onsdag 26 oktober 2016

ME/CFS-möte (SMCI) i Washington oktober 2016



För drygt en vecka sedan var jag I Washington, USA för att träffa övriga medlemmar av ett forskningsråd med fokus på sjukdomen ME/CFS.
Detta forskningsråd lyder under den amerikanska organisationen Solve ME/CFS Initiative (SMCI) och samlar några av världens främsta forskare och experter inom ME. Följaktligen känner jag mig mycket hedrad att få ingå i detta sammanhang. Vid mötet i Washington träffade vi även styrelsen för SMCI där de flesta ledamöter är ME-patienter och anhöriga. Tydligt under det intensiva dygn som vi sammanträdde var allas enorma engagemang för att den plågsamma gåtan ME ska knäckas så att sjukdomens orsak blir känd, liksom bästa metodik för diagnos och behandling.

Särskilt inbjuden till mötet var Dr Vicky Whittemore som är programdirektör för det medicinska område inom NIH (National Institutes of Health) där ME/CFS ingår.
Forskningsrådets sammansättning kan ses via denna länk:
http://solvecfs.org/newsletter/…/images/temp/RAC-members.pdf
En sammanfattning från mötets korta vetenskapliga presentationer kan ses här:
http://solvecfs.org/mecfs-thought-leaders-come-together-fo…/
Nedan följer mina egna reflektioner från de presentationer som gavs av auktoriteter som Drs Anthony Komaroff, Susan Levine, Peter Rowe, Cindy Bateman och Jose Montoya m fl.

=======================================================
SMCI Board meeting and Research Advisory Council,
Washington Metropolitan, Tysons Corner, VA)
7-8 oct 2016

Vicky Whittemore, Program Director, NINDS, NIH
ME/CFS working group & goals
Dr Whittemore nämnde bl a Common data elements project,
samt Telemedicin (jmf HRSA - http://www.hrsa.gov/ruralhealth/telehealth/)
När Dr Whittemore fick höra att jag doktorerat vid Karolinska Institutet berättade hon att hon varit vid KI som post doc en gång i tiden.
Här är länk till Dr Whittemore's ME/CFS proposal to NIH, maj 2016:
http://www.meaction.net/…/transcript-of-dr-vicky-whittemor…/
=======================================================
Professor Anthony Komaroff, Harvard Medical School, Boston, MA
Med sin drygt 30-åriga vetenskapliga erfarenhet och överblick av ME så gav sig Dr Komaroff på lite spekulation och hypoteser.
Han beskrev bl a hur en annan sjukdom, Ehlers Danlos Syndrom (EDS), som orsakas av en kollagendefekt/bindvävsdefekt, skulle kunna leda till ”läckande tarmar” (”leaky gut”), men också ”leaky blood-brain-barrier”). Detta skulle i så fall kunna förklara varför patienter med EDS och samsjuklighet med ME (?) drabbas av mag-tarmproblem, inflammationer, immunreaktioner samt s.k. hjärndimma (”brain fog”).

Det har noterats i flera sammanhang att det kan finnas någon koppling mellan ME/CFS och EDS.
EDS, som finns i olika graderingar, har också en mildare och vanligare form kallad HMS, Hypermobilitetssyndrom.
En hänvisning gjordes till PET-kameraforskning i Japan som visar på neuroinflammation hos ME-patienter.
Dr Komaroff var tydlig med att vi knappast skulle vänta oss att upptäcka ett nyttt mikrobiologiskt agens (t ex ett virus) som orsak och förklaring till ME. Han menade att det snarare handlade om mikrobiomet som helhet (mikrobiomet är vår totala mikrobiologiska flora vi bär på).
=======================================================
Professor José Montoya, Stanford University, CA
Dr Montoya förklarade att det behövdes en ”Federal Governmental Czar för ME” som kunde sätta strålkastaren på ME och leda utvecklingen framåt. Han föreslog Dr Komaroff i rollen.
Dr Montoya nämnde en annan gigant på det medicinska området, Dr Ian Lipkin, professor vid Columbia University och berömd virusjägare som tycks ha detekterat ett nyupptäckt virus, anellovirus hos ME-patienter.
I en diskussion om svårigheter att rekrytera läkare och forskare till ME-forskning konstaterar Dr Montoya att en läkarexamen kostar150-200 000 USD i studieskulder - som en läkare måste tjäna in.
Tyvärr så är nivån på forskningsmedel inom ME alldeles för låg för att locka i tillräcklig grad.
Dr Montoya nämnde också avslutningsvis att hälso- och sjukvårdsföretaget Kaiser Permanente har visat intresse för ME:
https://healthy.kaiserpermanente.org/…/L2dBISEvZ0FBIS9nQSEh/
========================================================
Dr Susan Levine (U.S. Department of Health and Human Services Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee) talade om NK-celler. Nämnde även XMRV (xenotropt murint retrovirus) som för en tid sedan fördes fram som en tänkbar orsak till ME. Men Dr Levine menar att detta är ett avslutat kapitel (jag återkommer ev till XMRV i ett senare inlägg, med anledning av mitt tidigare besök i USA i december förra året då jag träffade bl a Dr Judy Mikovits).
Apropå smittsamma agens med koppling till ME så kommer Susan Levine in på forskarkollegorna Ian Lipkin och Mady Hornig. Dr Hornig har jag själv haft nöjet att träffa i Stockholm i samband med att jag var moderator för ett ME-seminarium anordnat av patientorganisationen RME. Framförallt Dr Lipkin är ju en världskänd ”virusjägare” som tycks på allvar ha gett sig in i jakten att hitta ev smittämnen kopplade till sjukdomen ME -http://microbediscovery.org/
Lipkins engagemang kan ses som en viktig status-höjare till hela ME-frågan, inte minst vad gäller sjukdomens biomedicinska orsakssamband.
Dr Levine understryker vikten av multidisciplinära satsningar (i detta fallet syftar hon sannolikt på forskning, men det kan lika gärna gälla för behandling, tänker jag).
Viktigt för detta är utbildning och information om ME, till forskarsamhället och till läkare samt annan vårdpersonal.
Avslutningsvis beskriver Susan Levine potentialen i digitalisering och eHälsa såsom telemedicin (i så enkel form som via Skype), för att koppla samman patienter och medicinsk expertis.
==========
Uppkopplad via telefon deltog sedan Dr Andreas Kogelnik, Founder and Medical Director, Open Medicine Institute, CA.
Där jag satt i rummet var det svårt att höra fullt ut vad Dr Kogelnik pratade om, men han kom bl a in på Rituxan (Rituximab) med bra och lovande studier i Storbritannien (och USA?) – men med tilläggskommentaren att denna behandlingsform inte är för alla.
============
En annan ME-auktoritet som jag haft nöjet att träffa tidigare, i Stockholm, är Dr Peter Rowe, Director of the Chronic Fatigue Clinic at Johns Hopkins Children’s Center Professor of Pediatrics, Johns Hopkins Children’s Center Baltimore, Md.
Av en styrelsemedlem i SMCI, en mamma till en nu medelålders dotter som länge lidit av ME, fick jag kvällen före höra lovord hur Dr Rowe varit dotterns behandlande läkare under många år. Han ses närmast som medlem av familjen och deltog bl a på dotterns bröllop. Utan tvekan känner han, liksom alla närvarande, ett starkt engagemang för ME-patienterna.
Intressant med Peter Rowe är också att han medverkat i framtagandet av den numera välkända IOM-rapporten, dvs den rapport som kom från Institute of Medicine häromåret och öppnade ögonen på många med sitt tydliga budskap att ME är en sjukdom av stor betydelse, och att den har en biomedicinsk orsaksgrund.
Dr Rowe kom bl a in på NMH och POTS som förenklat kan sägas handla om blodtrycksstörningar , se t ex
https://patientperspektiv.wordpress.com/potsnmh/
Dr Rowe kom även in på aspekter kring mjölkprotein/casein (där ME-sjuka ofta uppvisar intolerans mot detta), mastceller samt arcuate ligament. Det senare sitter i anslutning till diafragma och kan i patologisk form orsaka blockering av blodkärl till buk och tarmar. Jag tror att detta är detsamma som ”nutcracker syndrome” vilket i vissa fall kan lindras genom operation.
Peter Rowe berörde även ev kopplingar mellan EDS och CFS (se tidigare inlägg med presentation av Dr Anthony Komaroff).
Avslutningsvis menade Dr Rowe att Chiari-missbildning är vanligt hos ME-patienter. Detta är en liten missbildning på lillhjärnan som kan orsaka balansstörningar och illamående.
==========
En för min del ny, men mycket trevlig bekantskap var Dr Lucinda (Cindy) Bateman, Founder and Chief Medical Offcer of Bateman Horne Center Salt Lake City, Utah, som även hon hade medverkat i IOM-rapporten:
Dr Bateman berättade att hon startat en non-profit-organisation (OFFER) -https://batemanhornecenter.org/
Hon underströk i sammanhanget att en ME-klinik (med forskning) måste vara finansiellt livskraftig.
En annan viktig aspekt är Tillgänglighet!
Dr Bateman menade också att det för forskningens kvalitet är viktigt med väldefinierade patienter, dvs om man ska bedriva forskning om ME/CFS så gäller det att ha ett bra urval av patienter. Till saken hör naturligtvis att detta kan vara lättare sagt än gjort.
Cindy Bateman, liksom Susan Levine ovan, underströk vikten av Utbildning för att bidra till ökad kunskap om ME.
Dr Bateman avslutade med att konstatera:
"We have more knowledge than we know – however we need to connect the dots..."
Jag tror det ligger mycket i det, Trots att det satsas alltför lite på forskning kring ME (se bilden ovan), och fler bra vetenskapliga artiklar behövs så finns trots allt tusenstals artiklar (och kunskap i annan form) att ösa ur. Men för en människa är det en omöjlighet att läsa allt och skapa sig en heltäckande överblick. Här tror jag personligen att "data mining" och artificiell intelligens kan bidra på ett avgörande sätt – förhoppningsvis inom en nära framtid.
En diskussion som följde på Dr Batemans presentation handlade om: Hur kan vi engagera fler läkare/forskare inom ME/CFS? Är det en bristande status kopplad till denna sjukdom som orsakar rädsla för "academic suicide", akademiskt självmord, om man ger sig in i fel forskningsfält?
Sorgligt i så fall – och viktigt att åtgärda!
==========
I den efterföljande diskussionen med både RAC och SMCI Board så berättade Dr Vicky Whittemore, programdirektör vid NIH (se tidigare inlägg), att man inlett ett samarbete med Sverige och Norge kring medicinsk registerforskning. (Dr Whittemore har själv en gång i tiden varit gästforskare på KI i Stockholm)
I anslutning till detta diskuterades värdet av biobanker för att ha biologiskt forskningsmaterial tillgängligt för olika framtida projekt.
Vi kom återigen in på anellovirus och ev koppling till immunsuppression samt ME, men även leptin som kan påverka cytokinnivåer. Finns det möjligen ett samband mellan leptinets association med fettvävnad, och observationen att en sjukdom som ME drabbar fler kvinnor än män?
Avslutningsvis hade vi en mycket bra diskussion om förväntningar kontra faktiskt utfall av den efterlängtade och omtalade IOM-rapporten.
Efter halvannat dygn av intensiva och mycket initierade vetenskapliga diskussioner kring ME så återvände jag till Sverige med många idéer, funderingar och inspiration. Jag är övertygad om att ”gåtan” ME/CFS ska kunna lösas inom en inte alltför avlägsen framtid. Vi har som sagt enormt mycket data, fakta och indikationer att studera och värdera. Det som återstår är: ”connect the dots…”
=============
Sammanfattat av Michel Silvestri, ledamot av Research Advisory Council (RAC), SMCI





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar