tisdag 12 maj 2015

12 maj – Internationella dagen för ME/CFS



12 maj – Internationella dagen för sjukdomen ME/CFS: Miljöpartiet vill se fortsatt blocköverskridande satsning för drabbade av ME/CFS


I dag den 12 maj – som också råkar vara internationella sjuksköterskedagen – uppmärksammas över hela världen ME/CFS, en sjukdom som drabbar ca 40 000 människor i Sverige och 8 000 personer bara i Stockholms län. Vården för ME/CFS-sjuka i Sverige är långt ifrån optimal, bl a för att sjukdomen är så okänd och komplex.
ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, men benämns ibland felaktigt: kroniskt trötthetssyndrom. Sjukdomen visar sig genom flera mer eller mindre svåra symtom såsom smärta i musklerna, påverkan på hjärnan och ständig trötthet. Forskarna tycks bli alltmer övertygade om att sjukdomen utlöses av en infektion där patientens immunförsvar ”hakar upp sig”. Detta yttrar sig som ett slags evig influensa där de svårast drabbade blir som fångar i sitt hem, och i värsta fall helt sängbundna. Många drabbade är relativt unga människor med ett tidigare aktivt liv som dramatiskt förändras av sjukdomen.
Från Miljöpartiets sida har vi länge varit engagerade i att försöka synliggöra denna sjukdom, och bidra till att hitta vägar till ökad kunskap och förbättrad vård. Det är glädjande att vi i Stockholms läns landsting (SLL) fattat blocköverskridande beslut om detta. Många drabbade av ME lider svårt, och även deras anhöriga påverkas i hög grad. Sjukdomen är oerhört kostsam, både för de direkt drabbade, för hälso- och sjukvården och för samhället. Vi vill därför att Stockholmsregionen går i bräschen för att förbättra vården för ME/CFS-patienter.
Vi är därför positiva till att SLL ska ta fram ett vårdprogram för ME/CFS, men det är viktigt att detta uppdrag blir tydligt. Det bör ske i dialog och samverkan med andra lämpliga parter på nationell och internationell basis. Inte minst behöver vi ha en god dialog med patientorganisationen för att resultatet ska bli bra. Vi behöver med gemensamma krafter skapa förutsättningar för att på bästa sätt ta hand om patienterna. Detta kommer vi framföra när ärendet kommer upp till beslut i landstingets hälso- och sjukvårdsnämnd.
Denna sjukdom är komplicerad att diagnostisera, och det saknas effektiv behandling. Det står klart att vården behöver mer kunskap om ME/CFS. Forskning, utveckling och utbildning är nödvändigt för att kunna ge en evidensbaserad vård. Allt i syfte att bidra till att lösa gåtan ME/CFS och ge ökat hopp till de tusentals sjuka som finns i Stockholm och i Sverige.
Enligt uppgift från ansvarigt landstingsråd, öppnar under våren ett ME-centrum i Stockholm, där vården kommer vara biomedicinskt inriktad. Vår förhoppning är att vården där ska ges förutsättningar att vara långsiktig och tätt sammankopplad med forskningen. I juni startar också vårdvalet för ME/CFS, vilket kan ses som ytterligare ett värdefullt erkännande av sjukdomen.
De politiska partierna i landstinget har ofta olika syn på hur hälso- och sjukvården ska vara organiserad och utformad. Men i detta fallet gläds vi åt en blocköverskridande enighet om att Stockholm ska vara Sveriges bästa landsting på diagnostik, omvårdnad, forskningssamverkan och habilitering för personer som är drabbade av ME/CFS.

För mer information om sjukdomen ME/CFS samt landstingsbeslut

Riksföreningen för ME-patienter (RME)
http://rme.nu/

USA:s Institute of Medicine:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness

https://www.iom.edu/Activities/Disease/DiagnosisMyalgicEncephalomyelitisChronicFatigueSyndrome.aspx

National Institutes of Health:
Advancing the Research on
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
https://prevention.nih.gov/programs-events/pathways-to-prevention/workshops/me-cfs

10th International ME Conference
http://www.investinme.eu/

Beslut i Stockholms läns landsting, Hälso- och sjukvårdsnämnden
2014-10-16 (OBS! komplett protokoll där ME/CFS ingår som ett av ärendena):
§3. Förslag till tilläggsuppdrag till förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem för rehabilitering vid långvarig smärta med eller utan samsjuklighet och för utmattningssyndrom
http://www.sll.se/Global/Politik/Politiska-organ/Halso-och-sjukvardsnamnden/2014/2014-10-20/Protokoll%20HSN%20141020a.pdf

2014-12-09:
§3. Förslag till revidering av förfrågningsunderlag enligt lagen om valfrihetssystem avseende planerad specialiserad rehabilitering
http://www.sll.se/Global/Politik/Politiska-organ/Halso-och-sjukvardsnamnden/2014/2014-12-09/Protokoll%20HSN%20141209.pdf