onsdag 11 februari 2015

SEID - nytt namn på ME/CFS?


Från en god vän, själv svårt drabbad av sjukdomen ME, har jag fått tips om att Institute of Medicine i USA har presenterat en rapport med titeln:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.

Rapporten beskriver ME som en betydelsefull sjukdom med ett stort antal drabbade, och med stora kostnader för de drabbade och för samhället. En diagnos-algoritm föreslås enligt figuren ovan.
Därutöver menar IOM i rapporten att dagens benämning är missvisande. Därför föreslås en ny benämning på denna sjukdom: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID).

Man kan alltid diskutera värdet av att (ev) byta benämning med kort varsel, men överlag så tycks detta vara en mycket intressant rapport för alla som är engagerade i denna sjukdom.

Nedan huvudpunkter i rapporten:

- IOM slår fast att ME/CFS är en allvarlig fysisk sjukdom som attackerar flera av kroppens system och som är svårt funktionsnedsättande.
- De har tagit fram nya kriterier där kardinalsymptomet Post-Exertional Malaise är ett av tre obligatoriska symptom.
- De har tagit fram en diagnosalgoritm för ME/CFS.
- Ett nytt namn föreslås där det framgår att ansträngningsutlöst försämring är huvudsymptomet: systemic exertion intolerance disease (SEID). Att de kallar det ”disease” är även det ett ställningstagande för att detta är en fysisk sjukdom.
- IOM pekar på att upp till 90% av patienterna inte har fått korrekt diagnos.
- I rapporten lyfts forskningsfynd fram som nedsatt funktion i NK-celler samt fysiologiska förändringar vid 2-dagars max-CPET-test.
- IOM pekar på bristerna i studierna av KBT och GET som behandlingsmetoder för ME/CFS (objektiva bevis för förbättring saknas och det finns metodologiska problem med studierna).
- I rapporten konstateras att det med tanke på att ME/CFS drabbar så många (ca 1 miljon i USA, ca 20 miljoner globalt, ca 40.000 i Sverige) är anmärkningsvärt att det gjorts så lite forskning kring etiologi, patofysiologi och effektiva biomedicinska behandlingar. IOM skriver att det är helt nödvändigt med ökade forskningsinsatser och tror i framtiden att dessa också kan leda till subgruppering.

Rapporten i fulltext, sammanfattning samt PP-bilder från dagens presskonferens finns på denna länk:
http://www.iom.edu/Reports/2015/ME-CFS.aspx

Nya kriterier för ME/CFS:
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_ProposedDiagnosticCriteria

Ny diagnosalgoritm för ME/CFS:
http://www.iom.edu/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_DiagnosticAlgorithm

Artikel från Medscape:

Medscape Medical News
IOM Gives Chronic Fatigue Syndrome a New Name and Definition
http://www.medscape.com/viewarticle/839532