torsdag 13 november 2014

Angående vårdval för ME-sjuka


Den 20 oktober fattade Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting - enhälligt - ett beslut om
Tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet med utmattningssyndrom

Detta tilläggsuppdrag rör Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS).
Jag deltog i HSN-mötet och i beslutet, som tjänstgörande ersättare (istället för Helene Öberg som lämnat landstingspolitiken för att bli statssekreterare på Utbildningsdepartementet).
Hela beslutet ses längre ned.


Vid gårdagens seminarium om sjukdomen ME hos barn och unga, där jag agerade moderator, så redogjorde i inledningen det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) för detta HSN-beslut. Senare under seminariet så kom det upp en fråga huruvida detta tilläggsuppdrag omfattar barn och unga.
I det sammanhanget klev jag ur rollen som moderator och försökte - som enda kvarvarande landstingspolitiker i salen - svara på frågan så "opolitiskt" jag kunde. Tyvärr så blev det nog ett lite otydligt svar. Därför vill jag här på bloggen förtydliga några saker och hur jag själv ser på detta.

Det rör sig alltså om ett tilläggsuppdrag i ett vårdval. Det kan ses som både bra och mindre bra.
Vårdval ger förhoppningsvis en ökad tillgänglighet för de ME-sjuka, och det kan teoretiskt sett bidra till en mångfald av vårdutförare, med lite olika angreppssätt och resurser. Dock finns risk (chans?) att ME-patienter hamnar inom väldigt olika behandlingsformer, t ex med huvudfokus antingen på biomedicin (immunologi, neurologi mm) eller psykosociala aspekter (KBT mm).

Detta vårdval är inte ursprungligen inriktat primärt på ME, utan utgör ett tilläggsuppdrag till vårdenheter som efter auktorisation ska erbjuda rehabilitering huvudsakligen för patienter med långvarig smärta och "utmattningssyndrom". Det sistnämnda kan vara olyckligt eftersom tilläggsuppdraget rör ME som i olika sammanhang benämns Chronic fatigue syndrome. Följaktligen finns risk för missförstånd och att "fel" vårdutförare lockas, åtminstone utifrån ett ME-perspektiv.

Det aktuella vårdvalet skulle i sin helhet, åtminstone enligt ursprungliga förslaget, grundas på erfarenheter från annan tidigare verksamhet knuten till den s.k. Rehabiliteringsgarantin som riktas till patienter från 16 års ålder och uppåt, dvs inte till små barn men till ungdomar.

Inför HSN-beslutet den 20/10 inhämtade vi från Miljöpartiets sida synpunkter från olika håll och den samlade bilden var att formuleringarna för detta tilläggsuppdrag var inte optimala i alla avseenden, men det skulle trots allt kunna resultera i mer och betydligt bättre ME-vård än i dagsläget.

I det slutliga uppdraget anges också att detta vårdval ska vara öppet för barn (patienter under 18 år) men att dessa enbart får remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Jag uppfattade en del bekymrade signaler om detta, framförallt med synpunkter på vikten av att ME-sjuka barn måste få "rätt vård". Eftersom kunskapen om ME fortfarande är plågsamt bristfällig så finns naturligtvis olika syn på vad som är "rätt vård" i detta samanhang.
Från patienthåll, och från många internationella experter inom ME, har jag uppfattat att kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) anses överskattade, i vissa fall kanske t o m skadliga för en person som är ME-sjuk (se t ex Dr Nigel Speight som också framförde sådana åsikter vid onsdagens seminarium).

Utan att ge mig in i en vetenskaplig diskussion om evidens för eller emot KBT-behandling av ME så anser jag ändå att både vårdens professioner och vi politiker måste lyssna på patienterna och patientorganisationen. Av den anledningen delar jag en oro för att vårdvalet kan öppna upp för vårdutförare och enheter som kanske visar sig vara inte fullt så lämpade för rehabilitering av ME-patienter, och eftersom barn och unga vanligtvis är mer utsatta än vuxna så ser jag en större risk för barnen.
Vid seminariet försökte jag därför framföra budskapet att det nog är lämpligast att vi ser att det nya vårdvalet fungerar bra för vuxna patienter innan vi fullt ut släpper på ME-sjuka barn. Jag inser att det kan finnas olika syn även på detta, och att det dessutom är komplicerat att följa en sådan strategi. Samtidigt kanske det löser sig med automatik, eftersom barnen i detta fallet måste igenom ett nålsöga i form av slutförd utredning via barnmedicinsk klinik. Även detta nålsöga är naturligtvis på gott och ont.

Nåväl, med detta hoppas jag ha förtydligat och kanske också nyanserat bilden av vad detta tilläggsuppdrag kan innebära. I grund och botten är jag ändå hoppfull. Annars hade jag inte kunnat rösta för förslaget i HSN. Men nu gäller det att bra, seriösa vårdvalsaktörer får godkännande så att ME-vården (och helst även forskningen) kan ta ett rejält steg framåt i Stockholms län!

Nedan ses det protokollförda beslutet i sin helhet.


HSN 1409-1213



Ärendebeskrivning
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutade den 4 mars 2014 att införa vårdval enligt lag (2008:962) om valfrihetssystem (LOV) för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom. I ärendet presenteras förslag till ett tilläggsuppdrag om Myalgisk Encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) till vårdvalet samt inbjudan till vårdgivare att ansöka om godkännande.

Beslutsunderlag
Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, 2014-09-22

Tilläggsuppdrag ME/CFS

Yrkande
Ordförandens (M) förslag för M-, FP-, KD- och C-ledamöterna med instämmande av S-, MP- och V-ledamöterna om bifall till Alliansens förslag (bilaga 1). Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar i enlighet med det gemensamma förslaget.

Beslut
Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar
 
att godkänna förslag till tilläggsuppdrag för vård av patienter med ME/CFS

att inbjuda vårdgivare med uppdraget rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom samt planerad specialiserad rehabilitering att ansöka om tilläggsuppdraget

att driftsstart tidigast kan ske från och med 2015-04-01

att hälso- och sjukvårdsdirektören ges i uppdrag att besluta om godkännande av vårdgivare för tilläggsuppdraget

att ge hälso- och sjukvårdsdirektören i uppdrag att kompettera förslaget

att omedelbart justera beslutet. Det är av mycket stor vikt att människor som har diagnostiserats med ME/CFS får möta läkare och rehabiliteringsteam. Tillströmningen av remisser beräknas bli hög (cirka 10-15 per vecka). Även om 60 procent av remisserna sållas bort redan vid remissgranskningen beräknas de ta avsevärd arbetstid i anspråk. Därför ska kompetterande provtagning och medicinsk service utges med full ersättning till utföraren under den initiala bedömningen. Patienter som är under 18 år ska enbart få remitteras via barnmedicinsk klinik efter där slutförd utredning. Kompensationen till läkaren ska också utformas så att den står i proportion till arbetsbelastningen som utgörs av denna patientgrupp. Den ska innefatta intygsskrivande och samordningsmöten med Försäkringskassan. Detta sker bäst genom att höja ersättningen för nybesök till läkare. En beräknad tidsåtgång på 1,5 timmar bör ändras till 2 timmar. Ersättningen för ett första återbesök bör beräknas till 1,5 timmar. Ersättningsnivåer på 1000 kronor ska gälla för återbesök av sjuksköterska och psykolog. Vårdvalet ska även vara öppet för deltagande vårdgivare inom planerad specialiserad rehabilitering. Flera forskningsspår ger nu hopp om förståelse av orsaken och om framtida behandlingar. För att öppna behandlingsstudier ska kunna genomföras bör redan nu forskningsarbete därför tillskjutas medel i tilläggsavtalet.
 

Om sjukdomen ME hos barn och unga

Igår var jag moderator på ett mycket viktigt och intressant seminarium om ME (myalgisk encefalomyelit) hos barn och unga. Arrangör var Riksföreningen för ME-patienter, RME.
Ordföranden för RME Stockholm, Henrik Fransson, hälsade välkommen tillsammans med det avgående landstingsrådet Stig Nyman (KD) som passade på att ge en beskrivning av läget för ME-vården i Stockholms län. Jag återkommer till det i ett separat blogginlägg.

Programmet i övrigt innehöll presentationer av forskare och kliniskt verksamma läkare från USA och Storbritannien, samt en fin - och faktiskt hoppfull - beskrivning av hur det är att vara ung ME-patient. I det sistnämnda fallet var det Nathalie Gillberg, 14 år, och hennes mamma Camilla som delade med sig av sina erfarenheter.

Först ut av de internationella föreläsarna var Dr Peter Rowe från Johns Hopkins Children Center i Baltimore, USA. Peter gav en ingående beskrivning av ortostatisk intolerans, dvs oförmågan att stå upp eller befinna sig i upprätt läge. Ett symtom som är bekant för många ME-patienter. Dr Rowe berörde både diet-aspekter, t ex mjölkallergi, men också en annan sjukdom, Ehlers Danlos Syndrom (EDS), där proteinet kollagen är mer eller mindre defekt vilket kan påverka t ex blodkärlens elasticitet. Det senare, menade Dr Rowe, kan i sin tur påverka fördelningen av blodet i kroppen, t ex manifesterat i just ortostatisk intolerans. Det intressanta i sammanhanget är att diagnoserna EDS och ME i viss mån tycks vara kopplade till varandra.

Näste talare var Dr Nigel Speight från The University Hospital of North Durham, Storbritannien. Nigel förklarade direkt att han inte är akademiker (forskare), men att han har 30 års erfarenhet av kliniskt arbete vilket inkluderar ett stort antal ME-patienter, ca 700 om jag uppfattade rätt. Nog så betydelsefulla kvalifikationer måste man säga!
Bland dessa finns tyvärr ett 30-tal som blivit rättsfall där de sociala myndigheterna gått in och försökt tvångsomhänderta barn eftersom man inte har förstått vad ME är. I något fall (eller flera?) hade man ställt diagnosen Münchhausen by proxy som, om den är korrekt ställd, kan rädda barnets liv, men om felaktigt ställd för ett ME-sjukt barn kan vara fullkomligt förödande med tvångsomhändertagande och felaktig vård etc...
Dr Speight var noga med att det idag inte finns någon riktig behandling för ME. Därför menade han att vi istället bör tala om "management", dvs att "hantera" sjukdomen så gott det går utifrån det vi vet.
Samtidigt underströk han att det viktigaste för vården är: "Do no harm!", dvs Gör ingen skada!
Tyvärr är det nog så att kunskapsnivån på det stora hela är så låg inom hälso- och sjukvården att risken finns att ME-patienter kan få sin sjukdom förvärrad istället för lindrad, genom felaktiga vårdåtgärder. Det är naturligtvis inte acceptabelt!
I det sammanhanget kan nämnas att Dr Speight beskrev behandlingsformerna kognitiv beteendeterapi (KBT) och Graded Exercise Treatment (GET) som kraftigt överskattade utifrån bevisad effekt.
istället var han tydlig med att ME är en "genuine organic condition", vilket jag vill fritt översätta till en sant biomedicinsk åkomma. Och som ett exempel på, åtminstone i vissa fall framgångsrik behandlingsform, nämnde Dr Speight immunglobulin, dvs att man ger patienten en blandning av antikroppar.
Utifrån sin omfattande kliniska erfarenhet gav Dr Speight exempel på både ljusa, hoppingivande fall där den unga patienten tillfrisknat, men också djupt tragiska fall där det gått riktigt illa.

Sist ut av läkarna var Dr Amolak Bansal från St Helier Hospital i Carshalton, Storbritannien. Jag hade förmånen att lyssna till Dr Bansal redan i våras, på Invest in ME i London, och då tyckte jag det var oerhört synd att han hade endast 15 min till förfogande. Därför var det glädjande att han nu hade närmare en timme att beskriva de immunologiska, virala och endokrinologiska aspekterna av sjukdomen.
Dr Bansal uppgav att i UK uppskattas 0,2-0,4% av befolkningen ha ME. Vad jag vet så ligger detta i linje med motsvarande uppskattningar i USA (ca 0,4%). Översatt till svenska förhållanden skulle det innebära att ca 40 000 svenskar har sjukdomen ME, och av dessa finns då 8 000 i Stockholms län. En betydande andel av befolkningen!
ME tycks vara mer vanligt förekommande hos kvinnor (4 ggr vanligare än hos män), och sjukdomen debuterar kring 20-45 års ålder. En intressant iakttagelse som forskningen visat är att diagnosen ME är kopplad till speciella personlighetsdrag. Vilka dessa är hann vi tyvärr inte komma in på, men i sammanhanget kan nämnas att ME-patienter visat sig ha en högre genomsnittlig IQ jämfört med normalbefolkning (!)
Dr Bansal beskrev de olika virus och andra smittämnen som på ett eller annat sätt har associerats med ME, men huvudsakligen uppehöll han sig till Epstein Barr-virus (EBV) som är en medlem av familjen herpesvirus. Gemensamt för herpesvirus (bl a Herpes Simplex, EBV och vattkoppsvirus, VZV) är att det är virus som under tusentals år har anpassat sig till oss människor. Det innebär att när vi smittats med ett sådant virus så bär vi sedan på viruset (vanligtvis latent) för resten av livet.
Särskilt intressant med EBV är att detta virus infekterar B-lymfocyterna, dvs de av immunförsvarets celler som producerar antikroppar, och viruset har en förmåga att transformera B-lymfocyterna till ett slags odödliga cancerceller. Därför är det intressant att "immunmodulerande" behandling med immunglobulin eller Rituximab tycks kunna ha en gynnsam effekt på ME-patientens tillstånd.
Men Dr Bansal hann under sin presentation beskriva hur komplicerad bilden av ME är enbart utifrån ett immunologiskt (och mikrobiologiskt) perspektiv. I ett samtal vi hade efter seminariet så var han också tydlig med att när det gäller t ex Rituximab så behövs definitivt mer forskning innan vi kan säga något med bestämdhet kring ev effekt och säkerhet rörande det behandlingsalternativet.

Som sista talare för dagen gav alltså 14-åriga Nathalie Gillberg och hennes mamma Camilla en fin, och faktiskt hoppingivande beskrivning av hur det är att leva med ME. Båda två har fått diagnosen ME. Nathalie beskrev hur hennes lärare och klasskamrater på skolan hemma i Borås var både förstående och hänsynsfulla när det gäller hennes behov av att ibland kunna ta en kort vilopaus, ibland kanske "flexa" med en liten sovmorgon eller gå hem tidigare, ibland avstå gymnastiken eller göra lättare övningar. När det är dags för skriftligt prov så kan Nathalie ibland få en anpassad examinationsform beroende på henne hälsotillstånd. Skolsköterskan kände till sjukdomen ME redan när Nathalie och Camilla berättade om den första gången. Det hör sannolikt till ovanligheterna, men är naturligtvis fördelaktigt!
En extra styrka är självklart också att mamma Camilla har egen erfarenhet av sjukdomen och bär på stor kunskap om den, som hon gärna delar med sig av till de som behöver detta på dotterns skola.
Till det positiva hör också att både Nathalie och Camilla har kontakt med varsin läkare som uppvisar ett gott bemötande med respekt för denna ME-patient och med en positiv inställning till dialog. Det bidrar till ett ömsesidigt förtroende som utgör en nödvändig grund för en bra behandling!

Camilla nämnde också att hon varit med och startat en undersektion för barn/unga och föräldrar inom RME. Det finns också en Facebook-grupp för dessa målgrupper.

Sammanfattningsvis var detta ännu ett bra, viktigt seminarium anordnat av RME. Behovet av mer forskning och ökad samt spridd kunskap är stort rent generellt när det gäller ME. När det gäller ME hos barn och unga så är mörkertalet sannolikt betydande vilket innebär att behovet är ännu större för denna patientgrupp. Det enda sättet för oss att verkligen göra framsteg är att vi möts i olika forum av detta slag, och fortsätter en konstruktiv dialog mellan patienter/patientorganisation, professionerna i vården och politiker som måste fatta kloka beslut.

Apropå det sistnämnda så kommenterar jag i ett senare separat inlägg det nya tilläggsuppdraget för vårdval som syftar till förbättrad rehabilitering för bl a ME-patienter.


söndag 2 november 2014

IPCC - Brådskande åtgärder krävs! Dags för global koldioxidskatt?



Nu har FN:s klimatpanel IPCC offentliggjort den femte Assessment Report, en sammanfattande syntes av de tidigare rapporterna.
De ca 800 forskarna från hela världen slår fast följande:
Det råder ingen tvekan om att mänskligheten påverkar klimatsystemet genom utsläpp av växthusgaser, och dessa utsläpp ligger nu på rekordhöga nivåer. Atmosfären och haven är uppvärmda, snö och is har minskat, och havsnivån har stigit.


Klimatförändringarna medför ökade risker, och riskerna är störst för människor i fattiga länder och regioner.

För att begränsa den globala uppvärmningen till 2°C krävs betydande utsläppsminskningar under de närmaste decennierna och nästan noll-utsläpp av CO2 och andra växthusgaser i slutet av århundradet.
Det innebär stora tekniska, ekonomiska, sociala och institutionella utmaningar. Men om vi väntar ytterligare så blir priset mycket värre.

Hög tid för en global koldioxidskatt?

Figuren här intill är hämtad ur rapporten och visar beräkningar för ökning av medeltemperatur och nederbörd mot slutet av detta sekel.

Rapporten hittas här:
https://ipcc.ch/pdf/assessment-report/ar5/syr/SYR_AR5_SPM.pdf