En betydande andel av befolkningen!
ME tycks vara mer vanligt förekommande hos kvinnor (4 ggr vanligare än hos män), och sjukdomen debuterar kring 20-45 års ålder. En intressant iakttagelse som forskningen visat är att diagnosen ME är kopplad till speciella personlighetsdrag. Vilka dessa är hann vi tyvärr inte komma in på, men i sammanhanget kan nämnas att ME-patienter visat sig ha en högre genomsnittlig IQ jämfört med normalbefolkning (!)
Dr Bansal beskrev de olika virus och andra smittämnen som på ett eller annat sätt har associerats med ME, men huvudsakligen uppehöll han sig till Epstein Barr-virus (EBV) som är en medlem av familjen herpesvirus. Gemensamt för herpesvirus (bl a Herpes Simplex, EBV och vattkoppsvirus, VZV) är att det är virus som under tusentals år har anpassat sig till oss människor. Det innebär att när vi smittats med ett sådant virus så bär vi sedan på viruset (vanligtvis latent) för resten av livet.
Särskilt intressant med EBV är att detta virus infekterar B-lymfocyterna, dvs de av immunförsvarets celler som producerar antikroppar, och viruset har en förmåga att transformera B-lymfocyterna till ett slags odödliga cancerceller. Därför är det intressant att "immunmodulerande" behandling med immunglobulin eller Rituximab tycks kunna ha en gynnsam effekt på ME-patientens tillstånd.
Men Dr Bansal hann under sin presentation beskriva hur komplicerad bilden av ME är enbart utifrån ett immunologiskt (och mikrobiologiskt) perspektiv. I ett samtal vi hade efter seminariet så var han också tydlig med att när det gäller t ex Rituximab så behövs definitivt mer forskning innan vi kan säga något med bestämdhet kring ev effekt och säkerhet rörande det behandlingsalternativet.

Som sista talare för dagen gav alltså 14-åriga Nathalie Gillberg och hennes mamma Camilla en fin, och faktiskt hoppingivande beskrivning av hur det är att leva med ME. Båda två har fått diagnosen ME. Nathalie beskrev hur hennes lärare och klasskamrater på skolan hemma i Borås var både förstående och hänsynsfulla när det gäller hennes behov av att ibland kunna ta en kort vilopaus, ibland kanske "flexa" med en liten sovmorgon eller gå hem tidigare, ibland avstå gymnastiken eller göra lättare övningar. När det är dags för skriftligt prov så kan Nathalie ibland få en anpassad examinationsform beroende på henne hälsotillstånd. Skolsköterskan kände till sjukdomen ME redan när Nathalie och Camilla berättade om den första gången. Det hör sannolikt till ovanligheterna, men är naturligtvis fördelaktigt!
En extra styrka är självklart också att mamma Camilla har egen erfarenhet av sjukdomen och bär på stor kunskap om den, som hon gärna delar med sig av till de som behöver detta på dotterns skola.
Till det positiva hör också att både Nathalie och Camilla har kontakt med varsin läkare som uppvisar ett gott bemötande med respekt för denna ME-patient och med en positiv inställning till dialog. Det bidrar till ett ömsesidigt förtroende som utgör en nödvändig grund för en bra behandling!

Camilla nämnde också att hon varit med och startat en undersektion för barn/unga och föräldrar inom RME. Det finns också en Facebook-grupp för dessa målgrupper.

Sammanfattningsvis var detta ännu ett bra, viktigt seminarium anordnat av RME. Behovet av mer forskning och ökad samt spridd kunskap är stort rent generellt när det gäller ME. När det gäller ME hos barn och unga så är mörkertalet sannolikt betydande vilket innebär att behovet är ännu större för denna patientgrupp. Det enda sättet för oss att verkligen göra framsteg är att vi möts i olika forum av detta slag, och fortsätter en konstruktiv dialog mellan patienter/patientorganisation, professionerna i vården och politiker som måste fatta kloka beslut.

Apropå det sistnämnda så kommenterar jag i ett senare separat inlägg det nya tilläggsuppdraget för vårdval som syftar till förbättrad rehabilitering för bl a ME-patienter.


söndag 2 november 2014

IPCC - Brådskande åtgärder krävs! Dags för global koldioxidskatt?



Nu har FN:s klimatpanel IPCC offentliggjort den femte Assessment Report, en sammanfattande syntes av de tidigare rapporterna.
De ca 800 forskarna från hela världen slår fast följande:
Det råder ingen tvekan om att mänskligheten påverkar klimatsystemet genom utsläpp av växthusgaser, och dessa utsläpp ligger nu på rekordhöga nivåer. Atmosfären och haven är uppvärmda, snö och is har minskat, och havsnivån har stigit.


Klimatförändringarna medför ökade risker, och riskerna är störst för människor i fattiga länder och regioner.

För att begränsa den globala uppvärmningen till 2°C krävs betydande utsläppsminskningar under de närmaste decennierna och nästan noll-utsläpp av CO2 och andra växthusgaser i slutet av århundradet.
Det innebär stora tekniska, ekonomiska, sociala och institutionella utmaningar. Men om vi väntar ytterligare så blir priset mycket värre.

Hög tid för en global koldioxidskatt?

Figuren här intill är hämtad ur rapporten och visar beräkningar för ökning av medeltemperatur och nederbörd mot slutet av detta sekel.

Rapporten hittas här:
https://ipcc.ch/pdf/assessment-report/ar5/syr/SYR_AR5_SPM.pdf

fredag 17 oktober 2014

Händelserik torsdag - på KTH och i Landstingshuset



Torsdag morgon läste jag ett intressant debattinlägg på DN Debatt. Det var en grupp forskare, bl a KTH-professorerna Göran Finnveden och Sverker Sörlin, som uppmanade den nya regeringen att Inrätta ett miljöpolitiskt råd direkt under statsministern.

Publiceringen var väl tajmad eftersom Göran Finnveden på eftermiddagen stod som värd för KTH Sustainability Research Day. Där medverkade även Sverker Sörlin med kloka tankar, som alltid (se bilden). Jag deltog i min egenskap av samordnare för hållbar utveckling i utbildning och forskarutbildning på Karolinska Institutet.

Sverker Sörlin efterlyste en "sense of urgency" hos statsministern och övriga regeringen, när det gäller framförallt klimatfrågan.

En politiker medverkade också, Sara Karlsson, riksdagsledamot för (S). Sara gjorde det med den äran! Utan en enda powerpointbild som stöd höll hon, med känsla och äkthet, ett långt anförande med tänkvärda reflektioner och uppmaningar om betydelsen av värderingar när det gäller att hantera svåra problemställningar. Sara Karlsson är en politiker att hålla koll på!

KTH:s Hållbarhetsdag på tema forskning var som vanligt imponerande och inspirerande. Tyvärr var jag tvungen att smita mitt under avslutningsdelen med Stormvarning.
Anledningen till min brådska var ett förberedande möte med Miljöpartiets nya landstingsgrupp inför tisdagens första fullmäktigemöte efter valet. När jag anlände till Landstingshuset så passerade jag sammanbitna moderater som strax skulle ställa till med en skräll visade det sig. Strax efter vårt MP-möte så nåddes jag nämligen av nyheten att sjukvårdslandstingsrådet Filippa Reinfeldt, som fått flest personkryss av alla i hela landet tror jag, meddelat att hon lämnar politiken. Detta efter att med två (2) rösters marginal ha förlorat kampen om att bli finanslandstingsråd.

På lördag har vi i MP vårt regionmöte och då är det tänkt att vi ska välja vår politiska ledning i Landstingshuset. Spännande på flera sätt...



(på bilden ovan ses moderator Hanna Zetterberg (en gång i tiden Ronja Rövardotter) iklädd en gul klänning skapad av återvunna jeans (!), idéhistorikern och professorn Sverker Sörlin, Ingrid Petersson, generaldirektör för Formas, riksdagsledamot Sara Karlsson (S), professor Göran Finnveden, vice rektor för hållbar utveckling på KTH, samt Åke Iverfeldt, VD på Mistra)


torsdag 9 oktober 2014

Väsbys ex-skolstrateg blir ministerstöd?

Knappast någon i min hemkommun Upplands Väsby kan ha missat cirkusen kring avskedandet av skolstrategen Per Kornhall.
Som jag tidigare nämnt här på bloggen så underkände Arbetsdomstolen - som förväntat - de patetiskt svaga uppsägningsskälen. Det hela slutade med att kommundirektören fick krypa till korset och betala ett miljonbelopp för att slutligen bli av med Per Kornhall.
Enligt min mening ytterst olyckligt eftersom vi definitivt behövde Kornhalls kunskaper och kompetens för att förbättra skolresultaten i kommunen. Men så ville inte dåvarande Allians-styre, tyvärr...

Idag läser jag en ledarkrönika i SvD där Lisa Eklöv, förstelärare i filosofi och naturvetenskap (underbar kombo!) på Kärrtorps Gymnasium, skriver till nya statsrådet för utbildning och rekommenderar ett expertråd där bl a Per Kornhall ingår. Jag instämmer till fullo, och gläds i så fall åt tanken att MP:s Gustav Fridolin och hela Sverige kan få nytta av Per Kornhall, när min egen kommun lyckades slarva bort honom.

onsdag 1 oktober 2014

Statens kortsiktiga morötter skadliga för vården...

Riksrevisionen publicerar idag sin granskning av statens särskilda satsningar på vården de senaste åren:

Överenskommelser mellan regeringen och SKL inom hälso- och sjukvården - frivilligt att delta men svårt att tacka nej

Några exempel på dessa överenskommelser är den s.k. Kömiljarden och Sammanhållen vård och omsorg.

- Vi ser att överenskommelserna mellan regeringen och SKL har positiva effekter, till exempel att de sätter fokus på relevanta problemområden inom vården. Men vi ser också negativa bieffekter, som att de styr landstingens verksamhet alltför mycket. Här behöver regeringen hitta en balans genom att se till att överenskommelserna är lagom många, samordnade och inte för detaljerade, säger riksrevisor Jan Landahl.

Idag är det så många som 14 överenskommelser på gång, till ett samlat värde av närmare 6 miljarder kronor. Man kan förstå att det lockar till kortsiktiga insatser från landstingens sida.


måndag 29 september 2014

ME/CFS - om drabbade barn och rundabordsmöten för forskare

Från en god vän, som tyvärr är svårt drabbad av ME, har jag fått senaste nytt om denna sjukdom som drabbar uppemot 8 000 människor enbart i Stockholmsregionen:

Officiell rapport från 2014 års London-kongress  –  sammanfattning av rundabordsmötet för forskare + öppna konferensen
Denna publikation från arrangörerna av den årliga ME-kongressen i London, Invest in ME, innehåller abstracts från den öppna konferensdagen (31 maj 2014) samt ett referat från det slutna rundabordsmötet för forskare (30 maj 2014).

Sammanfattningen från forskarrundabordsmötet, skriven av prof Jonathan Edwards, ger en exklusiv inblick i ledande internationella ME/CFS-forskares resonemang kring forskningsläget (se sid 2-5 i länken nedan).

Följande forskningsspår identifierades vid rundabordsmötet som prioriterade: identifikation av biologiska subgrupper; utforskande av eventuell autoimmun komponent inklusive forskningsutbyte med forskargrupper inom andra neurologiska och inflammatoriska sjukdomar; utforskande av symptomskapande mekanismer i de neurologiska, vasoaktiva och metabola systemen; fortsatt forskning kring mikroorganismer med fokus på mag-tarm-flora och virus; utforskande av mitokondriedysfunktion; genanalys. Publikationen från Invest in ME: http://www.investinme.org/Documents/Education/Invest%20in%20ME%20BRMEC4%20and%20IIMEC9%20Report%202014.pdf

Jonathan Edwards är rådgivare för de studier kring B-cell-funktion och Rituximab som pågår i Storbritannien. Prof Edwards var på 90-talet drivande i upptäckten att B-celler är involverade i mekanismerna vid autoimmuna sjukdomar och har nu tagit en mycket aktiv roll inom ME-fältet. Dialog förs mellan teamet som studerar Rituximab i UK och forskarna bakom den norska multicenterstudien av Rituximab, dr Øystein Fluge och prof Olav Mella.

Fler rapporter från London-konferensen 2014
Vetenskapsskribenter på bloggen Phoenix Rising har publicerat två av fyra planerade artiklar från konferensen:
Part 1: Autoimmunity and ME: http://phoenixrising.me/archives/25516
Part 2: Pathogens and the Gut: http://phoenixrising.me/archives/25447
En inspelning av konferensen på DVD går att beställa från Invest in ME via följande länk: http://www.investinme.eu/2014%20Conference%20DVD%20Order.html

2015 års London-kongress  –  datum
Nästa års London-kongress kommer traditionsenligt att arrangeras i slutet av maj. Den öppna konferensdagen, Invest in ME International ME Conference 2015, blir 29 maj. Konferensdagen är öppen för alla intresserade.
Vid årets konferens deltog ett antal svenskar, däribland många läkare/forskare och minst en politiker. Förhoppningsvis blir det en lika stark eller ännu starkare svensk närvaro 2015.
Rundabordsmötet utökas nu till att omfatta två dagar, 27-28 maj. Detta möte är endast öppet för särskilt inbjudna forskare.

Uppdaterad översiktlig info om ME/CFS  – RME:s PowerPoint
Riksföreningen för ME-patienter (RME) har publicerat en uppdaterad version av sin översiktliga PowerPoint-presentation om ME/CFS. Här finns snabbläst info bland annat om:
- det internationella forskningsläget
- det svenska forskarnätverket och svenska biomedicinska forskningsprojekt
- den klinik som nu internationellt lyfts fram som det goda exemplet för ME/CFS-vård och forskningsstruktur: National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) i Queensland, Australien, som tar emot ME/CFS-patienter av alla svårighetsgrader, men som byggts upp med utgångspunkt i behoven hos de svårast sjuka.

RME:s PowerPoint i skärmversion: http://www.rme.nu/powerpoint_skarm.pdf
RME:s PowerPoint i utskriftsversion: http://www.rme.nu/powerpoint_utskrift.pdf


Seminarium om ME/CFS hos barn och unga, 12 nov, Stockholm
Det finns ännu platser kvar till seminariet om ME/CFS hos barn och unga i Landstingshuset i Stockholm 12 nov. Seminariet erbjuder föreläsningar av internationella specialister på området och riktar sig främst till yrkesverksamma inom vård och skola. Information och anmälan: http://rme.nu/seminarium-2014

riksföreningens sida hittas mycket information om ME/CFS.

fredag 26 september 2014

Wow! Kryssad i hela länet!


Äntligen är landstingsvalet räknat i detalj och det visar för egen del följande:

    516 kryss totalt!
    Och kryssad i samtliga 12 valkretsar i länet. Fantastiskt!
    Varmt tack till alla som gett mig detta förtroende!
    Allt tyder nu på att jag snart tillträder som ordinarie fullmäktigeledamot i Stockholms läns landsting. Mitt vallöfte är då att tillsammans med duktiga, engagerade partikollegor fortsätta arbeta för en likvärdig, patientsäker hälso- och sjukvård där personalen känner uppskattning och har möjlighet att ägna sig åt forskning, utveckling och/eller utbildning.
    Detta oavsett om det blir i opposition - eller något annat!


Väsby förlorar duktig skolstrateg


Vid onsdagens möte i Styrelsen för Väsby Välfärd fick jag - något överraskande - kort information om att Upplands Väsby kommun nått en överenskommelse med skolstrategen Per Kornhall vilket innebär att han slutar sin anställning och för detta ersätts av kommunen med 1,2 miljoner kronor. Eller som lokaltidningen lite bryskt meddelar enligt bilden ovan: Han köps ut för detta miljonbelopp vilket kanske ter sig som en guldkantad "deal" för Kornhall.

Jag vill då nyansera bilden: Per Kornhall säljer sig billigt i detta fallet. Han hade utan tvekan kunnat erhålla det dubbla beloppet, eller mer. Detta eftersom min kommun, än så länge under Alliansens styre*, ordnat det så att Per efter Arbetsdomstolens beslut i somras, hade full lön samtidigt som han inte tilläts fortsätta med sitt uppskattade förbättringsarbete i kommunens skolor.

Per Kornhall hade alltså kunnat låta tiden gå - med full lön - fram tills att  denna tvist avgjordes i Arbetsdomstolen om ett år eller två. Och då hade han sannolikt tilldömts ett skadestånd större än det belopp han nu accepterade.

Jag har haft en del kontakter med Per Kornhall och min bild av honom är att han brinner för en svensk skola där alla barn når målen. Per har upplevt denna tvist som mycket jobbig och sannolikt ville han så snabbt som möjligt lämna detta bakom sig, samtidigt som han knappast hade något intresse av att "skinna" sin arbetsgivare. Detta trots ett minst sagt tveksamt bemötande från kommunens sida. Det hedrar honom tycker jag.

Jag har tidigare kommenterat detta ärende på bloggen, bl a här: Upplands Väsby kommun vs. skolstrategen.

Personligen sörjer jag att min kommun på detta sätt gjort sig av med en av Sveriges främsta skolexperter. Vi hade behövt Pers insatser under många år framöver.

=============

*Alliansen förlorade valet nyligen och allt tyder på ett maktskifte i rödgrön riktning. Min ambition är då att det ska tydliggöras för kommunens alla anställda att vi har högt i tak och att konstruktiva "visselblåsare" är en positiv kraft att ta vara på snarare än göra sig av med!

tisdag 23 september 2014

Senaste nytt efter valet

...Fortfarande oklart parlamentariskt läge:
- På riksdagsnivå
- På landstingsnivå (Stockholms läns landsting)
- På kommun-nivå (Upplands Väsby)

Just nu pågår sluträkning av röster till landstinget. Om inget spektakulärt inträffar så tillträder jag snart en ordinarie fullmäktigeplats i landstinget. I övrigt så fortsätter jag tills vidare i mina uppdrag i bl a Hälso- och sjukvårdsnämnden och i Forskningsberedningen.

Nya landstingsfullmäktige sammanträder för första gången den 21 oktober, men nämnder och beredningar kör på som tidigare till årsskiftet. Sedan lär det bli en del förändringar även där.


måndag 15 september 2014

En första valanalys - om kolbitar, TV-reklam och triangulering


Dimman börjar lätta och resultatet i riksdagsvalet framträder i - för vissa av oss - smärtsam klarhet.
Samtidigt är det viktigt att lära sig av de eventuella misstag som skett, och försöka skönja mönster, bakåt men framförallt framåt.


Till en början så är det en elak jämförelse att visa upp resultaten i gårdagens riksdagsval med vårens val till Europaparlamentet intill varandra på detta sätt. Å andra sidan så är det en del av nyckeln till att förstå hur det kunde gå så illa - om det nu gjorde det?

Min snabba, första analys av riksdagsvalet* är följande:
  • Miljöpartiet är ett miljöparti med stor trovärdighet i frågor som rör just miljö- och klimatfrågor som måste lösas till stor del på global nivå (bl a eller ffa via EU). Därav det fantastiska resultatet i EU-valet - som vi blev lite fartblinda av, med orealistiska förväntningar inför riksdagsvalet?

  • Klimat- och miljöfrågorna kom inte fram tillräckligt i valdebatten. Detta är egentligen ofattbart med tanke på att Sverige nyss drabbats av både skogsbrand och skyfall av historisk omfattning. Det borde ha varit "öppet mål" för MP, men vi lyckades inte fånga detta momentum. Varför inte? måste vi fråga oss. Vi får inte låta oss fastna i en debatt om enbart kärnkraften varje gång.
    Och den berömda kolbiten har varit ett dramaturgiskt finurligt grepp, men den bör nog få vila ett tag nu...

  • Skolan var en viktig fråga i riksdagsvalet, men MP ses knappast som ett betydelsefullt "skol-parti"...

  • MP valde bort TV-reklam till förmån för den gröna såpan Allt Grönt. Föredömligt på flera sätt, och ofantligt mycket mer kvalitet per bildruta. Men - Allt Grönt hade behövt viral spridning. Det är oerhört svårt, och det misslyckades i detta fallet. Allt Grönt sågs nog huvudsakligen av oss närmast sörjande, förvisso med stor behållning, inte minst det fina avsnittet med blomstermanifestationen. En huvudfråga är dock: Var det ett strategiskt misstag att välja bort TV-reklamen?

  • Sannolikt är det relativt många MP-sympatisörer som stödröstat på F!, bl a i syfte att hjälpa dem över spärren och därigenom minska SD:s inflytande. Tyvärr så misslyckades detta och sådana stödröster kan ses som bortkastade, åtminstone när det gäller riksdagsplatser och  regeringsbildning.

  • Frågan om Vinster i välfärden tycks inte ha blivit en sådan avgörande fråga som kanske många trodde. V:s fantastiska slogan "Inte till salu" tycks inte ha hjälpt så mycket till syvende och sist. Å andra sidan svårt att tolka med tanke på sannolik flykt av V-röster till F!. Hursomhelst, för MP:s skull är det svårt att säga om vår upplevda otydlighet i frågan var till nackdel eller ej.

  • SD växer till europeisk "normalnivå" oavsett hur övriga partier agerar. Ingenting biter, inte ens alla interna skandaler. När det gäller SD så stämmer verkligen uttrycket: All PR är bra PR...
    Och de fick oförtjänt draghjälp av statsministern som kopplade samman "öppna hjärtan" med åtstramningar i välfärden. Det var knappast ett misstag av Fredrik Reinfeldt, och därför i sin helhet ett fruktansvärt cyniskt uttalande enligt min mening.

  • Finns då inget man kan göra mot de främlingsfientliga krafter som växer och växer? Många experter menar att man måste lyssna på och tilltala SD:s väljare snarare än själva partiet. Detta eftersom en förhärskande tolkning är att merparten av SD:s väljare inte fullt ut delar den främlingsfientliga inställningen. Min oro för denna tolkning (som sannolikt är korrekt) är att SD kan få en framtida utveckling som är tvärtom mot vad man i förstone tänker sig, nämligen att alla dessa väljare bidrar till en fortsatt "tvättning" och normalisering av partiet. Å andra sidan så kommer det då successivt allt längre ifrån sitt ursprung och tappar till slut sin dragningskraft i de kretsarna, och blir ett blekt, intetsägande parti som tynar bort.

  • Ett avancerat teoretiskt angreppssätt att bemöta SD skulle kanske kunna vara genom något slags triangulering. Detta är ju numera en berömd klassisk metod från främst presidentvalskampanjer i USA, där man utgår från motståndarens argument, sina egna motargument och utmejslar en tredje infallsvinkel som ska locka de viktiga väljarna i det politiska mittfältet. Hur en sådan triangulering skulle se ut, och vilka risker den är förknippad med kan - och bör? - diskuteras utförligt. Men då kanske bakom lyckta dörrar...
Som sagt, ovanstående är en analys av resultatet i riksdagsvalet. MP:s valresultat i lokala val på kommunal nivå, och i landsting/regioner måste till stor del analyseras utifrån lokala förutsättningar (huvudfrågor, politikerpersonligheter, koalitioner etc).
Jag välkomnar kommentarer till mina reflektioner ovan!

Valresultatet - sorg och glädje

Efter en plågsamt dramatisk, och ärligt talat deprimerande, valkväll så ser det preliminära resultatet ut så här:

Riksdag:
Stefan Löfven får en riktig utmaning i att bilda en regering med beslutsmandat.
Moderaterna har gjort ett historiskt tapp och Fredrik Reinfeldt har annonserat sin avgång både som statsminister och partiledare.
Och SD ser ut att bli nästan dubbelt så stort som MP, dvs SD ser ut att kunna få stor makt som vågmästare. Annars krävs en koalition på något sätt över blockgränserna. Osannolikt? Kan Alliansen spräckas?


Stockholms läns landsting:
Moderaterna tappar rejält även här, men Alliansen ser ut att behålla "makten" med endast 71 mandat mot 69 för S+MP+V.
Miljöpartiet får 10% av rösterna och mandaten, dvs samma som i valet 2010.
Naturligtvis en besvikelse.

Jag skrev "makten" inom citationstecken ovan eftersom SD för första gången kommer in i landstinget med hela 9 mandat (av totalt 149).
Med andra ord ser SD ut att få en rejäl vågmästarroll även i landstinget - eller?


Upplands Väsby kommun:
Här ser det faktiskt ut att bli hyfsat tydligt maktskifte till S+MP+V med sammanlagt 24 mandat av totalt 51. Moderaterna tappar även här, liksom FP och Alliansen sjunker till 21 mandat totalt.
SD fördubblar antalet mandat till 4, och kan därmed ev få en vågmästarställning. En ny bekantskap i kommunfullmäktige är partiet Väsbys Bästa med 2 mandat och kan därmed också fungera som ett slags vågmästare.

Feministiskt initiativ ser inte ut att komma in i riksdagen, ej heller i landstinget.
Ev stödröster från MP-sympatisörer ser därför ut att vara bortkastade, åtminstone utifrån möjligheten att bilda regering utifrån nuvarande valresultat.

Observera att ovanstående är preliminära resultat, och kan ändras något.
Och utrymme finns förhoppningsvis för att tänka "utanför boxen" för att hitta starka regeringsalternativ, till riksdag, landsting och kommun?

OBS! Inlägget har redigerats efter första publicering.



söndag 14 september 2014

Allt grönt - Senaste avsnitten




Sista avsnitten av den gröna såpan - åtminstone före valet.

Valdags-crescendo! Dimman lättar?


När jag skriver detta så är det mindre än två timmar kvar innan vallokalerna stänger. Under senare delen av eftermiddagen, när solen gjorde detta till en härlig sensommardag, så var det ofrånkomligt att slänga av sig kavajen och kavla upp ärmarna. Nu gällde det att visa upp Miljöpartiet (så försiktigt man får utanför vallokalen...), och försöka bidra till att vinna bronsmatchen. Dvs bidra till att MP blir tredje största parti i riksdagsvalet.


När jag gick upp tidigt denna söndagsmorgon för att stå utanför vallokalen vid Vik-skolan i Väsby från öppnandet så låg en tät dimma över oss. Det blev en tydlig symbolik i att det var omöjligt att se vart vägen ledde. Senare under förmiddagen så skingrades dimman till slut. Förhoppningsvis gör den det när det gäller valresultatet och det parlamentariska läget också, redan under sena kvällen eller natten. I värsta fall kvarstår osäkerheten om vilken regering som kan bildas, och det har redan talats om risken för nyval kring årsskiftet. Det vore naturligtvis olyckligt!


Nåväl, den roliga skämtteckning jag såg i DN på morgonen kanske har en viss poäng utifrån hur väljarna ser på utbudet av partier? Är det därför vi ser ut att få allt fler partier i riksdag och andra "parlament" på landstings- och kommunnivå?

Hursomhelst, det blir sannolikt en spännande valvaka, på flera sätt och vis. Vi får se vilken väg Sverige tar från och med måndag morgon.






lördag 13 september 2014

Vart tog klimatet vägen i valdebatten!?


"I år, mitt under brinnande valrörelse, drabbas Sverige av två extrema chocker. Den första är den hittills värsta skogsbranden i modern svensk historia, med närmare 15000 ha förstörd skog, 700 miljoner kronor i direkta bekämpningskostnader och många drabbade familjer. Den andra är en serie av extrema skyfall, med regnmängder på närmare 100 mm, vilket aldrig observerats förut, med dramatiska konsekvenser för människor i framförallt Malmö och orter som Getinge."

Så skriver professor Johan Rockström, chef för Stockholm Resilience Center på Svenska Dagbladets Brännpunkt. Johan Rockström som också är ledamot i FN:s Sustainable Development Solutions Network (SDSN) och en av världens ledande forskare inom klimatförändringens konsekvenser för vårt jordklot och för mänskligheten, är kritisk till att mänsklighetens största utmaning någonsin inte diskuteras och debatteras mer i den svenska valrörelsen.
Jag instämmer till fullo. Det räcker inte med argumentet att Sverige och den enskilda svenska medborgaren är betydelselös i ett globalt perspektiv. Om alla ser saken på det sättet så sker aldrig någon förbättring. Och Sverige kan gå före och hitta gröna tekniska lösningar och gröna jobb som bidrar till att motverka den globala uppvärmningen och klimatförändringarna. Därigenom kan vi driva på en positiv utveckling även internationellt.

Johan Rockström avslutar sitt inlägg:
"Vill Sverige verkligen bidra till att laga en trasig värld och en trasig planet, i syfte att säkra möjligheterna till mänsklig framgång, då gäller det att satsa både på ett öppet hjärta och en hållbar välfärd."

Miljöpartiet är det enda parti som långsiktigt och helhjärtat bygger en politik på ett långsiktigt ansvarstagande för framtida miljö och klimat, av hänsyn till våra barn och barnbarn, och av hänsyn till våra medmänniskor runtom i världen.

Imorgon söndag avgörs vilken väg Sverige ska ta i dessa frågor under de kommande - mycket betydelsefulla - fyra åren.



Se Johan Rockströms fantastiska TED Talk - Låt miljön leda utvecklingen!
(bilden ovan hämtad från www.freeimages.com)

torsdag 11 september 2014

Bioaffisch!


Se nya avsnitt av den gröna såpan Allt grönt!

Dagens avsnitt handlar om Stjärnfamiljen:




Sverige vann brons 1994 - nu är det dags igen!

Stockholms läns landsting - dags för maktskifte?


Patienter dör i onödan på akuten? Patientsäkerheten starkt hotad? 
Idag ger DN Stockholm en oroväckande bild av sommarens akutsjukvård:
Köerna på akuten blir längre och längre

Det är uppenbart att det behövs mer vårdpersonal och fler vårdplatser!
På bilden ses Miljöpartiets landstingsråd Helene Öberg med krav på en ny vårdpolitik och minskade nedskärningar.

Helene och jag har skrivit en del om vad som behöver förbättras för ökad patientsäkerhet, bl a i nedanstående debattinlägg i Svenska Dagbladet och i Dagens Medicin:



STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING....



...läge för maktskifte?


onsdag 10 september 2014

Martina blev utförsäkrad pga ME/CFS

I Rapports nyhetssändning ikväll beskrevs hur Martina blivit utförsäkrad pga sjukdomen ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome). Ytterligare ett ledsamt exempel på hur det inte ska få gå till. Samtidigt är det positivt att denna sjukdom uppmärksammas på ett seriöst sätt i media.
Mer behöver göras för att undvika felbehandling och utförsäkringar av ME-sjuka i vårt land!

För mer information om ME/CFS, besök Riksföreningen för ME-patienter, RME - eller sök fler inlägg om ME på min blogg.


måndag 8 september 2014

Andre vice talman - med järnrör?


Läget är allvarligt. Enligt flera opinionsundersökningar så ligger Miljöpartiet nu på fjärde plats av de politiska riksdagspartierna. Ikväll fick jag och övriga MP-medlemmar ett mejl från språkrören. Eftersom budskapet är så viktigt så delar jag med mig av det här. Jag hoppas du vill ta dig tid att läsa.
Mycket pekar på att söndagens val är ett ödesval på flera sätt. Om du inte i Sveriges riksdag vill ha en vice talman som förknippas med järnrör, främlingsfientlighet och rasistiska symboler - rösta på Miljöpartiet!
"Inför valrörelsen så fick vi frågan om vad vi efterfrågar mest från medarbetare och medlemmar. Vi svarade: Kärlek. Och vilken kärlek vi mötts av! Var vi än kommer och hur vi än krånglar så möts vi av glada miner och tillrop i hela landet. Det är er kärlek och ert engagemang bär oss och hela rörelsen framåt mot vad som kan bli ett rekordval för Miljöpartiet.

Tyvärr är det ett annat parti som går mot ett rekordval också. Kampen om tredjeplatsen i valet ser ut att bli mycket jämn mellan oss och Sverigedemokraterna. Medan vi har vuxit ur miljö-, kvinno- och fredsrörelserna, så har SD sina rötter i vit makt-rörelsen. Vi siktar framåt. De blickar tillbaka på en svunnen tid. Vi vill hjälpa människor i nöd. SD vill göra dem till syndabockar för samhällsproblemen och skicka tillbaka dem till krigets helveten.
Det spelar roll vilket av våra partier som blir tredje störst. Det tredje största partiet utser andre vice talman i riksdagen och representerar Sverige utomlands. Det tredje partiet har en tyngre legitimitet när det gäller att kommentera och sätta perspektiv på de två största partiernas förslag i politiska debatter. Det tredje största partiet kommer att ha stor makt över vilka problem vi kommer att prata om de närmaste åren och över vilka lösningar som diskuteras.
Det sägs att fisken är den sista som upptäcker vattnet. Det ligger mycket i det. Ibland är det inte lätt att se de större sammanhang som vi lever i. Men vår generation har inte fiskens ursäkt. Vi har fått forskningsrapporterna om klimathotet, vi får mer eller mindre liverapportering från världens konflikter och Europas fattiga sitter på våra gator mitt framför ögonen på oss. Ingen kan påstå att vi inte såg att planeten var i fara. Ingen kan hävda att vi inte hörde människors rop på hjälp. Och vi vet alla, våra barn och barnbarn kommer att fråga hur vi svarade.
Vi vill kunna se dem i ögonen och säga att vi agerade kraftfullt för att bromsa växthusutsläppen och ställde om till en mer hållbar ekonomi som inte bygger på att göra åt med så mycket naturresurser på så kort tid som möjligt. Vi vill kunna säga att vi gav en fristad till de människor som hade riskerat sina liv för att ta sig till Sverige undan krig och etnisk rensning.
Det är du som medlem som bygger vår gröna rörelse. Hjälp oss få människor att förstå att när vi går till vallokalerna den 14 september så bestämmer vi vad politikerna ska ägna sig åt den närmaste mandatperioden. Vi avgör tillsammans om vi ska bekämpa klimatförändringarna eller om vi ska bekämpa människor i nöd. Varje samtal, varje timme i valstugan, varje utdelat flygblad kan ha en avgörande betydelse.
Om du inte har möjlighet att bidra med din tid så är vi mer än tacksamma för ett ekonomiskt bidrag, varje tillskott till kassan gör att vi kan satsa mer på att synas under valrörelsens slutskede.

Du kan lämna ett bidrag via vår hemsida:


Med varmaste hälsningar

Åsa Romson
Gustav Fridolin"

Se också den gröna dokusåpan "Allt grönt" - "Bronsmatchen"


Väntrummet del 3 - Om att som ung få en cancerdiagnos


Jag har tidigare tipsat om podcasten (="webb-utsändningen") Väntrummet med Helene Öberg, landstingsråd för Miljöpartiet i Stockholms län, samt Arga doktorn, Björn Bragée.

I avsnitt 3 har Helene och Björn ett samtal med Carin som vid 23 års ålder fick en cancerdiagnos, leukemi. Hon berättar öppenhjärtigt om symtomen med svullen mage, kräkningar och svettningar. Läkarna trodde först att hon var gravid...
När hon väl fått sin diagnos så fick hon en broschyr i handen och erbjöds träffa en präst - och sedan fick hon komma till en läkare som inte visste något om hennes sjukdom.

Lyssna själv på Carins berättelse - Väntrummet del 3.

Svensk vård är fantastisk, men samtidigt så brottas den med stora problem och det finns mycket som behöver förbättras. Vi politiker har ett stort ansvar för att skapa förutsättningar för dessa förbättringar. Via länken nedan så hittar du information om vad Miljöpartiet vill göra för att vi alla ska ha tillgång till En trygg hälso- och sjukvård.


söndag 7 september 2014

"Kvalitet sätts på spel med vinst i välfärden"

Häromdagen skrev Bo Rothstein, professor i statsvetenskap, på SvD Brännpunkt om vinster i välfärden. Bo Rothstein resonerar sig fram till följande slutsats:
"Ja till valfrihet och konkurrens - men inte vinstdriven sådan".

Från Miljöpartiets sida har vi alltid förespråkat valfrihet på ett sådant sätt att det erbjuder patienten eller eleven ett tydligt mervärde. Det känns både intressant och viktigt att se hur detta kan uppnås, utan kommersiella vinstintressen. Jag hoppas att MP i valet om en vecka får mandat att arbeta vidare på detta, för att stärka och främja idéburen verksamhet. Vår grundprincip, formulerad på förra årets partikongress, är att ev vinst i välfärden (vård, skola och omsorg) ska återinvesteras i verksamheten.


fredag 5 september 2014

Vita huset, House of Cards, Javisst herr minister - Nu kommer Allt grönt!


Idag fredag fick vi tillgång till det tredje avsnittet av Miljöpartiets gröna såpa "Allt grönt".
Avsnittet heter "Bagdad Bob" och har redan uppmärksammats och spridits av Dagens Media med rubriken "Här dissar Expressens nya samhällschef Åsa Romson" (!)

Hursomhelst, det är kul att få en närmare inblick i språkrörens hektiska valkampanjande, och intressant att räkna hur många gånger alla partiledare säger "tjenare" till varandra. Stämningen verkar allmänt god, så här bara en dryg vecka före valet...

torsdag 4 september 2014

Vårdskador anmäls sällan?

Under Ortopediveckan presenterades en studie från Danderyds sjukhus som visat följande:
Av 143 slumpvis utvalda patientjournaler efter höftledsoperation så hittades så många som 106 undvikbara vårdskador.
Vid jämförelse med Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag (LÖF) så var endast 7 (=6,6%) av dessa vårdskador anmälda.

Ovanstående är en relativt liten studie, men den väcker frågor och visar på ett behov av fortsatt forskning på området.

Dels så reagerar jag på den stora andelen vårdskador. Är detta ett bevis för att det finns ett stort mörkertal av vårdskador? Ja, sannolikt.

Men jag reagerar naturligtvis också på att så få anmälningar görs. Många patienter skulle annars kunna få viss kompensation i form av ekonomisk ersättning.

Samtidigt kan jag inte, som landstingspolitiker,  låta bli att fundera över vad det skulle innebära ekonomiskt för landstingen om samtliga vårdskador verkligen blev anmälda!?
Det skulle bli kostsamt...

Det bästa är naturligtvis att undvika vårdskador från början. Från Miljöpartiets sida har vi nyligen förklarat vad vi ser som viktigt för att stärka patientsäkerheten i vården.

Tragiskt dödsfall kopplat till nyöppnade BB Sophia

I april i år skrev jag här på bloggen om invigningen av den nya förlossningskliniken BB Sophia. Jag nämnde i sammanhanget om varningar från medicinsk expertis, och att vi i Miljöpartiet med viss tvekan valde att i hälso- och sjukvårdsnämnden stödja beslutet att öppna kliniken, dock med ett särskilt uttalande i ärendet.

Som jag påpekar i inlägget så hade vi oppositionspolitiker inte fått ta del av några varningar i det beslutsunderlag vi hade när beslutet klubbades den 13 januari. Det är naturligtvis anmärkningsvärt.

Nu, strax före halvårsfirandet så meddelas att en mamma har avlidit efter förlossning på BB Sophia.
Enligt BB Sophias hemsida så drabbades mamman under pågående förlossning av ovanlig och svår sjukdom. Hon transporterades till Karolinska Universitetssjukhuset, men hennes liv gick inte att rädda. Enligt uppgift så behandlas det nyfödda barnet på Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Detta är en tragisk händelse, och mina tankar går till den drabbade familjen. Naturligtvis måste händelsen utredas ordentligt, och anmälas enligt Lex Maria. Sedan får vi se om utredningen ger anledning till nya beslut. Oavsett vad som framkommer så känns detta väldigt tungt...

tisdag 2 september 2014

Sykt Mørkt - en film om sjukdomen ME/CFS

När jag deltog på konferensen Invest in ME i London i våras så hörde jag talas om den norska dokumentärfilmen Sykt Mørkt som beskriver hur det är att vara drabbad av sjukdomen myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), som patient och som anhörig.

En trailer för filmen kan ses på Youtube,
men just nu (sep 2014) kan filmen ses i sin helhet på NRK TV:
Sykt Mørkt

Filmen, som är regisserad av Pål Winsents, har också en egen webbsida. Där finns också filmklipp från föredrag som hölls i samband med premiärvisningen. En av presentationerna ges av Dr Olav Mella, i ME-kretsar känd för sina rituximab-studier.

Filmen har också en sida på Facebook.

Det är ett bra grepp att genom en film skapa kännedom om en, tyvärr, ganska okänd sjukdom. Likaså att väcka känslor och engagemang. Förhoppningsvis kan det bidra till att forskningen får mer pengar och att vi kommer lite närmare en säkrare diagnostik och bra behandling. Det behövs!

måndag 1 september 2014

Provsvar negativt för ebola - beredskap god


Denna information har nu skickats ut från Smittskydd Stockholm:

"Den person som sedan igår utretts och vårdats vid Karolinska Universitetssjukhuset har fått provsvar som inte visar några tecken på att han skulle vara drabbad av ebola.

- De prover som tagits är nu analyserade och vi kan konstatera att det inte finns några som helst tecken på att patienten drabbats av ebola, säger Åke Örtqvist smittskyddsläkare, chef Smittskydd Stockholm.

Vården har följt den handlingsplan för hur man ska hantera infektionssjukdomar för att utesluta att det skulle röra sig om ebola.

- Även om det är en mycket låg risk för ett ebola-fall i Sverige har alla delar i vården följt handlingsplanen på föredömligt sätt. Precis så här ska misstänkta allvarliga infektionssjukdomar hanteras, säger Åke Örtqvist smittskyddsläkare, chef Smittskydd Stockholm.

Patienten vårdas nu vidare vid Karolinska Universitetssjukhuset för att utredas vad som föranlett symtomen.


- När människor kommer hem med feber från smittade områden beror det oftast på andra sjukdomar som t ex salmonella, malaria eller vanlig förkylning. Nu kommer Karolinska Universitetssjukhuset fortsätta att utreda vad patienten drabbats av, säger Åke Örtqvist smittskyddsläkare, chef Smittskydd Stockholm."

söndag 31 augusti 2014

Ebola i Stockholm?

Under söndagskvällen kom nyheten att ett fall med misstänkt ebola utreds i Stockholms län. Patienten, som vistats i områden där ebola förekommer, hålls nu isolerad på Karolinska Universitetssjukhusets infektionsklinik i Huddinge.

Risken är dock oerhört liten att det verkligen ska röra sig om ebolavirus i detta fallet. Liknande larm de senaste veckorna, i Berlin och i Kanada har visat sig obefogade. Samtidigt är det bra att vi i Sverige visar upp en god beredskap för misstänkt ebola. Epidemin i centrala Afrika visar hur betydelsefullt det är att snabbt få kontroll över insjuknade fall.

Det bör understrykas att ebolavirus inte smittar via luften (som influensavirus), utan via kroppsvätskor. Det gör det svårare för viruset att spridas och infektera.

När jag skriver detta sent på söndagskvällen så pågår sannolikt analysarbete kring detta patientfall på säkerhetslaboratoriet i Solna, Nordens enda P4-laboratorium. Imorgon måndag får vi nog besked från mina kollegor där - sannolikt ett lugnande besked.

För mer information om biosäkerhetsarbete, se några tidigare inlägg:

Keep the bad bugs from the people

Fågelinfluensa och biosäkerhet


Biosäkerhet - nä, det handlar inte om film...




fredag 29 augusti 2014

Riskkapitalet flyr välfärden



"Snikna vinstjägare säljer vårdbolag" säger SvD Näringslivs börskrönikör, Patricia Hedelius, och konstaterar att de därigenom bekräftar farhågorna kring kortsiktiga vinstintressen. Samtidigt påminner hon om behovet att finna fortsatt finansiering av en utvecklad välfärd. Där har politiken, i dialog och samverkan med olika intressenter, en stor utmaning framöver. Men det behöver inte vara negativt. Tvärtom!




torsdag 28 augusti 2014

MP + S för bättre förlossningsvård

Miljöpartiet och Socialdemokraterna i Stockholms läns landsting tar nu ett gemensamt grepp för att styra upp en krisande förlossningsvård:

Förlossningslöftet – ett gemensamt förslag för en tryggare förlossningsvård

• En barnmorska per födande kvinna
• Mer personal ger bättre arbetsmiljö
• Jourtelefon för gravida kvinnor och för kvinnor som nyligen har fött barn
• Ny barnmorskeledd enhet på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
• Betald specialistutbildning

Min partikollega, oppositionslandstingsrådet Helene Öberg (MP) förklarar:
- Vi har pratat med så många barnmorskor som beskriver en situation som är mycket allvarlig. När en barnmorska springer mellan flera kvinnor som föder samtidigt riskerar man patientsäkerheten. Det kan inte fortsätta så här. Därför vill vi inom nästa mandatperiod införa en barnmorska per födande kvinna.
För mer information: S och MP går ihop för en bättre förlossningsvård

Mina tidigare inlägg om utmaningar i förlossningsvården:

tisdag 26 augusti 2014

Landstingsrådet, Arga doktorn och Lilla barnets fond

Häromdagen fick jag tips om en ny podcast med namnet Väntrummet. Det är två kloka personer, min partikollega i landstinget, Helene Öberg, landstingsråd för Miljöpartiet, och läkaren Björn Bragée, känd som Arga doktorn, som diskuterar hälso- och sjukvård kring olika intressanta teman.

I första avsnittet har de bjudit in Agnes Hellström, författare och debattör, för att diskutera förlossningsskador som kan vara svåra att prata om för den som är drabbad. Rekommenderad lyssning!

Tidigare idag deltog jag på första dagen av konferensen Digital Health Days, om hur eHälsa och IT ska kunna bidra till samhällsutveckling och bättre hälso- och sjukvård.
Jag har publicerat några ögonblick på Instagram här intill.
Ett av inslagen jag deltog på var en workshop där vi på kort tid fick ta del av en autentisk patientberättelse för att sedan försöka brainstorma och forma ett förslag till förbättring, gärna med inslag av eHälsa.

I min grupp var det Paulina som berättade om hur hon för några år sedan födde ett barn redan i vecka 25 av graviditeten, och alla svårigheter och all oro hon upplevde i samband med detta. Det var nog bästa delen av hela första konferensdagen. Vårt förslag som vi utvecklade på mindre än en timme döpte vi till eDoula, en kombination av kunnig medmänniska och intelligent IT-stöd liknande Patients Like Me och liknande.
Kanske en idé att utveckla vidare?
Men efter en snabb sökning på internet så ser jag att namnet eDoula redan används. Det gör inget, den sidan tycks innehålla bra information om doula-yrket som går ut på att stödja den gravida kvinnan vid förlossningen (liksom före och efter?).

För den som vill veta mer om prematur-födslar och annat, se t ex Lilla barnets fond, med Paulina som ambassadör.





onsdag 20 augusti 2014

Ett barns långa, plågsamma väg i vården

I Dagens Nyheter läste jag på tisdagen en lång artikel som berörde mig. Artikeln handlar om Lilly 4 år som fått diagnosen leukemi. Eftersom det saknas personal på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholms län, så tvingas föräldrarna köra Lilly till Linköping för cellterapi. Lillys två-åriga lillasyster måste oftast stanna hemma. I en redan stressande och svår situation  drabbas familjen ytterligare genom denna splittring av de små syskonen.

Som sagt, artikeln berör mig, speciellt när jag läser hur Lillys händer skakar av det adrenalinpåslag hon får av rädsla och smärta när en stor injektionsnål har punkterat blodkärlet i hennes arm. Hänvisningarna från det "egna" sjukhuset till andra sjukhus, som kan innebära plötsliga bilresor till närliggande landsting, medför minskad kontinuitet och trygghet i vården av Lilly. Onödigt ofta är det nya främmande människor som ska utsätta henne för nålstick och mediciner som gör henne illamående. Onödigt ofta är läkarna dåligt pålästa på just Lillys fall, vilket medför plågsamma misstag som hade kunnat undvikas.

Hälso- och sjukvården i Stockholms län har på flera håll allvarliga problem med bemanning, och det leder vidare till en ond cirkel där vårdplatser stängs, och utsliten personal säger upp sig vilket orsakar ännu mer stress och problem.

Detta enorma problem måste lösas, och det kräver mer resurser till de avdelningar och kliniker som har det tuffast. Här finns ett stort behov av ytterligare resurser efter det sparbeting som t ex akutsjukhusen utsatts för av Alliansen de senaste mandatperioderna. Från MP:s sida vill vi att denna årliga besparing (=effektivitetskrav) om 2% nu slopas så att pengarna kan användas till att anställa mer vårdpersonal. Samtidigt ska man vara medveten om att det sannolikt finns en hel del resurser "dolda" i det befintliga systemet, och det kan behövas några obehagliga beslut för att styra dessa pengar rätt. Det är säkert något vi får återkomma till senare i höst och under nästa mandatperiod.

I dagens DN kommenterar min partikollega, Helene Öberg (MP) och landstingsråden från övriga politiska partier fallet med Lilly 4 år. Ansvarstagandet från den styrande Alliansen lyser till stor del med sin frånvaro tycker jag...


måndag 18 augusti 2014

Porschen som blev elektrisk?

När jag var i Visby under Almedalsveckan så träffade jag bl a Rikard Lövström, ledamot av Läkarförbundets Råd för läkemedel, IT och medicinteknik. Jag tycker själv det är viktigt och intressant med frågor rörande datoriserade journalsystem kopplat till betydelsen av patientinflytande och integritet, men också för ökad samverkan mellan olika vårdgivare. Därför hade jag ett mycket givande samtal med Rikard om detta.

Men plötsligt halkade vi in på miljöfrågor och ett helt annat tema; Rikard berättade nämligen stolt om sin son Filip som driver ett projekt att omvandla en icke så miljövänlig Porsche modell 924 till elbil!

Projektet beskrivs i bloggform: Leafstream - Porschen som blev elektrisk
När jag nu besöker bloggen så ser jag att det var ett tag sedan Filip senast publicerade inlägg, men förhoppningsvis kommer det snart nyheter efter sommar och lite semester?

En eldriven Porsche, där elmotorn hämtats från en krockad norsk Think, är naturligtvis beroende av bra batteriresurser. Filips strategi är att samla stora mängder kasserade laptop-batterier för att utnyttja kvarvarande fungerande battericeller.

Det behövs måååånga sådana batterier. Därför samlar Filip laptop-batterier som annars är tänkta att kastas. På Filips blogg, Leafstream, hittas adress för att lämna eller skicka batterier till detta roliga och intressanta projekt.

Har du någon gammal laptop med batterier som Filip kan ha nytta av?



söndag 17 augusti 2014

Lite Stockholms-nytt (?) om sjukdomen ME

Den som följer min blogg vet att jag emellanåt skriver om sjukdomen ME/CFS (eller hellre benämnd enbart ME för att inte blandas ihop med "trötthetssyndrom").
I slutet av maj deltog jag i den internationella konferensen Invest in ME i London. Jag har tidigare påbörjat en rapportering (Delrapport 1), men eftersom det nu finns en officiell sammanfattning från konferensen så hänvisar jag till den istället för en väldigt sen slutrapport från min sida.

Istället vill jag här återge ett citat som jag fått från Stig Nyman (KD), äldre- och forskningslandstingsråd i Stockholm och ansvarig för frågor kring ME. Citatet är hämtat från Stigs mejlväxling med en ME-sjuk person och jag återger det, med Stigs medgivande, eftersom det innehåller i mitt tycke intressant information inför 2015:

”Jag förstår din frustration över att inte kunna göra mer. Vården för ME-sjuka i Sverige är efter övriga jämförbara länder och det har berott på en tröghet hos professionen att ta till sig sjukdomens autoimmuna problematik. Vill be dig påtala för Danderyds ME-klinik att de ha inom ramen för sitt uppdrag från landstinget har att utfärda underlag till sjukintyg. Anser de sig trots inte ha den skyldigheten så ber jag dig kontakta mig igen så ska jag be vår förvaltning påminna dem. Jag och Kristdemokraterna kan efter att ha jobbat intensivt med ME-frågan däremot lova följande:
Under första terminen 2015 så kommer ett ME centrum öppnas i Stockholm.
Vården för ME-patienter i Stockholm kommer vid detta centrum att vara biomedicinskt inriktad. Vi överväger just nu även att vårdorganisatoriskt lägga den under neurologi för att markera detta.
Vården kommer bli långsiktig samt ha anknytning till biomedicinsk forskning, det är av yttersta vikt att nya rön snabbt kan absorberas av svensk vård.

I väntan på att gåtan ME knäcks av vetenskapen är jag uppriktig i min önskan med att Stockholm ska bli landets ledande landsting på omvårdnad, forskningssamverkan och habilitering. Vill även råda dig att läsa på så mycket du kan själv, du kan lära läkarna mycket samt inte minst kontakta ME-föreningen som är en bra hjälp i vardagen.”

Slut citat (av Stig Nyman)

Nu kommer förvisso ett landstingsval emellan, där många tror att det blir ett maktskifte, inte minst med tanke på att mitt eget parti (MP) går väldigt starkt framåt både i Stockholms stad och i Stockholms län.
Men jag vågar lova att om MP är med och styr landstinget från hösten så kommer det definitivt inte innebära något hot mot en förbättrad vård för de ME-sjuka. Tvärtom!

Nu måste jag avsluta detta inlägg eftersom startsignalen gått för att sätta upp valaffischer!
Ut och affischera!


onsdag 30 juli 2014

Överkörd katt återuppstånden!


Vår katt Mimmi gick ut som vanligt den 13 juli men kom sedan inte tillbaka. Mimmi är en erfaren utekatt, duktig på att fånga möss. Detta trots en respektingivande ålder på ca 16-17 år och begynnande starr. När hon varit borta närmare en vecka så anmälde jag hennes försvinnande till Stockholms Katthem, Solgläntans Kattpensionat och Polisen.
Vi var ute och letade i omgivningarna, ropade, visslade och pinglade med den lilla klockan som hon präglats på. Ingen Mimmi hördes eller syntes.

M och jag började bli uppgivna. Det var visserligen "bara" en katt, men vi hade så många minnen.
Vi hade varit med när hon fött sina ungar, och jag hade varit med henne till djursjukhus för operation av skadad tass, en gång för tio år sedan och en gång tidigare i år. Sånt skapar ömsesidig närhet.


Något dygn efter att hennes försvinnande annonserats på webben så ringde min mobiltelefon - kl 01.40 på natten. Yrvaken och med lite darrande händer svarade jag. I andra änden frågade en mansröst om vi saknade en katt som heter Mimmi (!)
"Vi råkade nämligen köra över den på vår resa genom Sverige"
Underförstått att Mimmi var död.
"Det står Mimmi på halsbandet"

Nu var jag klarvaken - och anade oråd.
Mimmi hade inget halsband på sig när hon försvann - eller?
Jag var ganska säker på det, men inte till 100%.
Däremot blev jag helt säker när mannen fortsatte:

"Och på halsbandet står det här telefonnumret"

På Mimmis halsband, som hon med största sannolikhet inte hade på sig när hon försvann (tyvärr) så står hennes namn och telefonnumret hem till oss, inte mitt mobilnummer.

"Det verkar väldigt konstigt" sa jag lite trevande.
"Var finns katten nu?"

Det var tyst en liten stund och sedan sa mannen med munter stämma:
"Helsingborg, Skåne!"
Och han avslutade samtalet abrupt.

Klockan var nu kvart i två på natten, M var bortrest och jag hade nyss fått ett dödsbesked om vår katt, vilket jag ganska snart hade uppfattat som det dåliga skämt det uppenbarligen var.

Ett märkligt sammanträffande var emellertid att M kommer från Helsingborg.
Kunde mannen ha känt till det? Nej, knappast.

Det tog en stund innan jag kom till ro och somnade.

På natten drömde jag att jag plötsligt hittade Mimmi och fylld av glädje omfamnade jag henne - och då förvandlades hon till ett litet barn i min famn. Freudiansk symbolik!?

Igår tisdag hade det gått17 dagar sedan Mimmi försvann. Hela familjen hade i princip gett upp hoppet , och vi intalade oss att Mimmi helt enkelt gått ut i skogen för att, med ålderns rätt, lägga sig ner och somna in, för alltid. Mimmi älskade ost, men nu var det flera dagar sedan jag lagt en ostbit på hennes matplats. Ostbiten var alldeles intorkad och hård.

Jag funderade vid något tillfälle under dagen på om det var läge att städa undan kattsakerna: kattlådan, transportburen som Mimmi avskytt, matskålarna. Nä, inte just idag, hade jag tänkt.

När jag kollade brevlådan på eftermiddagen så hade jag fått ett tjockt kuvert från Polisen. Vad var nu detta?
Det visade sig vara en omfattande utskrift av min anmälan om försvunnen katt. Jag gömde snabbt brevet i en byrålåda för att inte påminna M om Mimmis försvinnande. Det hade ju ändå gått två och en halv vecka nu och fanns inte mycket hopp.

Halv åtta på kvällen ringer min telefon. En kvinna från Örebro (!) har sett annonsen efter att ha hittat en katt med "diamanthalsband". Efter ett kort samtal tackar jag artigt för hennes samtal, som naturligtvis kändes fullkomligt meningslöst. Men det var åtminstone av omtanke. Inte av elakhet som det tidigare samtalet.

Det är en av årets varmaste dagar, över 30 grader i Upplands Väsby, och jag går in för att fylla på mitt vattenglas. När jag kommer tillbaka och kliver ut i uterummet så får jag nästan en chock. Där står en svart katt och jamar ynkligt, beklagande.
Är det sant!? Det känns helt overkligt. I min hjärna hade jag dödförklarat Mimmi, men nu står hon där, mager men välbehållen!
Hon är naturligtvis hungrig, och får en rejäl portion som hon slukar snabbt.
Hon är lite kontaktsökande, men samtidigt lite försiktig. Söker sig till vår garderob och lyckas öppna skjutdörren, och söker skydd därinne. Efter en liten stund kommer hon fram och söker närhet, och vill berätta om allt hon varit med om. Tänk om man kunde förstå henne! Vad har hon gjort under dessa veckor? Var har hon varit?

Nåväl, det spelar ingen roll. Mimmi är hemma igen, och lyckan är fullständig!