lördag 31 maj 2014

Hemkommen från ME-konferens i London


Stort tack för alla vänliga kommentarer till mitt tidigare inlägg om ME (En pågående medicinsk skandal...). Nu är jag tillbaka hemma igen efter att för andra gången ha deltagit på den internationella konferensen Invest in ME. Mycket givande och intressant även denna gång. Jag har publicerat några kortfattade kommentarer på mitt Instagram (länk härintill på bloggen).

Hyfsat snart hoppas jag kunna ge en utförligare konferensrapport, men av särskilda skäl så hinner jag inte detta just nu. Anledningen antyds av bilden, nämligen en särskild födelsedag. Nej, jag fyller inte 17 år. Den siffran firade vi tårta med i MP Väsby i veckan för att fira vårt lokala resultat i EU-valet. Förresten, om jag uppfattat rätt så fick Miljöpartiet till slut totalt 4 mandat i Europaparlamentet, dvs en ökning med 100%!
Fantastiskt i så fall! Och ännu mer medvind inför nästa val i september ;)

Nä, det är alltså den andra siffran som blir högaktuell för min del alldeles snart. Och huset blir fullt med lika många gäster. Ska bli jättekul!

Men innan jag avslutar bloggandet, kanske på ett par dygn, så måste jag ändå nämna att alldeles i slutet av ME-konferensen så blev jag mycket rörd av att höra en engelsk gentleman som med klar men sorgsen röst förklarade att hans, sedan många år, ME-sjuka dotter - Rosalind tror jag hon heter - nu hade tröttnat på sondmatningsslangen och dragit ut den. Det gjorde hon i måndags, och nu på fredagen så hade hon fortfarande inte fått i sig någon näring.

Pappan förklarade att han inte trodde att det var ett självmordsförsök, utan saken är den att dottern blir så illamående av slangen. Och hon vill bara slippa ifrån illamåendet. Därför frågade pappan om någon hade något tips hur man kunde lindra illamåendet men ändå ha sondmatningsslangen kvar.

Av förklarliga skäl så var han mycket orolig för sin dotters skull. Jag pratade lite med pappan efteråt och han berättade stolt att Rosalind varit involverad i en insamlingskampanj för Invest in ME. Som sagt, jag blev mycket rörd av pappans berättelse och begäran om hjälp, och det kändes hemskt att bara kunna säga till honom - Jag hoppas verkligen att Rosalind mår bättre snart...


torsdag 29 maj 2014

Upplands Väsby kommun vs. skolstrategen - varför!?

Tyvärr fortsätter det uppmärksammade och sorgliga ärendet med uppsägningen av skolstrategen, tillika skolexperten och författaren, Per Kornhall. Senaste nytt kommer via lokaltidningen, och enligt vad som presenteras där som skäl för uppsägning - eller rättare sagt, avsked? - så kan jag omöjligen ställa mig bakom det. Speciellt med tanke på att jag sitter som ledamot i styrelsen för Väsby Välfärd, dvs den kommunala förvaltning som rekryterat och anställt Per Kornhall.

Huvudsakliga skälet för uppsägningen tycks röra sig om deltagande på en skolkonferens á 744 kr (!)
I samma tidning (på sidan 20) skriver jag tillsammans med min partikollega Lars Valtersson hur vi ser på saken.

Utöver detta så la jag å Miljöpartiets vägnar, tillsammans med (S), ett skarpt yttrande på senaste sammanträdet med styrelsen för Väsby Välfärd.

Min förhoppning är att alla kort läggs på bordet och att denna "affär" kan lösas på ett sätt som är acceptabelt för alla berörda. Men jag måste ärligen säga att jag är bekymrad, och så länge vi sitter i politisk minoritet så är möjligheterna kringskurna...


onsdag 28 maj 2014

Global uppvärmning ger ljusare insekter


Ja, det hävdas i en vetenskaplig rapport presenterad i Nature Communications:


Forskarna har studerat närmare 500 olika fjärils- och trollsländearter och gjort en jämförelse av insekternas färg mellan olika delar av Europa och över tid under perioden 1988 till 2006. Som utgångsläge har man använt sig av tidigare färgmätningar och distributionsmönster som ligger ett par decennier bakåt i tiden.

Det mönster som framträder ger stöd för att insekterna i Europa blir ljusare i färgen, som en effekt av den globala uppvärmningen. Insekter absorberar energi från solljuset, och deras färg är beroende av vilket klimat de lever i - i kallare klimat är färgen mörkare och vice versa. Men nu tycks alltså forskarna se en ganska snabb förändring över tid. Vad betyder då detta? Ja, det kan ses som ytterligare ett bevis för global uppvärmning och klimatförändring, men sedan är det nog svårt att förutsäga om dessa färgskiftningar i sig har någon inverkan på ekosystem av olika slag. Tyvärr så uppmärksammar vi väl sådant först när det är för sent.


måndag 26 maj 2014

"En pågående medicinsk skandal"

Ja, så uttrycker sig en blocköverskridande samling riksdagspolitiker på DN Debatt idag. De syftar på på de uppskattningsvis 40 000 svenskar som lider av sjukdomen ME/CFS. Jag har ju skrivit om ME tidigare på min blogg (t ex här och här) eftersom jag blir mycket berörd av framförallt de svårast sjuka som knappast kan få någon hjälp av sjukvården, och istället blir fångar i sina egna hem - månad efter månad, år efter år. Med andra ord så ligger här dolt ett stort lidande och stora kostnader för människor och för samhället.

Därför blir jag glad att bl a Agneta Luttropp (MP), Sven Britton (S) och Finn Bengtsson (M) uppmärksammar denna i många avseenden dolda patientgrupp.

Enligt uppgift så uppmärksammas ME även i radions P1 imorgon bitti kl 8.15. Då medverkar en av Sveriges främsta experter på denna sjukdom, utifrån ett mikrobiologiskt perspektiv, professor Jonas Blomberg.

Jag hoppas kunna lyssna på detta på pendeltåget på väg till KI. Sedan förmodar jag att jag träffar Jonas Blomberg i slutet av veckan då jag som landstingspolitiker deltar på den internationella konferensen Invest in ME. Det ska bli väldigt intressant att då få höra senaste nytt om vad som händer inom forskning, diagnostik och behandling av sjukdomen ME/CFS!


Miljöpartiet största parti i Stockholm!


Som de flesta uppfattat vid detta laget så gjorde Miljöpartiet en stark insats i valet till Europaparlamentet. Nationellt seglade MP upp som näst största parti, dvs passerade Nya (?) Moderaterna. I storstäderna, Stockholm, Göteborg, Uppsala och Lund, blev MP till och med största parti av alla. I flera fall med över 20% av rösterna.
På bilden ses det preliminära resultatet för Stockholms län (hämtat från Valmyndighetens webb där en hel del intressanta data växer fram i och med sluträkningen).

För mig, som en av MP:s toppkandidater i höstens landstingsval ger MP:s fantastiska resultat i Stockholms län verkligen råg i ryggen!

Dessutom, om man tittar på resultatet i Stockholms stad så blir bilden ännu tydligare vad gäller MP:s framgångar. Som sagt, fantastiskt!


lördag 24 maj 2014

MP näst största parti!



I den senaste opinionsundersökningen går Miljöpartiet starkt framåt och är nu näst största parti. Detta sannolikt en konsekvens av att många kloka väljare ser miljö- och klimatfrågorna som bland de viktigaste i EU-samarbetet - och då råder ju ingen tvekan om vilket parti som tar dessa frågor på störst allvar, eller hur?

fredag 23 maj 2014

Jag måste bli "smalare"?

En ganska tuff arbetsvecka lider mot sitt slut. Utöver mitt vanliga jobb på KI så har denna vecka också innehållit följande sammanträden:

Tidigare ikväll ringde min mobiltelefon. Det var Miljöpartiets centrala kansli som ringde runt till medlemmar för att få ökat ekonomiskt stöd. Självklart ökade jag mitt månadsbidrag såhär i valtider!
Innan rösten i andra änden hann alltför långt i informationen så förklarade jag att jag råkar vara en av MP:s toppkandidater inför höstens landstingsval, följaktligen ganska insatt i kampanjarbetet.
Men jag reflekterade samtidigt över hur svårt det var att kalla sig själv för "toppkandidat".

Hursomhelst, nu är jag det så det är bara att gilla läget. Och jag har mycket att tillföra i form av både kunskap och engagemang, vilket jag definitivt gett utlopp för t ex under denna vecka. Tillsammans med partikollegor i landstinget såväl som i kommunen har jag författat Förslag till beslut och Särskilda yttranden men också debattinlägg.

Men i sammanhanget funderar jag återigen över det förmodligen oundvikliga faktum att jag måste bli "smalare", dvs börja begränsa mig ämnesmässigt i politiken. Inom landstingspolitiken engagerar jag mig gladeligen i allt från hälso- och sjukvård, till forskning, utbildning, innovation och regionfrågor. Kanske även lite kultur ovanpå det.

Därutöver har jag mitt kommunpolitiska engagemang, i Styrelsen för Väsby Välfärd. På sätt och vis det dummaste jag kunde välja. Varför då? Jo, just denna nämnd ansvarar för både skola, omsorg, individ- och familjesociala frågor samt kultur i kommunal drift. Med andra ord väldigt brett...

Efter höstens val så är jag med största sannolikhet landstingsledamot, och kanske innehar fler landstingspolitiska uppdrag än de jag har idag. Då blir det svårt att samtidigt sitta kvar i Styrelsen för Väsby Välfärd. Samtidigt är det ju oerhört viktiga frågor där också, kanske framförallt skolan. Jag är ju intresserad av pedagogik, och känner ett starkt engagemang för att våra barn och unga ska ges de allra bästa, och mest jämlika, möjligheterna att skapa sig en bra framtid.

Frågan är ändå: Måste jag bli "smalare" mot slutet av detta valår, för att i högre grad fokusera på något/några politiska ämnesområden? Det är en svår fråga som kräver både analys och eftertanke närmaste månaderna.


onsdag 21 maj 2014

Skolstrategen som blev visselblåsare

Idag publicerade Upplands Väsbys skolstrateg ett intressant inlägg på DN Kultur - Jag, en visselblåsare.
Från Miljöpartiet i Väsby har vi idag gått ut med följande: Ta tillvara alla kompetenser i skolprojektet

Onsdag kväll är det möte i Styrelsen för Väsby Välfärd. Väsby Välfärd är den kommunala förvaltning som ansvarar för bl a skolor i egen regi - och där skolstrategen Per Kornhall trots allt fortfarande är anställd, formellt sett.

Sista ordet är naturligtvis inte sagt i denna fråga som ytterst handlar om den yttrandefrihet vi alla omfattas av.
Med anledning av det så hittade jag denna tolkning av yttrandefrihetslagen, för chefer:
Vision - Din yttranderätt och kritikrätt som chef


Yttrandefrihet! Högt i tak!
Det är lättare sagt än gjort.
Och det krävs nog en hel del mod att bli visselblåsare.


söndag 18 maj 2014

Fatta EU på några minuter!



Enligt en opinionsundersökning som Dagens Nyheter genomfört så är miljö och klimat den i särklass viktigaste frågan för svenska EU-väljare. Då är det inte så svårt att räkna ut vilket parti man bör rösta på...

Förresten, jag har uppfattat av flera i min omgivning att detta med EU är så komplicerat. Vad är det bra för? Vad röstar man till egentligen? Vilka bestämmer; Europaparlamentet, eller EU-kommissionen eller Ministerrådet?

SVT:s webbsida med ovanstående nyhet så hittade jag en länk till en utmärkt (och rolig) snabbkurs som ger tydliga svar på frågorna (nåja). Hursomhelst, rekommenderas!




fredag 16 maj 2014

Tigeraktivister mot smutsig palmolja - även i landstinget?


I senaste numret av Greenpeace Action (våren 2014) kan man läsa om den snabba och mycket oroväckande regnskogsskövlingen som sker framförallt i Indonesien. Därigenom krymper utrymmet för bl a de sista vilda sumatratigrarna, idag endast 400 kvar. Dessutom bidrar skövlingen till ökade koldioxidutsläpp och till den globala uppvärmningen. Och som om inte detta vore nog så sker detta också på bekostnad av lokala samhällen som drabbas ekonomiskt och socialt, och som ibland drivs bort med våld.

Anledningen till denna avskogning är att palmoljeplantagerna breder ut sig med rasande fart. Och det är delvis mitt och även ditt fel. Palmolja, tyvärr oftast av s.k. ocertifierad typ, finns i mängder av livsmedel, hygienprodukter och drivmedel. Vi kommer ofta i kontakt med en eller flera av dessa produkter varje dag.

Som exempel kan jag nämna att en av mina duktiga studenter på Karolinska Institutet tittade närmare på vad man tvättade händerna med på hennes laboratorium. Den flytande tvålen innehöll palmolja, sannnolikt ocertifierad sådan.

Vad är det då för skillnad på ocertifierad och certifierad palmolja? Jo, den certifierade palmoljan (Roundtable on Sustainable Palm Oil, RSPO) ska produceras under kontrollerade former med målsättningen att detta sker på ett långsiktigt hållbart sätt, utifrån biologisk mångfald, klimateffekt etc. Eller om man så vill, att man i produktionen tar hänsyn till samtliga tre dimensioner av hållbar utveckling: ekologi, ekonomi och sociala aspekter.

Avslutningsvis kan jag nämna att jag vid senaste landstingsfullmäktige lämnade in en motion om att även Stockholms läns landsting ska arbeta med denna fråga och försöka säkerställa att de produkter som upphandlas och köps in, när de innehåller palmolja, så ska den vara certifierad enligt RSPO eller motsvarande.


(Tiger-fotot är hämtat från: http://all-free-download.com/)

torsdag 15 maj 2014

Suicidprevention med nollvision

Efter det ledsamma beskedet att den framgångsrike filmskaparen Malik Bendjelloul dött så bekräftades igår att han begått självmord, sannolikt efter en tids depression. Om något gott överhuvudtaget kan komma ut av detta sorgliga så är det att strålkastaren riktats mot det stora behovet av förbättrad akut psykiatrisk vård och suicidprevention.

I mitt eget landsting så har Johan Sjölander (S) för något år sedan lagt en motion till fullmäktige där han föreslår insatser grundade i en nollvision för självmord. Med tanke på att 300 människor begår självmord varje år bara i Stockholmsregionen så kan det tyckas naivt med en nollvision, men man kan dra paralleller till trafiken där nollvisionen sannolikt bidragit konkret till att minska antalet dödsfall och skadade.

Så sent som i höstas lade Helene Öberg, med bl a mig själv och flera andra miljöpartister som undertecknare, en landstingsmotion med förslag till åtgärder för att förebygga självmord. Dessa förslag var utökat samtalsstöd till både anhöriga och till dem som försökt begå självmord, långsiktigt löpande förbättringsarbete med suicidprevention, och utökad samverkan med kommunerna i detta viktiga arbete.
Nu får vi se om motionen hinner komma upp för debatt i landstingsfullmäktige innan det är dags för val - med efterföljande maktskifte!

onsdag 14 maj 2014

Sorgligt besked om Sugarman-regissör

Jag undrade om jag verkligen hört rätt, då jag på sena nyheterna igår kväll hörde att Malik Bendjelloul hastigt gått bort. Bendjelloul, som vann en Oscar för den underbara dokumentären Searching for Sugarman, var uppenbarligen en oerhört begåvad regissör som hade en mycket lovande framtid framför sig. Som sagt, ett mycket sorgligt besked om en stor förlust för svensk kultur.




tisdag 13 maj 2014

18 år mellan Vårby och Danderyd

Så mycket, 18 år, skiljer i förväntad livslängd mellan en högutbildad människa i Danderyd och en lågutbildad människa i Vårby. Däremellan går samma tunnelbanelinje.
Enligt en ny rapport från Karolinska Institutet så växer hälsoklyftorna.
Varför är det så? Och ännu viktigare - vad kan vi göra åt det?


Klimatkampanj på Centralen


Igår kväll hade vi ett annorlunda möte i stora landstingsgruppen. Vi träffades på Stockholms Centralstation, som under hela veckan är präglad av Miljöpartiets budskap om ett långsiktigt hållbart samhälle och ett varmare Europa (känslomässigt alltså).
Isabella Lövin hade varit på plats tidigare under dagen, och Peter Eriksson - som annars tycks ha fullt upp med Nuon-affären i KU - befann sig på Centralen i Göteborg.

På golvet hade vi ett målat konstverk skapat av några holländska konstnärer. Målningen ger en ganska naturtrogen bild av en översvämmad lekpark, med dränkta gungor. Om du inte tror mig, gå gärna dit själv och kika. Och passa på att prata med någon av mina partikollegor om vad du tycker är viktigt för politiken att ta tag i.


måndag 12 maj 2014

Internationella ME-dagen - En beskrivning av att leva med ME/CFS

International ME Awareness Day
"Idag är det den internationella ME-dagen. Någon som har lust att prao:a som svårt ME-sjuk? Såhär gör du:

- Innan du börjar, sök upp ett svårt influensavirus och se till att bli smittad. Låt dig också bli överkörd av ett stort fordon för att få fram känslan som ME-sjuka har i kroppen.

- Stäng in dig i ditt hem. Ligg ned ca 20 timmar om dagen.

- Du får inte se på TV, lyssna på radio eller avleda dig på annat sätt - ensamhet i tystnad gäller. (Du får jobba med att hitta sätt att hantera dina tankar i denna isoleringssituation.) Meddela nästan samtliga av dina vänner och familjemedlemmar att ni tyvärr inte kan ses eller höras. En timme om dagen kan du läsa något, men se till att ta en extremt tung bok och sitt väldigt konstigt så att nacken snart värker sönder. Titta gärna lite i kors för att härma hjärndimman och yrseln.

- Knöla till sängen och mixtra med dina stolar så att det inte går att hitta något bekvämt sätt att ligga eller sitta. Det är viktigt att det konstant gör ont.

- Försök att skruva upp alla ljud i omgivningen så att de blir plågsamma för din hjärna (för att härma intryckskänsligheten).

- Ta någon form av magförstörande medel så att det blir väldigt svårt att äta och behålla mat.

- På nätterna, sätt en väckarklocka var tredje timme så att du aldrig får en natts ordentlig sömn.

- Där du ligger i tystnad i sängen, försök att uthärda hur immunförsvaret slåss, kroppen känns febrig, muskler och leder värker, hjärnan kokar och är dimmig. De få gånger du får gå upp, ta på dig en tung sumodräkt så att du väger ett par hundra kilo och har extremt svårt att bara orka ta dig till köket.

- Och för att imitera Annes symptom med brinnande hud: Skaffa ett solarium. Bränn sönder dig fullständigt så att huden brinner på ett mycket smärtsamt sätt och du drabbas av frossa. Lägg dig sedan regelbundet i solariet för att underhålla smärtan och frossreaktionen.

Så fort din prao-tid är över, gå ut i livet igen, men berätta gärna för någon hur ME funkar.

Till alla mina så gott som friska vänner: Jag är så glad att ni har hälsan! Glöm inte att njuta av allt det där vanliga som fungerar!

Och till alla mina medpatienter: Idag tänker jag extra mycket på er. Måtte alla ME-drabbade få hjälp på riktigt en dag."

(Dela gärna - ni får gärna kopiera texten.)

==================================================


Ovanstående är skrivet av Anne Örtegren som under många år, pga ME, levt som fånge i sitt eget hem.
De plågor som Anne beskriver verkar ofattbara, rentav överdrivna. Tyvärr så är jag övertygad om att så inte är fallet. 

lördag 10 maj 2014

Gillar du också bi-kräks till osten?

Både hustrun och jag tycker mycket om goda ostar, framförallt goda franska ostar. Och till det tar vi gärna en god gyllene honung som ringlas vackert över den krämiga osten. Mmmm!

Kanske uppskattar du samma sak? Men har du tänkt på vad honung är? I en artikel i Dagens Nyheter Lördag påpekar René Redzepi från danska stjärnkrogen Noma att honung är detsamma som "bi-kräks". Och på sätt och vis har han naturligtvis rätt!

Den aktuella artikeln, som är mycket läsvärd, handlar om insekter som mat, och den Michelin-stjärneprydde kocken Redzepi vill på ett lite provocerande sätt öppna ögonen på oss alla som kanske känner ett visst motstånd mot detta. På Noma serverar man t ex tartar (råbiff) med myror som garnering vilket bidrar med en syrlighet till rätten.

I artikeln beskrivs hur såväl gräshoppor, syrsor som larver tillagas och äts. I t ex Los Angeles och San Francisco tycks detta vara en trend på frammarsch, men det viktigaste i budskapet är att insekter sannolikt är en del av lösningen på miljö- och hållbarhetsproblemet kring den alltför höga köttkonsumtionen på många håll i världen (inkl Sverige!). Det har också FN:s livsmedelsorgan FAO nyligen slagit fast i en rapport med titel Edible insects, och om man blir inspirerad och nyfiken på tänkbara recept så finns även The Insect Cookbook: Food for a Sustainable Planet. Om du nu blivit riktigt biten (!) av detta tema så kanske du ska delta på nästa veckas internationella konferens i Amsterdam, Insects to feed the world.

Jag minns när jag från någon resa till Texas för flera år sedan haft med mig hem till mina barn, genomskinliga godisklubbor med inneslutna larver eller kanske även någon liten skorpion. Det väckte en viss skräckblandad förtjusning, men jag gissar att ingen vågade äta upp klubborna.
Men nu måste vi kanske vänja oss vid tanken på insekter som livsmedel, rostade som snacks, malda till mjöl, mixade i sallader och pastarätter. Och här finns en enorm affärspotential. Vem blir först i Stockholm med att etablera snabbmat baserad på insekter?


torsdag 8 maj 2014

Miljöministern grillas av ungdomar

De senaste månaderna har organisationen Ungdomar.se turnerat runt på svenska gymnasieskolor för att diskutera engagemanget för hållbar utveckling med 10 000 ungdomar.
Den 8 maj når turnén sin slutdestination med evenemanget "Hållbarhetsgrillen" då ungdomar ställer frågor till miljöminister Lena Ek.

"Hållbarhetsgrillen" utspelas på Rosenbad idag kl 13-14.30, och direktsänds på webben:
http://www.regeringen.se/sb/d/18676/a/239728

fredag 2 maj 2014

Vetenskapligt råd för ME/CFS!

Om en knapp månad reser jag till London för att delta på den internationella konferensen Invest in ME.
Det ska bli väldigt intressant att ta del av senaste nytt inom detta område som rör sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) som enligt vetenskapliga beräkningar ca 8 000 människor är drabbade av - bara i Stockholmsregionen. ME är en sjukdom som orsakar mycket lidande och stora kostnader, både för samhället och för den drabbade individen. Därför är det av betydelse med ökad forskning, utbildning och kunskapsspridning inom området.

Nedan återger jag en del nyheter från Riksföreningen för ME-patienter (RME), men dessförinnan vill jag dela med mig av den glädjande nyheten jag fick idag, att ett vetenskapligt råd har bildats, som särskilt stöd för RME:
 
"RME har bildat ett vetenskaplig råd vars uppgift uppgift är att vara en referensgrupp samt att ge en vetenskaplig förankring i ME/CFS-frågor gentemot sjukvård, myndigheter, politiker och media. I rådet ingår:
  • Professor Carl-Gerhard Gottfries, psykiater, Gottfrieskliniken.
  • Dr. Olof Zachrisson, psykiater, Gottfrieskliniken.
  • Dr. Anders Österberg, neurolog, Gotahälsan.
  • Robert Olin, tidigare professor i socialmedicin med arbetsmedicinsk inriktning.
  • Professor emeritus Jonas Blomberg, klinisk virologi, Uppsala universitet.
  • Professor Jonas Bergquist, analytisk kemi och neurokemi, Uppsala universitet.
  • Sven Britton, tidigare professor i infektionssjukdomar vid Karolinska institutet och riksdagsledamot för Socialdemokraterna.
Det är en stor tillgång för RME att kunna hänvisa sjukvård, myndigheter m.fl. till ett vetenskapligt råd i olika frågor och vi är mycket glada över att samtliga tillfrågade forskare/läkare genast tackade ja till att ingå i det.

Hälsningar,
RME:s styrelse"

Personligen är jag övertygad om fördelarna med att koppla ihop en engagerad och seriös patientorganisation med expertis från akademi och klinik, kanske även med relevanta delar av näringslivet. Jag önskar detta vetenskapliga råd varmt lycka till, och kommer följa dess arbete med intresse.

====================================================

Övriga notiser om ME:

Rapporter från IACFS/ME:s forskningskonferens vid Stanford 20-23 mars
Läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME (International Association for CFS/ME) anordnade i mars sin biennala internationella ME/CFS-konferens i samarbete med Stanford University i San Francisco. Nedan finns några rapporter:

Skriftlig rapport från konferensen:
IACFS/ME Conference 2014 Summary - Rosamund Vallings

Som sista punkt på agendan gör alltid prof Anthony Komaroff från Harvard en sammanfattning av konferensen:
A transcript of Prof Komaroff's summary
Video of Prof Komaroff’s summary

Rapport från konferensen från Dr Charles Lapp:
ME Letter March 2014 – 11th International IACFS/ME Conference

Dr Lapp avslutar med reflektioner kring vad han tar med sig från konferensen till sin egen ME/CFS-praktik.
Han listar följande punkter:
- I will encourage more patients to undergo Two-Part Cardio-Pulmonary Exercise Testing (two-day bike test)
- I will encourage more patients to follow NK Cell Activity as well as cytokine panels (INFg, IL6, IL4, IL10) as a measure of management success
- I will be more vigilant for evidence of Parvovirus B19 and Enteroviral infections
- I will check carnitine levels more regularly (low carnitine is associated with increased cognitive difficulty and may be a surrogate marker for IL17)
- We need to work harder on patient education and support
- We need to develop a “toolkit” for those providers who see the severely ill patients

Uppdaterad version av IACFS/ME:s Primer på väg
Vid konferensen meddelades också att en uppdaterad version av IACFS/ME:s Primer (riktlinjer/läkarhandbok för ME/CFS) kommer att publiceras.
Två viktiga förbättringar är en utökad text om de svårt sjuka ME/CFS-patienterna samt ett omfattande index.

Primern finns i sin nuvarande form publicerad av den amerikanska myndigheten US National Guideline Clearinghouse / Agency for Healthcare Research and Quality, under Department of Health and Human Services. Se:
Sammanfattning av Primern på USA-myndigheternas webb
IACFS/ME:s nuvarande Primer i sin helhet

Ny studie bekräftar fysiska avvikelser vid ME/CFS vid 2-dagars-cykeltest
En ny studie som bekräftar de fysiska avvikelserna hos ME/CFS-patienter vid 2-dagars-cykeltester har publicerats av Betsy Keller och hennes team vid Ithaca College, New York. Även denna studie påvisar att endagstester samt submaxtester inte är pålitliga för att mäta funktionsnedsättningen vid ME/CFS, medan max-CPET två dagar i rad tydligt påvisar fysiska förändringar som speglar det karaktäristiska symptomet Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring).

Inability of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peak indicates functional impairment
Keller BA, Pryor JL, Giloteaux L
J Transl Med. 2014 Apr 23;12(1):104.
[Epub ahead of print]

NIH finansierar prospektiv ME/CFS-studie med 6000 universitetspatienter
Tidigare CDC-finansierade prospektiva studier av ME/CFS har påvisat att postinfektiös ME/CFS uppstår hos en viss andel av patienter efter virusinfektioner och att den enskilt bästa predikatorn är svårighetsgraden för den inledande infektionen.

Nu finansierar NIH en stor studie av Leonard Jason och Ben Katz som vidare ska undersöka riskfaktorer och sjukdomsutveckling genom att följa studenter som insjuknar i körtelfeber (EBV) och därefter utvecklar ME/CFS. Samtliga nya studenter vid ett amerikanskt college kommer att ge initiala blodprover och följas under tre år. De som utvecklar postinfektiös ME följs under ytterligare ett år. Läs mer:
A prospective study of CFS following Infectious Mononucleosis in college students

The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) – effektivt diagnosverktyg
Studier av Leonard Jasons team har påvisat att ett diagnostikformulär där man inte enbart frågar om patienten har ett visst symptom, utan också kartlägger frekvens och svårighetsgrad av symptomet, ringar in ME/CFS-diagnosen med mycket större precision. För detta ändamål har The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) utvecklats. DSQ används nu av allt fler internationella ME/CFS-forskargrupper, t ex i Kanada, Storbritannien, Norge (bl a i multicenterstudien av Rituximab) och USA (bl a av Centres for Disease Control and Prevention, CDC).

Det finns ett DSQ för vuxna ME/CFS-patienter och ett särskilt anpassat DSQ för barn och unga med ME/CFS.

The DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) kan rekvireras av intresserade forskare/läkare via Leonard Jason vid DePaul University, Chicago, USA:
Ljason@depaul.edu

Årets London-konferens 30 maj – några platser kvar
Ännu en period går det att anmäla sig till årets London-konferens om ME/CFS som anordnas 30 maj av Invest in ME. Flera ledande internationella ME/CFS-forskare ingår i programmet och deltagare från 16 länder kommer att vara på plats.
Se vidare:
International ME Conference 2014: Synergising research into ME, program och anmälan.

Ytterligare studier

Daily cytokine fluctuations, driven by leptin, are associated with fatigue severity in chronic fatigue syndrome: evidence of inflammatory pathology
Elizabeth Ann Stringer, Katharine Susanne Baker, Ian R Carroll, Jose G Montoya, Lily Chu, Holden T Maecker, Jarred W Younger
Journal of Translational Medicine, 9 April 2013.

Neuroinflammation in Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: An 11C-(R)-PK11195 PET Study
Nakatomi Y(1), Mizuno K, Ishii A, Wada Y, Tanaka M, Tazawa S, Onoe K, Fukuda S, Kawabe J, Takahashi K, Kataoka Y, Shiomi S, Yamaguti K, Inaba M, Kuratsune H, Watanabe Y.
Journal of Nuclear Medicine, 24 March 2014.
Epub ahead of print

Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patients with chronic fatigue syndrome
Vermeulen RC, Vermeulen vad Eck IW
Journal of Translational Medicine, 23 January 2014